Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri

lupus eritematos sistematic

05-05-2007, ora 21:49
Autor: ayleen
Salut.poate ma poate ajuta cineva cu mai multe detalii privind aceasta boala.prietena mea sufera de aceasta maladie de cativa ani buni.Urmeaza strict un tratament,insa boala se agraveaza pe zi ce trece,are dureri crunte,abia daca isi mai poate folosi mainile intratat sunt de deformate ,incepe sa si mearga din ce in ce mai greu,pt ca si osatura labei piciorului incepe sa sufere modificari.tratamentul ei consta in:metrotexat20mg/sapt.im;Clasteon 1/sapt;cortizon4mg/zi;Va rog sa-mi comunicati daca exista vreo metoda noua si eficace de tratament sau eventual o operatie cu celulu stem sau suse ar putea fi o rezolvare in cazul ei?este inca tanara si macar de ar putea stopa boala si a ameliora durerile.va multumesc si astept mesajele dvs
7 comentarii
06-05-2007, ora 00:00
Autor: drmarkuss1 | Dr. Dr Markus Sorin - Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Eu ma ocup de cativa ani de cercetari in domeniul colagenozelor, din care face parte si aceasta boala-LES. In principiu, exista ca metoda noua-independenta sau asociata metodelor clasice (corticoterapiei si/sau terapiei imunodeprimante)- tratamentul cu antibiotice din grupa tetraciclinelor, in virtutea teoriei infectioase a colagenozelor. Infprmatii suplimentare pe site-ul :http://rheumatic.org
Cautind pe acest site, puteti vedea si principii nutritionale pt colagenoze si un protocol terapeutic in limba romana, tradus de mine.
In tot cazul, prin metodele conventionale, boala nu poate fi vindecata, obiectivele fiind doar de stopare a evolutiei si de rezolutie a puseelor de activitate(boala evolueaza in pusee de activitate intercalate de perioade fara simptome, dar puseele devin din ce in ce mai severe in absenta tratamentului). Prin noua metoda terapeutica- cu mynociclin- dupa o agravare initiala(reactie Herxheimer), determinata de eliberarea masiva de Mycoplasma din celulele infectate- urmeaza o ameliorare progresiva pana la vindecare completa in 3-5 ani(atita dureaza tratamentul).
Pacientii tratati deja prin metodele conventionale ar trebui sa intrerupa aceste terapii toxice si ineficiente, lucru care este insa extrem de dificil si rareori posibil.
Foarte important in privinta prognosticului este de aflat daca sunt modificari renale(cred ca sunt in cazul de fata judecind dupa faptul ca s-a introdus metotrexatul). ANA, Ac anti-ADNdc, Anti-fosfolipidici, anti-Sm sunt pozitivi? Care tip de anti-ADN sunt? S-a efectuat si vreo biopsie dintr-o leziune lupica? Are eritemul malar lupic pe fata?
---(puteti trimite acolo rezultate de analize si 1 bilet de iesire recent).
06-05-2007, ora 00:00
Autor: drmarkuss1 | Dr. Dr Markus Sorin - Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
PS: Nu se pune problema de celule stem....nu are nici o logica in LES.
10-08-2008, ora 00:00
Autor: emy_27
Imi apare pe fata o forma de future care se inroseste si da usturimi iar pe spate am vro doua / trei pete rosi(acestea le am de 10 ani iar medici la care am fost mau tratat de exema seboreica insa cautand pe internet am insistat la medic sa mi se recomande niste analize pentru lupus la care mi-au iesit urm (prezente agutinate de monocite si neutrofile, cu pierderea integritati membranei celulare si micronucleozei de ADN modificat omogen , prezenta celula lupica)
As vrea sa stiu ce trebuie sa fac pentru asta si daca este vindecabila , nu o mai suport pe fata
Va multumesc
am incercat sa trimit la adresa lasata de dumneavoastra insa nu stiu daca a ajuns ceva pentru ca eu adresa de yahoo.com
10-08-2008, ora 00:00
Autor: emy_27
Am uitat sa specific ca acele pete pe fata daca nu dau cu crema se cojesc (sunt foarte urate)
