sindrom mieloproliferativ - tip: metaplazie mieloida

Buna ziua. Tatal meu, in varsta de 56 ani, a fost diagnosticat, in vara anului trecut cu sindrom mieloproliferativ, tipul metaplazie mieloida cu mieloscleroza, desi din 2001 au existat indicii ca ar fi vorba despre aceasta boala, desi medicii nu erau siguri. A urmat un tratament cu hidrea, fara prea mari rezultate. Acum are splina extrem de mare si il doare f. tare. A fost la Fundeni si doctorii de acolo spun ca nu au un tratament cert, ca nu poate fi scoasa splina si ca nu exista posibilitatea unui transplant. As vrea sa stiu daca stie cineva de vreun tratament, care ar putea da rezultate, sau daca exista posibilitatea unui transplant, (eventual in strainatate) cu celule stem? va multumesc.

Buna seara. Tatal meu a fost diagnosticat acum 13 ani cu aceeasi boala. El a ales sa se trateze natural cu plante si post negru. De atunci tine boala in frau si ecografiile arata ca splina se micsoreaza(de la 27cm la 21cm) si celelalte organe afectate de asemenea. Este un tratament ce necesita multa vointa, dar iti ofera viata. Pentru el a dat rezultate! Pentru mine, el este un miracol si un model de vointa.

Buna seara. Bunicul meu a fost diagnosticat anul trecut cu aceasta boala. Se pare ca evolueaza foarte repede, probabil este si varsta, 76 ani, incercam tot felul de pastile, transfuzii de sange si tot ce obtinem este o ameliorare pentru cateva zile...as vrea sa incercam si ceva naturist. Am vazut mai sus ca ar exista ceva care sa controleze cat de cat boala, as fi cel mai recunoscator om daca mi-ati putea spune si mie cum reuseste tatal d-voastra sa infraneze aceasta boala. Multumesc din suflet.

Draga Daniela,
Scrie-mi pe acest email si voi incerca sa vb si eu cu tata sa vad ce zice. Nu pot sa-ti dau un nr de tel pt ca eu sunt la Londra.-*



(*modificat de administrator)

Buna seara Otee, se pare ca administratorul acestui site nu permite publicarea adresei de mail...ce as putea eu sa spun, este sa adaugati un yahoo.com la numele meu, sper ca asa vom reusi sa vorbim...multumesc mult.

Draga Otee, data trecuta m-am grabit sa vin cu o varianta de a comunica si nu am observat ca nu am spus adresa de mail corecta: -* la acest nume te rog sa adaugi ce am postat mai sus. Iti multumesc.


(*modificat de administrator)

Draga Daniela,
Stiu ca este foarte important sa vorbim cat mai curand. Ma poti cauta pe google dupa numele de utilizator sau poti sa aplici acelasi principiu de mail la numele de utilizator. Administratorul ne protejeaza de fapt de spam. Ceea e este foarte bine :) Astept vesti cat de curand si ti-am lasat si un mesaj private.

Scriu aceste randuri stiind ca vor fi de folos persoanelor care au boala numita metaplazie mieloida cu mielofibroza si medicii nu le mai dau sanse de viata. Mama mea este diagnosticata cu aceasta boala la 57 ani in mai 2012, de catre un medic de la Fundeni. Pana in mai 2012, un alt medic din Fundeni i-a pus un diagnostic gresit si a urmat tratament cu Hydreea si Glivec - total neindicat in aceasta afectiune. Sfatul meu este sa consultati mai multi medici inainte de a urma vreun tratament cu citostatice. De la inceputul anului 2012, boala se accelera si starea mamei de sanatate s-a deteriorat de la o luna la alta, slabiciune generala, obosea si cand vorbea, infectii dese, stari de voma, dureri de picioare, splina gigant, dureri de splina, hemoglobina scazuta, trombocite mici si leucocite mari. In Mai 2012, medicul ei imi spune ca mai are de trait 1 luna si ca nu are alte solutii pentru ea in afara de Hydreea si eventuale spitalizari cand se simte foarte rau. Cand ieseam din cabinet, plangeam in hohote pe holurile spitalului si nu puteam sa accept ca mama nu va mai fi si ca nu o voi mai vedea sau auzi, niciodata. Tata era daramat psihic, imi spunea ca o sa ii ingrop pe amandoi pentru ca el nu mai rezista situatiei iar mama spunea ca atat timp cat nu exista tratament inseamna ca ii ramane doar sa moara. Ei nu stiau de termenul de 1 luna si trebuia sa ii sprijin moral pe amandoi. Ma intorceam de la spital iar acasa ma astepta un copil mic de 1 an, baietelul meu, de care trebuia sa am grija. Eram intr-o situatie disperata, ma interesam de alte solutii pe internet, vorbeam cu toti cunoscutii despre asta, consultam medici. Concluzia era aceeasi: nu exista tratament pentru aceasta boala in Romania.

