agenezie matacarpiene si falange II, III si IV nou nascut.

buna ziua!ma numesc edy dobrescu si de pe 15.05.15, sunt tatal unei superbe fetite sanatoase, nascuta cu 3.1kg si 49cm, dar cu agenezie matacarpiene si falange II, III si IV la manuta dreapta.care nu a fost vazuta la vreo 5-6 ecografii facute de-a lungul sarcinii.

mentionez ca sotia are 36 ani si diabet de tip 1 si a nascut la 38 saptamini prin cezariana, la recomandarea medicului ginecolog care a urmarit sarcina de la inceput.eram constienti ca exista anumite riscuri, dar atat ginecologul cat si ceilalti medici unde am facut ecografiile, ne spuneau ca totul e bine.

in ecrisoarea medicala-epicriza si recomandari se mentioneaza ca sotia s-a internat pe 14.05.15 cu diagnosticul de IGIP sarcina 38 sapt., fat viu, prezentatie craniana, membre intacte, primipara in varsta, diabet zaharat tip I.
PE 15.05.15, in jur de ora 9.00, s-a nascut fetita noastra si am avut parte amandoi de socul vietii, cand ni s-a spus de malformatia de la manuta dreapta.

la ecografia cea de 3 si 4 saptamani, medicul ne-a numarat si aratat clar toate membrele si fiecare organ intern in parte.
la restul ecografiilor, facute de alt medic(cel cu care colaboreaza ginecologul care a urmarit sarcina de la inceput), nu s-a mai procedat ca la cele de mai sus.

acum incecercam sa depasim psihic momentul si sa vedem cum putem ameliora aceasta malformatie, care concret inseamna ca degetul mari si aratatorul sunt lipite si indoite spre interiorul palmei, ceea ce a facut ca inelarul si degetarul sa nu se dezvolte aproape deloc, singurul deget normal e cel mic.
va rugam, ne poare indruma cine catre un specialist in domeniu?
multumim!

va mulţumim din suflet!aşa vom face, am facut un set de poze si le vom trimite.alte clinici ne mai poate spune cineva?am dori inca vreo 2 pareri si de la alte clinici.

Buna! Si eu am nascut o fetita in luna martie anul acesta si la nastere am avut surpriza vietii noastre. Dr. a zis ca s-a nascut cu 6 degetele la ambele maini iar la un picior 2 degetele sunt lipite si sa stau linistita ca se numeste polidactilie si se rezolva chirurgical, dar cand am fost la alt spital pt investigatii mai amanuntite au descoperit ca are sindromul ellis van creveld si pe langa polidactilie mai are : humerul scurt, gingiile intrerupte, si la inima atriventricular comun, la nastere nu mi -au zis nimic pt a nu face scandal. Suntem programate la operatie la inima la cluj si dupa aceea tot la cj o sa o operam si la degetele. Daca mai stiti pe cineva cu sindromul asta ellis van creveld as dori din suflet sa iau legatura pt a vedea cum evolueaza sindromul. Va urez succes cu micuta voastra si nu va descurajati si sa incercam sa ne bucuram de copii nostri indiferent de problemele care le au.

buna!
nu am cuvinte sa descriu medicii din domeniul asta(de fapt am, dar as fi exclus de pe acest forum daca mi-as exprima sincer parerea).sunt interesati numai de bani si nu de meserie.sunt niste incapabili perfizi si infatuati!
nu-i nimic, la un moment dat vor fi si ei tratati la randul lor de alti colegi la fel de capabili si vor vedea pe pielea lor ce inseamna asta.
se cred invincibili, dar mai devreme sau mai tarziu, se intoarce roata...
dupa cateva zile de la nasterea fetitei noastre, am aflat ca un medic ginecolog(deci un coleg de breasla!), a nascut un bebelus cu sindrom down,
desi toate analizele/ecografiile iesisera "bine".ca sa vezi ca se intampla si la ei...
asemenea specimene nu ar trebui sa mai practice medicina, dar sunt protejati de colegiul medicilor, de nu poti face nimic concret decat sa-i dai in judecata, dar noi, parintii implicati, ne concentram pe ameliorarea problemelor copiilor neavand timp de procese indelungate si costisitoare.
desigur, malformatiile nu se datoreaza lor, dar erau obligati sa anunte orice probleme ale sarcinii si sa investigheze amanuntit!nici macar la ecografia dinaintea nasterii nu au spus nimic!!!!!!!!!!!!!
Dumnezeu va face dreptate pana la urma si acesti incapabili vor plati pt ca au o responsabilitate aparte, fiind vb de oameni!sa nu cumva persoane foarte dragi sa plateasca in locul lor...
nu stiu pe cineva cu sindromul asta ellis van creveld, de fapt nici nu stiu concret ce inseamna, dar ma interesez.
mi-am pierdut tatal in 2001, mama in 2013 si ne gandeam ca necazurile au luat sfarsit.astepta primul copilul ca o alinare, mai ales dupa moartea mamei...cred ca, daca ii pierdeam pe amandoi in acelasi timp, nu ma dadea complet peste cap ca acum.
multumim pt incurajari si fiti puternici si dvs!ne-ar placea sa tinem legatura!

Multumesc pt raspuns! Si eu mi-am facut ecografe in fiecare luna si mi-an facut si triplu test si mi-au zis ca totul este bn sa stau linistita dar se pare ca s-au inselat. As vrea sa mai tinem legatura si ma bucur mult ca m-am inscris pe acest forum pt a discuta si cu alti pari ti care sunt in situatii similare si a ne incuraja unii pe altii. Va pup si multa sanatate

Edy Dobrescu, sper ca o sa vedeti acest mesaj. Bsietelul meu are 11 luni si are aceeasi problema. As vrea sa va intreb cum sa recuperat aceasta problema? Ati dacut fizioterapie sau masaj sau cum sia revenit al vostru copilas? Noi facem fizioterapie dar nu ii face suficient.. sper din suflet sa vedeti mesajul si sa imi raspundeti. Va multumesc milt