am facut trat cfu acid boric3% si crema fucifort apilcati de2ori pe zi
iar in trecut am aplicat crema nizoral imi dispar aceste pete cand aplicam aceste creme iar la scurt timp reapareau (trat recomandat de dermatologi)
As dori sa mai stiu daca am acest lupus de 10 ani poate fi cancerigen sau acest lupus se poate transmite si la copil copilul avand 3 anisori mentionez ca pe timpul sarcini nu mi-a mai aparut pe fata acea forma de fluture , am avut fata curata
Nu stiu cum de este posibil ca eu ca pacient sa merg la dermatolog sa ii sugerez ce boala as avea cand ar fi trebuit ca medicul sa fie cel care pune diagnosticul este strigator la cer ce incompetenti pot fi unii medici
03-11-2009, ora 21:24
Autor: olga56
Dul dr.Markus Sorin va rog sa-mi spuneti daca e foarte grav faptul ca nu-mi scade ac. anti ro am ajuns dupa 1 an de tratament cu plachenil la 108 intens pozitiv .Am fost diagnosticata in 2005 cu les am facut tratament cu 1 plachenil analizele au revenit la normal pina in2oo7 cind a inceput sa creasca anti ro asta de la 2 la 5 la 117 .Atunci dr s-a alarmat si m-a trecut la 2 plachenil si de atunci tot creste ajungind la 108 sub tratament.Am multe alte complicatii si nu as vrea sa fac tratament cu cortizon. Credeti ca sunt pe drumul bun sau nu? Am inteles ca fiind la menopauza evolutia e mai lenta.E adevarat?Au aparut tratamente noi ,ce mai stiti? va multumesc tuturor ptr orice relatie si va doresc sanatate la maxim.
03-11-2009, ora 22:55
Autor: drmarkuss1 | Dr. Dr Markus Sorin - Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Plaquenil face parte din tratamentul de fond convetional pentru colagenoze. Pe langa tratamentul de fond cu DMARDS(asa se numesc medicamentele din care face parte si plaquenil)sau chiar in locul lor, eu administrez de aproximativ 10 ani-mynociclin 100 mg luni-miercuri-vineri- pe temeiul teoriei infectioase a colagenozelor.
Semnificatia anti-Ro este asocierea de sindrom Sjogren secundar- desi el poate fi prezent si in LES fara sdr Sjogren. Aveti fenomene sicca?(uscaciunea gurii, ochilor, mucoasei vaginale, etc)
Important e de monitorizat anticorpii anti-ADNdc, anti-cardiolipin, ANA, si chiar sdr inflamator nespecific(VSH, fibrinogen, CRP).
Nu pot sa precizez care este situatia evolutiva- daca sunteti pe drumul bun sau nu- decit daca vad aceste analize in dinamica.
Sunte deacord cu Dvs in principiu ca evitati cortizonul, eu totusi recurg uneori la cortizon in LES in doze mici(10 mg/zi de prednison)- doze la care efectele adverse sunt minime.
04-11-2009, ora 21:49
Autor: HBOT | Dr. Bogdan Cristian Ion - Medicina de urgenta, Constanta
Stimate coleg,

sint deosebit de incintat sa aflu de la d-voastra despre colagenoze si mai ales despre teoria infectioasa, deoarece noi cu medicina hiperbara ne luptam deja cu o serie de patogeni intracelulari precum borrelia, ehrlichia, babesia, bartonella dar si mycoplasmele. HBOT se aplica in fibromialgie, data tot de mycoplasmoze, cu rezultate bune unde insa avem aceleasi probleme cu Herxheimer-ul (studiile sint pe internet).
Inclin sa cred ca aceste microorganisme sint mult mai raspindite decit se banuie, deoarece deseori pacienti aparent sanatosi fac reactie Herxheimer sub HBO, chiar fara nici o administrare de antibiotic conventional.

De altfel cred ca mortalitatea in gripa, desigur si in gripa porcina, este strins legata tocmai de prezenta asimptomatica a acestor coinfectii.

Faptul ca mynociclina in Romania nu se gaseste este pentru mine un mister si cred ca Spitalele de Boli Infectioase din Romania inca nu au reusit sa faca saltul in actualul mileniu.

Cu stima,
Dr. Bogdan Cristian Ion
Institutul de Medicina Hiperbara Bielefeld/Germania
Centrul de Medicina hiperbara Constanta
Adaugă un comentariu / răspuns