Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri
Black Friday

Simptome neuro-motorii fara diagnostic la o fetita de 4 luni

03-04-2008, ora 20:56
Autor: hortolomei
Rugam medicii specializati in neurologie, boli metabolice, pediatri cat si pe orice alti medici ce au experienta sau doar o parere de diagnostric sa participe la elucidarea cazului Carinei. De asemenea asteptam sugestii privind modalitatea de a face analize in strainatate. Cui trebuie sa ne adresam, ce pasi trebuie sa urmam pentru diagnosticul si tratarea fetitei in Romania sau strainatate, indiferent de costuri.

Carina s-a nascut in noiembrie 2007, in urma unei operatii de cezariana pentru bazinul distocic al mamei, sarcina avand o evolutie normala, la termen ; copilul la nastere a avut prezentatie faciala, o greutate de 3180 g, un scor Apgar=8.
La 7 minute postpartum fetita a prezentat miscari paroxistice interpretate drept convulsii pentru care s-a inceput administrarea de Fenobarbital si Convulex, fara ameliorarea insa a acestora.
In urma efectuarii unei tomografii computerizate s-a interpretat o hemoragie subarahnoidiana, care s-a resorbit in cateva zile.

Dupa trei saptamani de spitalizare este externata ,urmand a continua totusi tratamentul anticonvulsivant la domiciliu.

In ianuarie 2008 reluam investigatiile la Bucuresti, la clinica Alex.Obrejia unde i se efectueaza electoencefalograma cu traseu normal, fara descarcari de tip epileptiform.De asemenea, doctorul in evidenta caruia suntem interpreteaza tomografia initiala ca fiind de fapt niste sinusuri venoase mai pronuntate care des se confunda la bebelusi cu o hemoragie, deci infirma prezenta acesteia.Doctorul neurolog interpreteaza miscarile ca fiind o piridoxino dependenta si ca urmare i se administreaza vitamina B6, per os, 200mg/zi timp de 2 saptamani, fara nici un rezultat afirmativ.De asemenea i se adauga in tratament si Keppra. I se efectueaza video –EEG prelungit , timp de 24 de ore, in care , de asemenea, nu apare traseu modificat.

La varsta de aproximativ 2 luni, fetita incepe sa prezinte convulsii generalizate, din somn, cu intepenirea intregului corp, cianozarea fetei, saliva abundenta, revenire lenta din criza, initial cu o frecventa de 1-2 pe saptamana, apoi indesirea acestora la 1-2 pe zi. De asemenea, se declanseaza si crize convulsive partiale, cu flexia membrelor superioare spre inainte, capul in pozitie de opistotonus, schimonosirea ochilor si a gurii, miscari rapide ale picioarelor, prezente la debutul fiecarui somn, uneori fiind declansate de zgomote,alteori nu, cu o frecventa la un moment dat de 15-20 pe zi-poate chiar si mai multe.
I se efectueaza RMN cu substanta de contrast unde nu se evidentiaza modificari de semnal , morfologie sau prize patologice de contrast, relief cortical in limite normale, mielinizarea substantei albe in limitele varstei, sistem ventricular simetric, cu dimensiuni normale, situat pe linia mediana, deci aspect normal.Datorita modificarilor normale de semnal la nivelul substantei albe, in cadrul procesului de mielinizare, nu se poate aprecia daca exista zone de glioza.
I se reefectueaza videoEEG prelungit in care insa, datorita artefactelor de miscare din timpul crizelor, nu se poate observa clar modificarea sau nu a traseului, insa tabloul general seamana cu crize epileptiforme.
Se interneaza pentru cateva saptamani, timp in care ii este crescuta doza de Convulex la cea adecvata greutatii corporale si i se introduce Topamaxul, cu o evolutie favorabila, cu scaderea progresiva a crizelor convulsive partiale si disparitia celor generale , dar cu mentinerea miocloniilor generalizate prezente de la nastere care paraziteaza orice miscare.
De asemenea i se efectueaza o serie de investigatii de metabolism :acid lactic( 23mg/dl, ),amoniemie, test Guthrie care apare modificat, dar nu evidentiaza totusi fenilcetonurie.
Ca urmare a acestor investigatii,se exclud sindroame congenitale sau eventuale malformatii ale SNC,suspicionandu-se o boala metabolica cu debut fetal/neonatal cu recomandarea efectuarii de analize in strainatate (Belgia), doctorul neurolog intrand in legatura cu o clinica din Bruxelles de unde asteptam raspuns si invitatia oficiala.

