tumori vasculare multiple la copii

buna seara, as dori sa stiu daca exista tratament pentru tumori vasculare multiple la copii.va rog mult, daca stiti ceva despre aceasta boala sa mi spuneti deoarece o fetita in varsta de 9 ani are aceasta problema.e operata de 3 ori pana acum.la biopsie i au iesit malformatii multiple cu aspect mixt.hemangim intramuscular benign.va rog mult daca se poate sa ma ajutati cu mai multe informatii despre aceasta boala deoarece nu i s au dat sanse prea multe la viata deoarece e suspecta ca ar avea si la creier.toti medicii i au spus ca nu exista tratament decat chirurgical pt membre si organe, dar daca se formeaza la creier nu se mai poate face nimic