Sindromul Romberg Parry!!!

acum 3 ani am fost diagnosticata cu sindromul Romberg Parry.desi sunt bolnava de aproximativ 9-10 ani, initial diagnosticul fiind sclerodermie.de cate ori am incercat sa vb cu medicul niciodata nu am primit raspunsuri in leg cu boala mea. a trebuit sa aflu de pe internet k este incurabila care sunt complicatiile care pot aparea si de asemenea k alte prbl de sanatate care le aveam erau tot din cauza bolii.mi s-a reprosat de f multe multe ori de catre medici k "celelalte prbl de care ma plangeam", ori sunt in imaginatia mea ori eu sunt vinovata.m-am ingrasat f mult si tot la fel de repede am scazut in greutate fara sa imi schimb stilul de viata sau alimentatia insa replicile erau foarte rautacioase.am incercat sa caut ajutor deoarece am dureri foarte mari de cap (ma sageata), care pot fi de cateva fractiuni de secunda si pana la zile.ma doare carnea de pe fata.am senzatie de arsura.sunt mereu obosita desi ma odihnesc foarte mult.acum 6 ani cand am avut prima criza...m-a tinut cateva sapt aveam prbl si cu respiratia si insomnii.insa tomograful a iesit in regula.medicii au spus parintilor mei ca vreau atentie.sufar de nebagare in seama, li s-a parut amuzant.in sept medicul dermatolog mi-a recomandat un nou neurolog cica cel mai bun.si desi aveam trimitere si mersesem la consultatie in timp ce eram internata la dermatologie.mi s-a cerut sa platesc serviciile medicale. adik nu ma consulta pana nu platesc, , , , , , , daca eu sunt trimisa din alt spital unde sunt internata pt investigatii mai amanuntite trebuie platita consultatia?plus ca sunt asa zisele pretentii pe care le au "asistentele", "rezidentele".din sept anul trecut am mers o data la sapt uneori la 2 sapt si nici in ziua de azi nu am reusit sa vb din nou cu dna profesor neurolog pt a imi interpreta analizele.am incercat sa cer un sfat medicului dermatolog si cand am incercat sa expl prbl. prin mesageri (med. rezidenti), sa-i cer un sfat pt ca nu stiam cum sa procedez am fost expediata foarte dragut.sunt in anul 3 la universitate si desi sunt in pragul de a ceda nu vreau sa renunt.am prbl cu memoria.incepand de la faptul k am dificultati in a invata.nu ma pot concetra.uit mici episoade din viata de zi cu zi.sunt in pragul de a ceda psihic pt ca nu mai fac fata.am apelat la un psiholog prin intermediul cabinetului de studenti insa m-au trimis la neuropsihiatrie.desi am crezut ca o sa ma creada nebuna am cunoscut pentru prima oara pe cineva care nu se uita mai intai la buzunarele tale si apoi la problema.am fost ascultata intradevar si m-a crezut k am nevoie de ajutor.insa la fel si ei mi-au dat trimitere la un alt neurolog..."mai bun" deoarece boala este noua pt foarte multi medici.desi nu am crezut k am sa spun vreodata am cunoscut o domnisoara/doamna medic internist care m-a ascultat si ea cu adevarat mi-a recunoscut k nu a auzit de boala dar mi-a luata actele medicale mi-a primit pana si informatiile care le-am luat de pe internet mi-a zis k ma ajuta cat poate ca sa fac fata la facultate dar din punct de vedere neurologic totul este prea vast.stiu ca am deviat de la subiect...poate nu au relevanta toate aceste lucruri dar avand in vedere k boala de care sufar eu "Sindromul Romberg Parry" este rara, rara e prea putin spus.de ce fel de ajutor pot beneficia?am certificat de handicap gradul II.insa nu cred k are asta relevanta.eu vreau sa stiu dak sunt grupuri de sprijin pentru pesoanele care sufera de boli incurabile, rare. se ofera vreun fel de consiliere persoanelor afectate de boli rare?.inafara de vitamine si piascledine(care este pe baza de ulei din plante ) plus creme, unguente altfel de medicamentatie nu iau ce tratamente as putea cauta?.vreau si eu sa pot sa imi termin studiile fara sa ma tarai. sa pot invata si sa am performantele dinainte.sa merg pe strada si sa nu ma napadeasca plansul pt ca durerile devin insuportabile si un simplu analgezic de la farmacie nu ma ajuta.am gasit f multe articole despre boala mea insa nu sunt in masura sa trag prea multe concluzii pt ca nu sunt medic. sunt foarte dezamagita k am aflat in cateva ore petrecute pe interenet mai mult decat in toti acesti ani pe care i-am petrecut in spitale.nu stiu dak am procedat bine postand pe acest forum dar vreau sa sa stiu ce optiuni am.multumesc

