Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri

scleroza multipla

04-04-2013, ora 21:20
Autor: felicia44
am fost diagnosticata cu scleroza multipla insa nu am fost introdusa in programul national de sanatate. nu primesc decat medicamente care ajuta in cazul unui puseu... cui sa ma adresez pt obtinerea unui tratament real? rog indrumare
18 comentarii
04-04-2013, ora 23:21
Autor: smaralde
Nu dispera.. stiinta avanseaza repede... vezi ca in fiecare zi apar noi medicamente care vindeca te miri ce boli. Si SIDA poate fi tratata astazi. Mama mea a fost si ea diagnosticata cus cleroza multipla acum 30 de ani. Din fericire n-a fost adevarat. O sa ma intersez si tot ce aflu o sa-ti scriu. Sa-mi lasi o adresa de email. Dana
05-04-2013, ora 08:40
Autor: felicia44
multumesc pentru raspuns si orice alta informatie vei putea sa imi furnizezi va fi bine venita. ---------------------*


(*modificat de admin)
05-04-2013, ora 14:30
Autor: smaralde
Se pare ca nu avem voie sa lasam adrese de contact. Uite ce-am gasit pe net. http://www.mscenter.be In Belgia exista un centru de tratare a pacientilor cu aceasta boala. Aici exista multi specialisti. Incearca sa vezi ce demersuri trebuie facute sa poti ajunge aici... exista anexa 100 parca care permite sa te tratezi in strainatate, sau asa ceva
Vanheylenstraat 16
1820 Melsbroek

