baietelul meu are sindrom west

Am un baiat de un an si doua luni.La varsta de doua luni a inceput sa faca niste spasme in flexie puternice la care plangea foarte tare.Dupa un control la medicul neurolog, i-am facut si EEG si a fost diagnosticat cu sindromul west.I s-a facut synacten dar nu am dus cura pana la capat pentru ca a facut bronhopneumonie dar care i-a oprit crizele pentru o luna dupa care i-au reaparut dar sub alta forma.I s-a facut si un RMN dar i-a iesit fara vreo anomalie.Acum este sub tratament cu topiramat, rivotril si vigabatrin dar face spasme in continuare.Nu stim la ce sa apelam ca sa le oprim.Asi vrea sa mai discut cu alte persoane care se afla in aceasta situatie.

Buna ziua avenm si noi o situatie cu spazme infantile la noi copilul e din gemanari la trei luni am depistat ca unul din eii e cam apatic am fost la un contral de eeg si rmn la doua zile dupa control a inceput a face crize infantile 50, 100 pe zi cu o durata de 1, 2 secunde ni sa pus diagnoza simdrom west la rmn sa aratat malformatie pe stinga frontal am inceput tratament cu depachin si sabril dupa o luna sau oprit dar nu pe mult tinp dupa o tenperatura de la dinti au inceput si mai severe triple, am mai facut deja la noua luni investigatiile dar fara schinbari, am fost la o sumedenie de specialisti dar din pacate eii, , , altii mau descurajat precum ca nu va mai forbi nu va mai merge si tot felu, am hotarit sa plecam peste hotare la italia aici avem doua luni deja ne-au facut toate investifatiile, eeg, rmn, genetic, analiza a singelui la reactia medicamentului dupa ce si au schimbat depachinul nosrtru cu alt depachin total diferitb si la gust si la ambalaj si au mai adaigat mogadan, la care crizele sau deminuat la 5, 10 pe zi sunt zile ca nu le face de loc deja spune ma, ma tata si mai multe consoane, reactioneaza deja ca unu sanatos neau inrerzis sal supunem la soare, plibari cu masina si galagia liniste totala fara de masaj gimnasteca sau stimulari fizice neam convins deja 100100 e corect, nea sfatuit medicul sa facem interventie de a neutraliza focaru de crize, , acum avem an an si doua luni din ceia ce miau spus este deja o metoda mai eficienta decit tratamentul si reabilitarea e mai repede(creerul nu uita ceia ce nu stie) cind medicamentos dureaza ani, fratele geaman e apsolut perfect dar ne-au recomandat sal aducem si pe el la investigatii sa nu fi ceva ascuns, spunetimi daca cunoasteti ceva despre interventie, eu sun gata sa va raspund la toate intrebarile mie imi spune Sergiu.

Buna Sergiu, avem un copil de 6 luni cu aceasta boala severa, m-ai putea ajuta cu datele clinicii din Italia sau alte informatii legata de ei?Multumesc, Mino

buna noi deja neam neam operat totul e cu succes slava domnului deja nu mai vacem crize ne reabilitam tot e cu succes cetru mayer ferentia italia daca spune ceva, , , , de unde sunteti va pot sfatui cum so faceti gratis e serios vas ajuta sincer eu stiu pin ce treceti

daca sunteti romani lucru se siplifica adica e mai usor chiar e simplu dar merita noi deja pe fund stam reactionam total e bine noi suntem multumiti, , ,

Noi acum suntem bine, la noi nu s-a pus problema de operatie pt ca el nu are nimic pe creier, banuiala noastra este ca spasmele i-au inceput de la vaccinul de 2 luni.Dar, in prezent e bine, dupa o cura nefericita de synachten in februarie, care l-a inceput i-a oprit spasmele pt doar 3 zile, dupa l-a pus practic la pamant, incepuse sa faca niste chestii foarte ciudate, nu-si mai tinea nici capul, nici macar din biberon nu mai tragea, ii storceam laptele in gura.Ne-a oprit dr injectiile(la a zecea)si, pe langa topiramat ne-a scos rivotrilul si ne-a bagat clobazamul.Si de atunci i s-au oprit spasmele, din martie nu a mai facut nici una, acum sta in fund, se ridica si merge in patut, dea busilea, cu vb nu prea, o perioada zicea mama in continuu dar acum numai, in schimb pronunta silabe papa, baba, si fara sa facem nici un pic de kinetoterapie, a recuperat de la sine.Cu credinta si speranta in D-zeu o sa fie bine pt toti copilasii.

Merci de raspuns.Da, suntem romani, din Buc.Am dori sa mergem si noi pentru investigatii cat mai amanuntite, care ar fi procedura?Cum putem ajunge la ei?daca va e ok va pot trimite adresa mea de email pt a discuta in privat.Merci, Mino

ok

Am obtinut o programare la inceputul lunii decembrie, ma poti ajuta cu cateva detalii legat de costuri?
Merci, Mino

Buna ziua, sunt nou pe acest formu, am si eu un baietel de doar 5 luni si a fost diacnosticat cu spasme infantile, am inceput un tratament cu Synachten in primele zile a avut efect, spasmele au disparut dar cand doza a fost scazuta au reaparut dar modificate zic eu. deoarece acum scoate un tipat si se incordeaza, precizez ca datorita tratamentului are probleme si cu burtica, gaze, retentie de apa, s-a unflat foarte rau, si ma gandesc aceste tipete sa nu le faca de la gaze deoarece la inceput spasmele erau ca cele obisnuite cu sprietura de rigoare acum practic bebe tipa si se incordeaza numai la simpla atingere. Ce m-ar interesa este cum pot intra in legatura cu spitalul din italia de care ati mentionat. Astept un raspuns cat mai urgent.
Va multumesc si multa sanatate tuturor.