raspuns pt.noco sint elena si sa sti ca am si eu o fetita de 9 ani care la virsa de 5 ani ia aparut o pata pe piciorul drept si venele sau atrofiat am gasit o doctorita dermato f.buna la spitalul scarlet loghin si a urmat acelasi tratament vitamine, piascledine, si vessel due, creme a fost bine pina acum venele sau refacut dar nu stiu ce sa mai fac pina acum nu avea dureri mari dar acum au inceput durerile mai ales la miini si mai nou la ambele picioare, am fost de curind in germania si acolo mai me-au dat pt.dureri pastile naproxen-ct.200 nu stiu ce sa mai fac cu copilul sint terminata fizic si moral stiu doar ca sclerodermia e o boala crunta care ataca organismul iar noi sintem nepuntinciosi.iti doresc multa sanatate si multa incredere in Dumnezeu elena

Aici este unul din mailurile celor 5o7 de persoane care sufera de S.R.P. si cam toti cu care am vb au trecut prin aceleasi chestii nu stiu cum se face ca doar in romania e o problema dermatologica si unde ma adresez mi se inchid toate usile in nas.da' ce stiu eu pana la urma????
"At the Wisconsin get together we had a doctor come speak to us about her theories that Rombergs was caused by malformation of blood vessels. I don't remember her name but I am going through a whole new series of tests including Neurology, Rheumatology, and Ophthalmology tests. I have just had new MRIs of the head and orbits, which showed multiple areas of abnormality but mostly on the Rombergs side as well as a major sunken eye (Enophthalmos) with nerve damage. Dr. Hudson said my MRI looks like I have had Dozens of small strokes.
The most interesting test to me is the MR angiogram which I have never done before. It is an MRI of the blood vessels of my brain and neck. I do not have the results yet but will let you know when I get them. My new Neurologist said she had read some literature and the theory was that Rombergs might be caused by malformed blood vessels. I still have my doubts. It is like asking the question "what came first the chicken or the egg"? Is Rombergs causing the malformation or is the malformation causing Rombergs?
It is something to think about. What do you all think of this theory?"
de asemenea va atasez si linkul cu articolul despre S.R.P. poate asa.:
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Parry%20Romberg%20Syndrome

Buna ziua. Sunt Marra, am 29 de ani si am aceasta boala. De la varsta de 8 ani am tot umblat pe la medici, din toate domeniile, dar, mai ales atunci, nimeni nu stia nimic. Am primit diagnosticuri si tratamente fel si fel, care mai de care mai ciudate. Am apreciat medicii care erau sinceri si spuneau, nu stiu ce ai. Parintii mei erau terminati. In 1990-1991, la Intercontinental a venit o echipa de medici UNICEF, dar surpriza, nici ei nu stiau ce am. Am mers la Spitalul Militar Bucuresti si dr Alexandrescu mi-a recomandat sa merg la Clinica de Chirurgie Plastica Bucuresti. Abia acolo, PROF.DR. Isac, caruia ii sunt ff recunoscatoare, mi-a pus diagosticul MALADIA ROMBERG. Cum nu exista tratament, am facut operatii de recostructie. Nu am spus cum se prezinta la mine boala. Am o atrofiere a maxilarului, a oaselor si muschilor fetei pe partea dreapta, pigmentarea acestei zone in maro, dar si pete pe spate si gat. Din fericire nu este asa grava boala ca la NOKO, nu mi-a fost niciodata rau, iar...mintea...nu mi-a fost afectata, din contra, in urma unor teste, am un iq ridicat. Duc o viata normala. Nu am reusit sa fac prea multe, dar macar stiu ce am si am incercat. Daca exista medici ce cunosc mai bine aceasta boala, de ex d-na doctor ce a scris un articol SIMONA STIURIUC, ar putea da unele indicatii despre noutati in tratamentul acestei boli, doar este un forum medical si un medic ar trebui sa raspunda aici. Multumesc.

Am gasit medicul si raspunsurile de care am nevoie ma simt mult mai bine :).cat despre operatie.nu mai e obligatorie :D.imi analizez prioritatile.multumesc pentru raspuns

La ce medic ai mers? Eu as vrea sa mai merg si la alti medici, nu strica. Daca ti-a dat niste raspunsuri bune inseamna ca este un medic bun.

Noko, la ce medic ai mers pana la urma. La mine au aparut niste probleme si in orasul meu medicii mai au putin sa imi spuna ca sunt nebuna. Trebuie urgent sa merg la un medic competent si nu stiu la cine.