Nistagmus congenital poate fi tratat?

As dori sa imi spuneti daca acest nistagmus poate fi tratat sau ameliorat.Informatiile as dori sa le aflu de la persoane care au asa ceva pentru ca din teorii am citit tot ce se putea.Diagnosticul a fost dat in cazul unui baietel de 6 luni si nu stiu la ce sa ma astept.Astept cu interes raspunsurile voastre.

Baietelul meu a fost diagnosticat cu aceeasi afectiune tot in jurul aceleiasi varste(6 luni) de catre un medic specializat pe nistagmus si cu o experienta de peste 30 de ani in acest domeniu. Din spusele dansului, a reiesit ca nu poate fi tratat ci doar tinut sub observatie la un interval de 6-9 luni. Poate exista o ameliorare in timp a miscarii ochilor dar din nefericire, nu va disparea. Miscarea pendulara a ochilor se intensifica in momentul cand baietelul meu e obosit, nervos sau suparat. Incerc sa il ajut, din acest motiv creandu-i un mediu cat mai armonios si mai echilibrat de viata. Acum are un an si 2 luni si am venit si in Romania pentru o consultatie(mai ales pentru linistea mea sufleteasca). Am fost la clinica Oftapro din Bucuresti (Bd. Pache Protopopescu nr. 56, tel. 252.52.01/252.52.17) si specialistii de acolo au constatat ca are si o hipermetropie destul de mare asa ca i-au prescris ochelari. in momentul de fata, nu vrea sub nici o forma sa ii poarte asa ca sunt disperata. Va recomand sa ii faceti un consult la 1an 1 an si jumatate pentru a vedea daca nu are si un viciu de refractie. Multa sanatate baietelului dvs.

Draga Geanna
Sunt asa de dezamagita in privinta verdictului cum ca nistagmusul nu va disparea in totalitate.Nu vreu sa ma gandesc la viitorul baietelului meu si aici ma refer la implicarile sociale si la faptul ca o sa aiba de suferit din cauza intrebarilor indiscrete sau a faptului ca va fi privit cu alti ochi de catre oameni.Eu tot sper ca miscarile ochilor sa se mai diminueze sa nu mai fie asa de evidente.As dori sa imi povestesti un pic despre baietelul tau:cand ai descoperit, daca nistagmusul s-a mai diminuat din intensitate si cum te impaci cu acest lucru( ca trebuie sa dai explicatii de fiecare data cand esti intrebata)?.Am nevoie in momentul de fata de a face schimb de experienta pentru ca sunt complet prabusita si ma doaare sa vad ca baiatul meu nu este asa cum mi-as fi dorit, adica perfect sanatos.Cu toate ca in timpul sarcinii am fost mai catolica ca Papa si am mancat sanatos intr-un mediu curat fara tigari, alcool sau mai stiu eu ce.Si totusi.Astept un raspuns de la tine.Merci

iri,
eu am 22 de ani si am fost diagnosticata tot in jurul varstei de 6 luni cu nistagmus congenital.Pot sa iti spun ca la mine era asociat cu hipermetropie si cu strabismsi am facut muuulte exercitii ortooptice, am purtat ochelari.. nistagmusul n-a disparut, strabismul si hipermetropia, da. Dar nu a ras nimeni niciodata de mine, centrz privirea tinand capul inre-o parte un pci si m-au intrebat si profesorii si unii colegi de-a lungul timpului dc, am explicat care e cauza si n-a mai zis nimeni nimic. Nistagmusul se poate tine sub control cu ochelari, care ajuta la centra rea privirii, dar la oboseala stres nu prea fac fata ochelarii. ma mir ca pana acum nu s-a descoperit nici un tratament. eu stiam ca exista o operapie, care se face la copii de obicei, dar nu stiu mai multe despre acest subiect. Oricum n-am avut nimic de pierdut pana acum, doar ca imi obosesc ochii mai usor si lucrez intr-adevar dupa pricipiul pauzele lungi si dese...