Tél.: + 32 2 597 80 00
Fax: + 32 2 597 80 01

info@mscenter.be
daca regula site-lui interzice si asta... tre sa vedem cum putem lua legatura altfel
05-04-2013, ora 17:15
te rog spune mi cine ti a pus acest diagnostic ? ma simt foarte rau si trebuie sa ajung la un neurolog bun. Initial mi s-a spus ca am fibromialgie dar tratamentul nu a dat nici un rezultat iar durerile sunt din ce in ce mai mari.As vrea sa ajung la institutul national de neurologie dar nu stiu daca consultatiile se fac numai in baza unor programari
05-04-2013, ora 22:01
Autor: felicia44
eu am facut un RMN in urma caruia medicul neurolog care m-a consultat a pus acest diagnostic. fiind medic la o clinica privata, mi-a dat trimitere catre un medic neurolog de la stat pt a ma integra in programul national (lucru ce nu s-a intamplat nici pana azi ). Mi s-a spus ca trebuie sa mai fac o reevaluare mai intai.sunt deprimata si confuza...imi e teama ca voi fi lasata fara tratament potrivit. iti sugerez sa faci un RMN pt a vedea exact care e problema ta. multa sanatate iti doresc!
05-04-2013, ora 22:27
Autor: smaralde
Trebuie sa depasesti starea asta si sa incepi sa te lupti. Nu trebuie sa te lasi... deschide usi, cere, insista... este dreptul tau. Medicii acolo (mare majoritate) n-au suflet (n-au decat buzunare) stim cu totii asta dar nu trebuie sa te lasi batuta. Am gasit un site http://www.smromania.ro/forum/viewtopic.php?f=14t=1809. Aici poti vorbi si cu altii cu acelasi diagnostic vei vedea ce-au facut ei. Pup Curaj
07-04-2013, ora 02:33
Autor: edena
Imi doresc de mult sa va impartasesc si voua din experienta mea, dar n-am avut curajul sa intru, dupa socul suferit la aflarea diagnosticului in urma cu aproape doi ani. Scriu la ora asta ca sa nu ma vada ai mei. Ideea este ca eu am refuzat tratamentul cu interferon. Am luat la inceput ginsavit, milgama, convezima Q10, omega 3, germeni de grau si sport. Am continuat sa lucrez, in mediu foarte solcitant din punct de vedere psihic. La un an de la diagnostic, RMN-ul arata mai bine. Starea mea generala s-a imbunatatit constant, iar in prezent iau doar ginsavit si milgama N.NU cred in tratamentul cu intereferon si va sfatuiesc sa nu va grabiti in luarea unei asemena decizii.
Cred in Dumnezeu si in faptul ca doar El poate ajuta cu adevarat.
Va doresc multa sanatate si numai bine !
18-04-2013, ora 21:30
poti sa imi spui de ce exact ai refuzat tratamentul cu interferon? din cauza efectelor adverse? eu am fost diagnosticata acum 1 luna, de atunci iau milgamma, omega 3 si un complex de vitamine. mi s-a recomandat sa imi fac dosarul pentru tratamentul cu interferon. am citit ca sunt multiple efecte adverse dar se pare ca este singurul care cat de cat amelioreaza boala.
18-04-2013, ora 21:37
Autor: felicia44
si mie mi s-a recomandat sa solicit admiterea in programul national...a trecut 1 an de atunci si nu sa intamplat nimic...medicul neurolog mi- a zis ca trebuie sa mai fac o reevaluare inainte de a decide daca sa ma indrume catre un spital unde eventual as putea fi introdusa in program. e frustrant.tie cine ti-a recomandat tratamentul cu interferon?
19-04-2013, ora 19:05
felicia, nu se intelege foarte clar daca in urma recomandarii de a te inscrie in program, ai facut-o si acum inca astepti sa fii admisa, sau daca momentan inca nu te-ai inscris? oricum, eu pana acum am fost la 2 neurologi, ambii mi-au recomandat sa ma inscriu in program. miercuri voi merge cu dosarul la TG Mures, unde am inteles ca ma voi putea inscrie. foarte multe detalii nu stiu nici eu inca. indiferent, medicii m-au sfatuit ca atat timp cat exista un tratament ar fi bine sa il iau.
19-04-2013, ora 19:23
Autor: felicia44
merg regulat la un medic neurolog care imi spune ca nu trebuie inca sa imi fac dosar ci sa astept o reevaluare..
05-09-2013, ora 19:06
Autor: edena
Dragii mei, vreau sa ma credeti ! Au trecut trecut 2 ani si 2 luni de la diagnisticare, iar la ultima vizita mi s-a spus ca am invins boala. Fara interferonul scump si care mi-a fost recomandat de marii neurologi ca singur remediu, inclusiv in Germania. Neurologul la care merg a declarat ca nu a vazut beneficii la pacientii sub tratament, iar majoritatea renunta. Se pare ca benficii reale au doar producatorii, comerciantii si uneori medicii care promoveaza tratamentul. Am luat doar acele vitamine descrise in measajul anterior la recomandare medicala si, din proprie intitiativa, si pe ascuns, antibiotice si antivirale pentru ca mintea mea nu accepta ideea ca ca sistemul imunitar isi ataca `gazda` si sunt de parere ca leziunile au o cauza de natura infectioasa (virala sau bacteriana).
Interferonul oferit de neurologul de la `centru` l-am refuzat inainte de a-l administra de teama ca nu voi putea face fata nevoilor serviciului, dar mai ales datorita instinctului. Ultima oferta am refuzat-o in februarie cand mi s-a spus ca se inchide lista pana anul viitor.
Cea mai importanta este insa credinta in Dumnezeu.
Eu ma simt f.bine, cu toate ca uneori, din ce in ce mai rar, am usoare parestezii.
Eu va doresc snatate tuturor si sa aveti credinta ca Dumnezeu va poate ajuta si vindeca.
05-09-2013, ora 19:56
Draga edena, poti te rog sa detaliezi ce antibiotice ai luat si cat timp. De asemenea as vrea sa stiu ce a spus mai exact neurologul tau despre " invinsul bolii" in ideea in care, din cate stim, SM este o boala progresiva incurabila. Sa tragem concluzia ca acest lucru e un fals si ca defapt SM e o boala curabila? Si daca ai invins-o totusi de ce mai apar paresteziile? Tu ce crezi? Doctorul tau ce crede? Mi-ar placea tare mult sa stiu mai multe despre tine si experienta ta. Ma intereseaza atat personal, avand si eu acelasi diagnostic ca si tine... dar ma intereseaza si pentru ca studiez medicina si as vrea sa pot sa fac ceva si pentru altii in sensul asta.

Multumesc
04-10-2013, ora 09:10
Autor: AlinaPenea
Buna,

Eu ma tratez la un cabinet privat, unde mi-au oferit si inca imi ofera tratament cu MASITINIB, (Masitinib este un inhibitor specific al kinazelor responsabile pentru activarea mastocitelor, celule care joaca un rol important in raspunsul imun si in recrutarea limfocitelor la nivel cerebral si a proceselor inflamatoare specifice sclerozei multiple). POt spune ca nu am mai avut pulsee de 2 ani. RMN arata ca boala nu a mai avansat. Eu sunt multumita de acesta si ii multumesc lui dumnezeu ca mi s-a oferit aceasta oportunitate. Daca te inscrii, iti da tratamentul gratuit. si iti mai fac si analize.