Scoaterea splinei ar fi inrautatit situatia pentru ca hematopoeza s-ar fi mutat din splina in ficat, care este organ vital si ar fi murit. Transplantul de maduva osoasa era una din solutii, care in caz de reusita poate vindeca pacientul iar opinia medicului era ca mama nu rezista oricum la transplant, fiind prea slabita. In Romania se face transplant de maduva osoasa la Fundeni doar de la fratele sau sora pacientului daca acestia sunt compatibili. Medicul imi recomanda, avand in vedere ca nu mai avea mult de trait, sa il aduc la spital pe fratele mamei, sa facem testul de compatibilitate. Nu au fost compatibili. Ii ceream medicului mereu alte solutii. Desi medicul imi spusese ca mama nu rezista la transplant, am mers inainte si am facut toate demersurile pentru depunerea dosarului de transplant in afara tarii. In acest moment, au trecut 6 luni si nici macar nu a ajuns dosarul la Minister. Am fi putut pleca a doua zi in strainatate daca am fi avut 110.000 eur. Este dureros sa constati ca nu ii ai nici daca vinzi tot! La scurt timp ma anunta medicul ca in spital se organizeaza un studiu cu un medicament experiment pentru boala ei. Mama prinsese speranta, dar s-a stins repede pentru ca una din conditii era ca trombocitele pacientului sa fie peste 50.000 unitati si nu le avea. Medicul ii face o saptamana tratament cu Dexametazona in speranta ca vor creste trombocitele, insa spre mirarea lui au scazut mai mult pana la 13.000 unitati.

Nimic nu se lega pentru mama, intr-o stare disperata, l-am rugat pe Dumnezeu cu toata fiinta mea sa imi arate ce am de facut, sa se faca voia lui si sa ma ajute ca eu sa inteleg asta. Apoi m-am culcat. Am visat ca eram cu o cunoscuta, amandoua ne miram ca un barbat a salvat-o pe mama, in vis am simtit ca mama s-a vindecat. Ma agatam de orice indiciu, eram atenta la orice informatie, asteptam un semn. Am luat legatura cu aceasta cunoscuta si i-am spus situatia in care ma aflam, i-am cerut ajutorul. M-a sfatuit sa mergem la biserica la multe masluri tinute de multi preoti. Mama abia se tinea pe picioare, iar afara erau temperaturi de 38 grade. Se pare ca intoarcerea la Dumnezeu ne mai ramasese, o duceam in fiecare saptamana la maslurile din Manastirea Radu Voda, i se facea rau in timpul slujbelor, a fost greu. Am mers la 9 masluri, si s-a impartasit des. Intr-o zi, ma suna aceasta cunoscuta si imi spune ca trebuie sa iau legatura cu dl. Victor Bogdan de care aflase ca a avut rezultate bune in tratarea cancerului. L-am cautat pe internet si am gasit, i-am adus tratamentul acasa. Mama a urmat indicatiile cu privire la apisan forte, regim alimentar, presopunctura, tot. Au urmat zile in care intr-o saptamana 5 zile se simtea rau si 2 zile acceptabil. Domnul Bogdan ne incuraja, boala trebuie sa se opreasca in evolutie inainte de a se vindeca. A urmat vreo 3 luni cu stari de greata, dureri de oase, slabiciune, dureri de splina, parea ca se agrava boala, recunosc ca ne asteptam ca mama sa plece dintre noi. Am internat-o in spital iar medicul i-a spus sa renunte la tratamentul naturist. I-a propus un soi de citostatic de care medicul aflase dintr-o sursa, pe care ar fi trebuit sa-l faca la spital. Desi era intr-o stare critica iar analizele erau din rau in mai rau, mama a refuzat citostaticul si a decis sa continue tratamentul naturist. Nu aveam nici cea mai mica incredere in acest citostatic, nu avea cum sa o ajute, doar sa o bage in pamant. Dupa 4 luni, o interneaza din nou aflata in stare critica de slabiciune, i se pun pe vena un complex de B-uri si vitaC, i se face si o transfuzie de sange si multumesc din nou ca este mai bine. Dupa 4 luni s-a produs minunea, au disparut durerile de oase si splina, acum mama nu mai ia calmante de 2 luni, splina s-a mai redus, analizele nu s-au mai depreciat, a stagnat boala! Ce a facut? A fost puternica, a renuntat sa lupte si iar a luat-o de la capat, nu a renuntat la tratamentul prescris de Victor Bogdan desi multi ar fi facut-o avand in vedere ca déjà consumase 3 recipiente de apisan care au presupus un efort financiar, analizele erau din rau in mai rau, splina o durea pe orice parte statea, calmantele nu isi mai faceau efectul. Nu intentionez sa ii fac reclama, scriu doar experienta mamei. Va scriu de un rezultat palpabil in conditiile in care medicul ii mai dadea 1 luna. Dumnezeu a pus in calea mea pesoanele potrivite!

I-am mai cumparat mamei ceva acum 1 luna despre care trebuie sa scriu. Este o biobaterie, cititi despre ea pe site-ul aimgroup. De cand o foloseste spune ca se simte mai linistita, doarme mai bine si "˜a mai prins putere"™, este mai vesela si isi doreste sa traiasca. Multumesc lui Dumnezeu pentru tot ce a fost si este! Doamne ajuta ca aceste informatii sa ajunga la cei in nevoie, eu le-am cautat cu disperare si le-am gasit dupa drum lung ...