Buna, eu am 23 de ani si am nistagmus, astigmatism si fotofobie, M-am nascut cu ochii deschisi si nistagmusul era foarte vizibil, de la 3 am facut gimnastica la ochii cu aparate speciale, purtam si ochelari, ma duceau parinti in fiecare zi la spital.Am mers pana la varsta de 11 ani si asta m-a ajutat foarte mult, vederea mi-a stagnat si nistagmusul nu mai este vizibil, mi s-a spus de catre doctori ca se observa doar in aparat cand imi citeste fundul ochiului.Am fost peste tot in tara la noi, la cei mai buni doctori si peste tot mi s-a spus ca nu ma pot opera din cauza nistagmusului(chit ca nu este vizibil), sper totusi sa mai existe vreo speranta in afara, totusi tehnologia evolueaza ar trebui sa existe ceva...

asa dupa cum i-am raspuns si lui Monik, am gasit un site in spaniola, din care reiese ca exista totusi o operatie pt ameliorarea nistagmusului: http://foros.emagister.com/foro-Mensajes.php?id_foro=13152&id_tema=417618&NumPage=1
Si mai stiu, Iry, ca exista un sindrom la copiii mici, numit spasmus nudans, care apare intre 4 luni-1 an si consta in nistagmus, miscari ale capului (negare sau incuviintare) si torticolis, nu neaparat toate. Acest sindrom se zice ca dispare in cateva luni sau ani. Nu stiu daca e cazul vostru, dar trebuie vazut.
Sa va zic acum si de ce ma interezeaza subiectul. Am o fetita de 1 an, care misca din cand in cand capul ca si cum ar zice nu. Nu are nistagmus la prima vedere.
Stie cineva daca e posibil sa existe nuistagmus si sa nu se observe cu ochiul liber?
Cum se poate face un control oftalmologic la un copil asa mic?
Dr de fam ne-a zis ca nu se poate face control oftalmologic pana la 3 ani, cand coopereaza copilul. Suntem intr-un oras de provincie. Poate cu toate acestea ar trebui sa poztez un subiect nou, dar m-am gandit ca voi ati trecut prin asta si ma puteti lamuri.
Va multumesc, sanatate

buna anamona!sa stii ca pe mine mama m-a dus la doctor de la 1 an si 9 luni si de la 3 ani am facut gimnastica la ochii si asta m-a ajutat foarte mult cu nistagmusul, acum nici nu se vede ca am nistagmus cu ochiul liber, se vede doar in aparat cand imi citeste fundul ochiului.

draga anama,
eu am fost cu baietelul meu la oftalmolog la varsta de 6 luni unde i s-a facut un test pentru potentiale vizuale (PEV) deoarece din cauza nistagmusului am crezut ca ar avea probleme de vedere.Acest test se face la orice varsta si consta in aplicarea unor ochelari prin care trec niste unde infrarosii care citesc daca informatia primita de la creier catre ochi este in regula(nu conteaza daca copilul sta cu ochii deschisi sau inchisi deoarece aceste unde trec si prin pleoape).Norocul nostru a fost ca baietelul meu vede perfect dar are totusi nistagmus.Doctorul m-a asigurat ca acesta v-a disparea deoarece nu are probleme de vedere.Acum nu imi ramane decat sa astept si sa continui un tratament cu totnotil-N dat de medicul neurolog pentru maturizarea nervului optic.Asa ca testul (PEV) poti sa-l faci fetitei tale oricand la doctorul Burloiu la cabinetul sau din Bucuresti pentru a vedea daca are ochii sanatosi si daca are nistagmus.Sper ca ti-am fost de ajutor cu aceste informatii.Astept in continuare raspunsurile voastre pe aceasta tema, NISTAGMUSUL.

buna,
Baietelul meu in varsta de 1 an si 8 luni sufera de nistagmus vertical congenital, fotofobie f. puternica si hipermetropie. Poarta ochelari fumurii (aproape negri) cu dioptrie de 1, 75 la ambii ochi, insa cu toate acestea il deranjeaza in continuare lumina naturala indiferent de intensitate. Tine ochii aproape inchisi si sub ochelari.In martie anul acesta am fost la Clinica de oftalmologie Oftapro din Bucuresti si dna doctor Teodorescu mi-a prescris ochelarii pe care baietelul ii poarta in prezent.Mi-a recomandat sa vin la urmatorul control peste un an, adica in martie 2008. Va rog sa-mi spuneti daca la aceasta varsta e indicat sa mai fac vreo investigatie oftalmologica si, de asemenea, as dori sa aflu de la persoane cu afectiuni similare, in special fotofobie, evolutia in timp a bolii si modul cum aceasta afecteaza integrarea sociala a copilului. Va multumesc si astept raspunsuri cat mai urgent.