Puteti cere informatii la 0723.698.920, este al dnei asistente.
sau 021.212.82.22.

Sper sa va foloseasca informatia!

Multa sanatate!
14-01-2014, ora 00:53
Autor: mihairzv
Pentru toti cei care au aceasta boala.. mai ales cei care sunt la inceput se poate opri prin doze foarte mari de vitamina d3 (care este defapt un hormon). Eu am inceput acest tratament imediat dupa primul puseu si de atunci nu am mai avut nici simptome nici pusee. Tratamentul se face in functie de fiecare persoana trebuie gasita doza zilnica care mentine nivelul vit d3 in sange intre 100-150 ng/ml. Boala va intra in remisie permanenta in aproximativ 6 luni. Cu cat incepeti mai devreme cu atat mai bine pentru ca nu acumulati sechele. De exemplu eu iau 20.000 IU/ zi dar fiecare persoana necesita o dozare diferita in functie de greutate etc.. de aceea se fac teste de sange periodic vit d3.. calciu (pt ca vit d3 ridica calciul in sange tb renuntate la alimentele ce contin calciu)... Sunt perfect sanatos nu am probleme cu temperatura.. nici daca sunt stresat.. suparat etc In urmatorii 2-3 ani acesta va fi tratamentul care pt cei care au forma mai usoara a bolii este leacul pt ca opreste progresia. Tratamentul este facut cu unul dintre cei mai buni medici neurologi din Brazilia prof. universitar. La Colentina mi s-a spus ca sunt prima persoana care face acest tratament (medicii de acolo stiu de vit d3 dar nu stiu exact ce, cum, cat..) si nu vor sa le spuna pacientilor tocmai din aceasta cauza, defapt chiar mi-au cerut mie detalii. Daca vreti mai multe detalii.. dati click pe nickname-ul meu si lasati-mi un mesaj privat. Si inca ceva nu am luat nicioadata alta medicatie ex.. interferon etc.
11-03-2014, ora 18:19
Autor: mana62
Stie cineva daca se poate iesi dintr-o criza de sm care incepe sa se manifeste cu lipsa de coordonare la mers si altfel decat cu solumedrol?
26-03-2014, ora 23:59
Autor: dulceemira
Am descoperit in 2009, intamplator, ca am scleroza multipla. In toti anii astia am facut Betaferon, Ciclofosfamida, Tysabri (doar 8 infuzii), venin de albine. Anual, aveam 3, 4 pusee, care se recuperau aproape in totalitate..asta pana la inceputul lui 2012, cand am avut cel mai grav puseu de pana atunci. Am facut 12 doze de solumedrol de 1 gram, scazut la un moment dat, la 500 si dupa 250 mg. Puseul mi s-a ameliorat dar peste doar o luna am avut un alt puseu. In martie 2012 am facut din nou 5 infuzii de solumedrol, dar din pacate recuperarea a fost partiala. Daca in timpul puseului nu puteam merge fara a fi tinuta de mana, dupa cortizon reuseam sa merg singura, fara ajutor, 2-3 minute. Nu mai mult, pt ca oboseam, nu imi mai simteam picioarele. In iunie 2012 am descoperit, asa cum deja intuise doctorita mea neurolog, ca aveam 4 leziuni noi si am mai facut o serie de 5 grame de solumedrol. Imediat mi s-a recomandat Tysabri, pe care chiar il consider, din tot ceea ce am citit, cel mai bun medicament pt SM, cel mai eficient, dar in acelasi timp cel mai periculos. Eu oricum sunt pozitiva la virusul JCV si nu l-as fi putut face mai mult de doi ani. In 2012 am avut EDDS 4.5, forma de scleroza multipla recurent-remisiva agresiva.

Intre timp, deja din aprilie 2012, incepusem sa citesc pe PubMed (site al Bibliotecii medicale a SUA -National Library of Medicine, NLM) studii care evidentiau legatura intre SM si vitamina D3. Surprinzator, mai mult de 600 de studii, accentuau urmatorul fapt: cu cat carenza vitaminei D este mai grava, cu atat mai agresiva este aceasta patologie. Incepusem sa citesc carti despre vitamina D si la un moment dat am cumparat o carte a lui Jeff Bowles. Aici am gasit mentionat un filmulet aparut pe youtube ( “Por uma outra terapia”), un video al unui jurnalist brazilian cu scleroza multipla, pacient al unui neurolog care trata aceasta boala cu doze foarte mari de vitamina D3. Neurologul se numeste Cicero Galli Coimbra.

