tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale

Buna ziua
Va rog frumos sa ma ajutati cu un sfat vis a vis de boala baietelului meu, Mihaita in varsta de 15 ani, care are diagnosticul tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale.Acest diagnostic a fost pus la cateva luni dupa nasterea lui Mihaita datorita complicatiilor aparute in timpul nasterii, s-a aplicat forcepsul deoarece se strangulase cu cordonul ombilical atat in jurul gatului cat si in jurul picioarelor.Imediat dupa nastere a fost tinut la incubator timp de 3 saptamani, pentru ca s-a nascut cianozat si era dependent de oxigen primind la nastere abgarul 1.Si in timpul sarcinii au fost probleme, deoarece la 2 luni am avut eminenta de avort si l-a recomandarea medicului ginecolog care m-a avut sub observatie a trebuit sa stau la pat pana la nasterea lui Mihaita.In tot acest timp am urmat tratament cu progesteron si nu mai tin minte cate alte medicamente am luat, m-am ingrasat aproape 30 de kg, am avut o eruptie de cosuri pe piele si am retinut foarte multa apa.Cu toate aceste probleme medicul a considerat ca ar fi mai bine sa nasc normal si nu cezariana.La nastere Mihaita nu a vut decat 2 kg si 200 gr, iar circumferinta creierului era sub normal.La varsta de 2 luni l-am internat pentru o simpla otita la Spitalul nr.1 din Craiova unde i s-a facut o injectie cu fenobarbital depasind gramajul /kg corp, in urma careia Mihaita a facut o convulsie care a durat 15 minute.De atunci a inceput calvarul pentru noi.Au urmat o serie de investigatii atat la Spitalul Budimex, Spitalul Gomoiu din Bucuresti, Spitalul Neuropsihiatrie nr.9 Bucuresti etc, in urma carora s-a pus urmatoarele diagnostice: tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale, microcefalie, hidrocefalie, demielinizare.In tot acest timp am facut tot ce a tinut de noi ca si parinti, urmand atat tratamente anticonvulsive, tratamente pentru refacerea mielinei distrusa pe alocuri de neoxigenarea creierului care s-a produs la nastere, tratamente naturiste, reflexoterapie, bioenergie, acupunctura, kinetoterapie, implant cu celule oeg si oec pe care l-am facut in China in urma 5 ani, nenumarate RMN-uri, tomografii, insa din pacate nu s-au vazut imbunatatiri.Mihaita nu vorbeste, nu sta in sezut, nu isi tine capul, insa surprinzator intelege absolut orice, recunoaste si se uita la obiecte, la persoane, ii plac anumite desene animate etc.Zilnic facem gimnastica recuperatorie cu 2 profesori kinetoterapeuti insa loco motor nu face progrese.Pe langa afectiunile loco motorii, Mihaita continua sa faca convulsii si mioclonii chiar si sub tratamentul anticonvulsiv administrat zilnic 1 pastila si jumatate de rivotril de 0, 5 gr.Nici analizele nu au iesit bune avand lipsa mare de fier, valoarea masurata fier seric este de 5, 40, urmand tratament cu ferrum hausmann.
Pentru ca am ajuns intr-un moment in care nu mai stiu ce ar trebui sa fac pentru copilul meu pe care il iubesc din tot sufletul meu si fara de care nu as sti cum sa traiesc in aceasta lume, va rog sa-mi dati un sfat vis a vis de aceasta bola.
Va multumesc

Inteleg ca am si eu un raspuns?
Am primit notificare pe email, dar nu am regasit raspunsul.
Multumesc frumos