am 23 de ani si am nistagmus si eu, am vazut mai sus un comentariu despre gimnastica poate sa revina cineva si sa-mi dea mai multe detalii, am vazut ca sunt de mult comentariile. dar poate poate

Buna, am 40 de ani si in urma unui mare stres am fost diagnosticata cu atrofie cerebeloasa si nistagmus. Nistagmusul este si orizontal si vertical, nu este congenital.Ma impiedica sa merg normal, merg simtind un dezechilibru, ma concentrez foarte tare sa merg astfel incat ma doare capul., de asemenea nu pot efectua o munca intelectuala ore multe, din aceasta cauza sunt si pensionata medical eu fiind economist. Parca a-si fi cu capul in nori cand merg, sau parca sunt un om beat. Va rog din suflet sa-mi spune-ti ce gimnastica sa fac pentru ochi( ptr ileana_r) si orice alt remediu ptr ca altceva nu am ce face ptr a diminua nistagmusul. Medicii mi-au spus ca nu trece niciodata iar nevoie de ochelari nu am. Multumesc mult anticipat si va implor sa ma ajutati.

Am 17 ani.. si am nistagmus fiziologic si astigmatism.. nu am avut de suferit din cauza asta pana azi.. cand doctorul oftalmolog mi-a spus ca nu pot da ptr carnetul de conducere din cauza nistagmusului decat daca se schimba legea :.. chestia asta m-a dat total peste cap. Nu mi-a dat alte detalii si as dori sa stiu daca exista vreun tratament. Am dat un google.. si nu am gasit nimic concret. Multumesc anticipat.

salutare si eu am si e complicat cu carnetul eu l-am luat eerau 2 doctori la clinica primul mi-a zis ca nu mi-l da si sa mai trec pe la celalt sa vad ce zice si pana la urma l-am lut, da e o lege o. chestie care e stipulat acolo nu stiu ce, in fine dc nu e f evident nu te uiti in ochii medicului il eviti cu privirea si gata,

buna, eu am un baietel de 5 luni si tocmai a fost diagnosticat cu nistagmus congenital, alte detalii privind aceasta boala nu am decat ce am citit de pe net si din cartiile de specialitate, pe mine m-ar interesa sa stiu daca se poate trata si daca se poate vindeca am inteles ca dl doctor BALTA da le spitalul de oftalmologie este specialist in aceste cazuri si de asemenea la clinica OCULUS se trateaza nistagmusul, va rog daca imi puteti da mai multe detalii, eu si sotul suntem foarte speriati pt ca pe perioada sarcinii nu am avut nici un fel de prbl, de altfel nici cu baietelul pana acum nu am avut nici o prbl de sanatate si acum asta, va multumesc anticipat si astept comentariile voaste.

Sincer iti inteleg suferinta ca si eu am trecut prin clipe de groaza cand am aflat ca baietelul meu care avea pe atunci numai 3 luni ca are nistagmus congenital. Am facut tot felul de investigatii la neurolog, analize de sange pentru ca pediatra mi-a spus ca nistagmusul nu este o boala ci un simptom al unei boli neurologice. Slava Domnului ca nu exista astfel de probleme dar. totusi acum cand are 3 ani si 4 luni am fost la oftalmolog la dr. Burloiu si am aflat ca are miopie cu dioptrii 0.25 si 1 si ca trebuie sa poarte ochelari dar nistagmusul nu se va ameliora niciodata. Si din cate am inteles eu cam toata viata o sa poarte ochelari.Iar despre tratarea nistagmusului directoarea de la spitalul de ochi din Bucuresti a afirmat ca pana in prezent nu exista nici un tratament sau vreo interventie chirurgicala care sa elimine nistagmusul. Eu va doresc sa aveti taria de a trece peste aceste clipe si sa intelegeti cum de altfel am facut si eu ca acest nistagmus nu este un impediment in viata micutului atat timp cat va are pe voi aproape iar in familie e pace si armonie. Multa sanatate !