Am luat legatura cu pacienti ai acestui neurolog, pe mail si facebook si de aici totul a devenit simplu. Am devenit pacienta acestui neurolog si in iunie 2013 am fost singura in Brazilia la consultatie, atat de multe imbunatatiri avusesem. Eu, care cu un an in urma aveam nevoie de ajutorul mamei pentru a ma putea deplasa mai mult de cateva minute.

Protocolul Coimbra e un tratament bazat pe doze foarte mari de vitamina D3. Concret, iau zilnic 60.000 UI. Este o doza personalizata, calculata pentru mine in functie de agresivitatea bolii mele, greutatea mea, rezultatele analizelor mele – pe care le repet la fiecare 4 luni. Sunt urmarita constant. Este un tratament care trebuie facut doar sub supraveghere medicala. Nu am hipercalcemie si nici un alt efect colateral al vitaminei D. Si asta pentru ca respect o anumita dieta si anumite reguli. Pe langa vitamina D iau zilnic doze mari de vitamina B2 (riboflavina), omega 3, colina si minerale precum magneziu si crom. Atat. Si ma simt bine. De 1 an si 8 luni eu nu mai am pusee. Eu care inainte aveam anual 3, 4 pusee. Evident, mai am simptome de recuperat, dar acum am din nou o viata normala. Nu imi mai este frica sa cobor scarile, nu imi mai pierd echilibrul, nu mai am dureri, senzatie de arsura, nu mai am urgenta urinara si cel mai important, pot sa merg fara probleme. Singura, fara ajutor. Cine ma vede nu crede ca sunt bolnava. In decembrie 2013 am facut RMN, nu am nicio leziuni noua sau activa. De fapt, decembrie 2013 a fost primul meu decembrie de cand sunt bolnava, cand nu am fost in spital sa fac pentru 5 zile cortizon.

Sfatuiesc orice pacient cu SM sa faca testul 25 OH D3 pentru a vedea nivelul acestui hormon si sa ridice si sa se mentina acest nivel intre 80-100 ng D3, nivel care NU este considerat toxic in Romania. De ce recomand un nivel cat mai ridicat? Pentru ca, conform acestui studiu, fiecare 10 ng D3 in plus, reduc noile leziuni cu 15% si puseele cu 32% http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22926855 Nu am sa intru in detalii legate de doza care ar trebui luata, dar insist asupra nivelului. Pentru ca nivelul D3 este important. Iar daca cineva mi-ar spune ca a luat D3 si nu a functionat, eu as raspunde ca, daca a luat si nu a functionat inseamna ca nu a luat doza potrivita, atata timp cat a fost nevoie, nu a atins nivelul D3 potrivit. Am recomandat un nivel care deja previne anumite tipuri de cancer, un nivel care nu sperie pe nimeni, un nivel care ajuta scleroza multipla. Nivelul meu este cu totul altul, dar eu sunt sub supraveghere medicala.

Vitamina D este produsa in piele prin expunerea la soare, trece printr-o serie de transformari in corp – se transforma in forma activa in celulele sistemului imunitar. Dar aceasta activare este foarte lenta si dificila pentru persoanele predispuse sa dezvolte boli autoimune. Deci, aceastea produc niveluri foarte scazute a formei active a vitaminei D si raman cu un sistem imunitar neregulat.
Vitamina D in realitate este un hormon care are 4500 de receptori in celulele sistemului iminitar. Este cel mai important imuno-regulator pe care il avem la dispozitie. Nu este un imuno-supresor. Mai degraba, distemul imunitar castiga forta si eficienta sub efectul vitaminei D, dar devine incapabil sa atace propriul corp.

--------------*

(*modificat de admin)
24-04-2014, ora 21:20
Autor: Tweetymeu
Stimata "dulceemira", va multumesc din inima pentru timpul acordat conceperii postului de mai sus! Nici nu pot sa va descriu cat de mult m.am bucurat sa vad o poveste de succes ca a dv.! Sotia mea sufera de aceasta boala, fiind diagnosticata -dupa un RMN facut ca urmare a unei cazaturi - acum aproape 4 ani si, desi nu a avut decat Un puseu, astept cu groaza urmatorul. Multumim!
Adaugă un comentariu / răspuns