caut medic specialist distrofia musculara steinert

mama mea in varsta de 53 de ani a fost diagnosticata de 5 ani cu distrofie musculara steinert.va rog mult daca stie cineva cui sa ne adresam, pentru ca boala ei avanseaza la fel de repede in urma tratamentului recomandat la spitalul fundeni. o asociatie ,un medic care sa stie cu ce se mananca aceasta boala,ceva de care sa ne agatam... stiu ca mai bine nu se poate cu diagnosticul ei dar macar sa nu fie mai rau. Ma doare sufletul sa o vad cum se topeste si totusi nu se plange de nimic.VA ROG ! daca stiti vreun medic , vreo clinica sau vreo asociatie scrieti pe zanfirdelia@yahoo.com