Iti multumim sincer pentru urarile tale si stim ca nu este un impediment in viata baietelului dar noi ca orice parinte vrem sa facem tot ce putem pentru copilul nostru de aceea te rog daca tu ai un doctor oftalmolog bun sa ni-l recomanzi, noi avem deja pentru azi programare la clinica Oftapro la doctora Teodorescu, am inteles ce este cea mai buna in tratarea nistgmusului de aseamenea vrem sa mergem si la spitalul de Oftalmologie la doctorul Balta care tot asa am inteles ca este foarte bun sper ca doctora la care am fost sa fii pun un diagnostic gresit, ideea este ca danny, baiatul meu are momente cand isi misca ochii si momente cand pur si simplu te fixeaza cu privirea deci nu stiu ce sa inteleg, de aceea vreau mai multe opinii.Mutumesc pentru mesaj, multa sanatate si voua si poate v-om mai coresponda.

Eu stiu ca cel mai priceput oftalmolog in relatiile cu copii mici este dr. burloiu air numarul lui de tel este 0213304318 sau 0213168666 ca si- a schimbat locatia cabinetului e pe langa stadionul Dinamo.Si inca ceva dupa ce mergeti la dr Teodorescu sa-mi spui care au fost impresiile despre aceasta doctorita ca am auzit ca e o profesionista si ca se ajunge greu la ea cu programari inainte cu 3 luni. Bafta

Multumesc pentru recomandare, cat despre dr Teodorescu sa stii ca intradevar este o profesionista, m-a linistit in ceea ce il priveste pe baietelul meu, are nistagmus dar o forma foarte usoara nu este ceva grav, si ne-a trimis la pev la clinica Oftaprix a zis ca si dr Burloiu este bun (doar in pev)dar aici au aparate de ultima generatie si ne-a garantat ca o sa fie bn, o sa aiba o forma foarte usoara, daca te interseaza sa mergi la ea iti dau urmatoarele nr de tel:0212525201, 0212525217 clinica Oftapro, adresa:bd marasesti, nr 15, sec 4, daca te decizi sa mergi sa stii ca este o dr exceptionala si multa bafta.

Buna
Am sunat la oftapro pentru o programare la dr Teodorescu si mi s-a spus ca nu mai lucreaza acolo.Ai idee unde o gasesc ca am inteles ca si-a deschis cabinet particular.

buna, suna la nr de tel pe care ti-i le-am dat aseara pt ca eu ieri am fost acolo la oftapro la dr Teodorescu, numai ca si-au mutat sediul in bd marasesti, nr 15, sec 4 si inainte il aveau pe Pache Protopopescu, iti mai dau odata nr:021/2525201, 021/25255217, daca tot nu reusesti imi spui mie datele tale sau ale bebelusului si iti fac eu programare, -*


(*modificat de admin)

intr adevar dna dr teodorescu nu mai lucreaza la OFTAPRO dar un medic la fel de bun sau poate mai bun decat dna dr teodorescu este dna dr cioplean si clinica este acum pe bd marasesti nr 15, este cu adevarat o profesionista, programarile nu se mai fac asa greu si secreatrele sunt niste o dragute si te vor ajuta, consulta si copilasi si adulti cu probleme de nistagmus si strabism. cunosc foarte multe persoane carora le a reusit operatia si mai sunt 2 doctorite f bune dr. birlea si dragomir.
multa sanatate!

Am o colega cu baietel nascut cu nistagmus, l-a tratat la medic homeopat, mai are putin pana sa se vindece. Incercati la medici homeopati.

Draga Ileana_r, si eu am un baiat de 13 ani cu un usor nistagmus si astigmatism... la varsta de 2 luni a fost diagnosticat, iar de la varsta de 1 an jumate este sub supravegherea doctorilor.Te rog sa-mi spui ce fel de exercitii ai facut cu ochii... pana acum nici un doctor nu mi-a pomenit de asa ceva.
As dori mai multe detalii despre tratamentul hemeopat...
Va multumesc

Privitor la homeopatie, s-a administrat Ciclamen, care a rezolvat o mare parte a nistagmusului, dar aceata depinde de tipologia unde este incadrat micutul.
Si as adauga ca ar fi bine sa ceri si un tratament homeopat de detoxifiere, caci si cei mici au toxine, transmise de la mama la fat, fenomenul numindu-se miasma.
multa sanatate.

Sunt din jyd Alba am 59 de ani nu ma deranjeaza acest nistagmus orizontal congenital, am lucrat in telecomunicati, Dumnezeu ne binecuvinteaza cu alte calitati (auz, inteligenta, ect.) ma derjaza ca faptul ca suntem marjinalizati la locul de munca cum poate nu vedem bine cazul meu am fost nevoit sa plec din sistem find hartuit pina la plecare (adevarat s-a reformat sistemul si trebuia sa plece cineva) am plecat fortat poate eram un specialist pentru ca eram cu un hadicap pentru domni (eu ma consideram un om normal chiar daca se miscau ochi pe orizontal sunt un rautacios) mi-sa schimbat domiciliul de munca fata de unde am domiciliul si in ultimul timp am fost nevoit sa ma pensionez avind norocul ca mi sa pus icpacitatea de a lucra un verdict incorect pus de medicul care mia facut vizita medicala si cun medic neurolog (cred ca erau intelesi intre ei si insp. de protectia munci) Va cer scuze dar epunidumi aceasta problema ma simt mai liber. Chiar daca suntem cu nistagus orizontal chiar congenital suntem niste oameni normali si nu ne cosideram hanicapati. Cu tot respectu pentru toti cei cu aceasta problema Achim.

Buna ziua! Am si eu o fetita de 2 ani si 9 luni cu nistagmus congenital orizontal, hipermetropie si astigmatism.
Unde se pot face exercitii de ochi?
Oricine vrea sa vb despre aceeasi problema ca a fetitei mele poate sa-mi scrie... -*
Va multumesc!


(*modificat de admin)

Buna,
draga Iulia. Eu sunt mamica care a initiat subiectul nistagmus congenital in anul 2006, an in care l-am nascut pe baietelul meu care are acelasi diagnostic ca fetita ta. Acum baiatul meu are 7 ani si nici acum dupa atatia ani nu s-a produs nici o modificare in ceea ce priveste intensitatea miscarilor ochisorilor. La 3 ani l-am operat de strabism la dr. Teodorescu Luminita la Medlife( actiune ce ajuta la pozitionarea corecta a capului pentru evitarea torticolisului).Datorita nistagmusului el gasea centrarea imaginii in coltul din dreapta sus si astfel el cand vroia sa fixeze un obiect de la o distanta de 2-3 m isi apleca capul si barbia spre stanga. Operatia si purtatul ochelarilor l-a ajutat sa nu-si mai schimbe pozitia capului pentru a vedea la o distanta medie. De la 4 ani poarta ochelari dioptrii cu + pentru astigmatism si hipermetropie, dioptrii care s-au tot modificat de la an la an nu din pricina avansarii dioptriilor ci prin simplul fapt ca el fiind mic nu statea atent si linistit la masuratoare. Dioptriile au pornit de la 1, 75 si au ajuns in prezent la 2, 5.
Ochelarii trebuie purtati pana la majorat cand v-a putea face o operatie cu laser pentru a nu mai purta acesti ochelari. Este obligatoriu sa-i poarte non stop pentru ca creierul sa se obisnuiasca cu imaginea vazuta prin lentilele ochelarului timp indelungat iar dupa operatie imaginea perceputa de creier sa fie identica.Astfel operatia ar fi eficienta.
Ti-am raspuns deoarece empatizez cu trairile tale, stiu ce e in sufletul tau si vreau sa fiu sincera cu tine sa-ti spun ceea ce mi-au spus toti oftalmologii la care am fost in 5 ani de zile- la ora actuala medicina nu poate "VINDECA" nistagmusul congenital !
Sanatate multa si oferiti-i toata dragostea din lume copilasului vostru.

Buna iry. Mersi pentru raspuns! As dori, daca se poate, sa vb cu tine la tel ca am o mie de intrebari. Fetita noastra are +5 la dr si +7, 5 la stg. Cateodata ni se pare ca vede si cateodata la o distanta foarte mica ni se pare ca nu vede deloc. Chestia este ca o deranjeaza lumina naturala foarte tare. I-am facut ochelari cu lentile heliomate dar nu ni s-a parut ca au meritat. In martie trebuie sa mergem la control si am zis ca o sa-i facem cu lentile pentru soare. Ea poarta ochelari de la un 1 an si nu avem nici o problema. Ii plac si ii cere. S-a obisnuit foarte bine cu ei. Stiu ca nistagmusul nu se vindeca dar la noi si hipermetropia si astigmatismul sunt destul de grave. Unde ati mai fost la oftamologi? Noi mergem regulat in CLuj si am mai fost si in Viena.
Cum e cu caminul. Noi nu am dat-o inca desi sunt parinti care la varsta asta isi duc copii la gradi. Noi am zis ca incercam sa o ducem de la anu dar bunicii nu sunt de acord. Pediatrul a zis sa o ducem sa se integreze. E desteapta, stie o gramada de cantece, poezii pt. ca eu am tot stat pe capul ei. Stie sa vb foarte bine, il zice si pe r. Suntem incantati de cate stie. Incercam si cu culorile si stie rosul, alb, gri, dar verde, galben, albastru le cam incurca.
Este cate o perioada cand sunt disperata cand o vad asa dar oricum e minunea noastra si cel mai minunat lucru din viata noastra. E o scumpa.

Buna ziua, numele meu e Andreea si am 15 ani, eu am fost diagnosticata i urma cu ceva timp cu arnold chiari, in decembrie m-am operat, aveam nistagmus dinaintea operaiei..Dar aveam doar la un singur ochi(nustiu daca congenital, pentru ca acum s-a arata prin decmbrie la inceput)va rog ajutati-ma.. nustiu ce sa fac, mi se misca si celalalt ochi, spuneti-mi unde pot face un control PEV sau gimnastica la ochi, va rog mult. AJUTATI-MA

Buna ziua! Sunt mamica unui bebe de 3 luni diagnosticat cu albinism ocular congenital. Nistagmusul si strabismul se observa clar. Dr. Burloiu inca nu stie sigur la ce distanta va vedea. Mi-a spus sa revin la varsta de 6 luni. Sunt pur si simplu disperata si nu ma pot opri din plans. Daca cunoasteti mamici care au bebei cu acelasi diagnostic, va rog sa-mi scrieti -*. As vrea sa stiu ce progrese ati facut, cum va descurcati, etc

(*modificat de admin)

Buna draga mea Calm Down!
Fetita mea are 3 ani 2 luni, la 3 luni am descoperit ca are nistagmus, la fel ca si tine eram terminată psihic ca ii aparuse si spasmus nudus ( dadea din cap ca si cum ar zice da si nu) am fost in primul rand la neurolog unde mi-a zis ca e ok dar totuşi mi-a dat Encephabol suspensie ( i l-am dat 1an 6luni dupa nu i-a mai placut gustul si am incetat) acest sirop ajuta la dezvoltarea nervului optic sa citesti prospectul...
Nu stiu daca el si-a facut efectul sau ia trecut asa de la sine dar pe la 1 an nu mai avea nudus spasmus si oscilaţiile ochilor nu mai erau asa vizibile..
Acum se vede cand se uita.cu coltul ochiului şi cand bea apa. Are un astigmatism adica nu focalizeaza bine ( ii fuge okiul stâng) si poarta okelari cu +2 cilindru 0, 5 nu am o problema din treaba asta pt ca acum sunt la moda okelarii fitosi cu rame de firmă :)
La început i am făcut de toate RMN la capusor m am axat mult pe neurologie. Voiam sa fie normala ca de nistagmus nu imi faceam griji fostul prim-ministru Ungureanu din iasi are nistagmus stii? Deci nu are nici o problemă important e sa il iubesti mult ca nu il tratezi ca si cum ar avea o problema. Kiar am citit pe forum o tipa 22 ani nu se simtea deloc nasol dar in skimb părinţii ei erau ciudati referitor la asta.. whatever.
Scumpa mea e cea mai deşteaptă la grădiniţă stie toate poeziile danseaza vorbeşte fff mult si corect si frumoasa foc kiar doamnele de acolo mi-o lauda toata ziua zice ca e miss :) deci calmeaza te!