Examenul neurologic la ultima externare(la 3 luni) : reactiva, FA=2/1cm,mioclonii generalizate declansate de miscare sau de stimuli sonori,nu cedeaza la atingere, nervi cranieni aparent in relatii normale,reflex de supt prezent, tine capul cu dificultate, reflex Moro prezent, redresarea capului prezenta, palmar grasp +/-, reflex Galant absent, reflex tonic asimetric absent, reflex de pasire +/-,usoara hipotonie generalizata, ROTprezent bilateral simetric, clonus indus intermitent, Babinski negativ, Rossolimo negativ, sensibilitate prezenta, contact social prezent- gangureste, fixeaza cu privirea, urmareste obiecte in miscare, zambeste la voci.

Dupa trei saptamani de tratament, timp in care nu a mai prezentat nici o criza convulsiva, acestea reapar, sub forma convulsiilor generalizate din somn, cu o frecventa variabila de 1 pana la 4 pe zi.I se creste doza de Topamax la 2 cpr de 25 mg/zi, fara ameliorarea crizelor.

De asemenea, medicul neurolog din orasul natal-Suceava, ii introduce in tratament Rivotril -1/4 din tableta de 0.5 mg, diagnosticul dansei fiind de sindrom distonic in urma administrarii acestuia miscarile sunt mult reduse in intensitate, fara a disparea insa in totalitate- sunt prezente mai ales cand fata prezinta un disconfort de orice natutra, o durere sau o nemultumire, in schimb crizele convulsive sunt prezente in continuare.

De asemenea , de cateva zile, prezinta o durere acuta la membrul stang, pe care il misca mai putin ; i s-au facut radiografii la gamba si bazin si nu a aparut fractura ci doar o subluxatie, dar care nu s-a vindecat la administrare de antiinflamatoare- nu stim daca are sau nu legatura cu boala , poate fi datorata contractiilor puternice.

In prezent fetita are 4 luni si 2 saptamani, este bine dezvoltata dpdv neurologic, dar mai putin dpdv motor : capul il tine in continuare cu dificultate, nu-l ridica decat putin din tractiunea in sezut, nu sta in fundulet, nu poate avea miscari controlate ale membrelor datorita miocloniilor care i le paraziteaza.

De asemenea din punct de vedere al greutatii corpolare este sub limita pentru varsta ei- are 5.600 g aceasta in special datorita unei lipse a poftei de mancare si refuzului alimentatiei.

Momentan diagnosticul fetei este :
-epilepsie simptomatica legata de localizare(focala, partiala) si sindroame epileptice cu atacuri partiale simple, fara epilepsie intractabila
-tulburari metabolice nespecificate
-sindrom distonic
Mentionam ca nici unul din aceste diagnostice nu este sigur in proportie de suta la suta.

Analizelele care ni s-au recomandat sa i le efectuam in strainatate sunt :
-aminoacizi in plasma si CSF ;
-acilcarnitina in plasma ;
-acizi organici in urina ;
-reactia glucozei in sange;
-acid lactic si piruvic in sange;
-teste pentru glicinemia non ketolica
De asemenea se recomanda efectuarea de teste pentru boli mitocondriale si teste genetice.

Noi am luat legatura cu un medic din Bruxelles care s-a oferit sa ne ajute, dar la ei totul merge pe baza de asigurari , iar la noi singura asigurare pe care am putea-o folosi este formularul E112 , obtinerea lui insa dureaza mult prea mult-cateva luni si necesita un dosar in care noi sa atasam invitatia oficiala de la Bruxelles si costul total al analizelor, pe care noi inca nu le-am obtinut.
Noi am vrea sa incercam sa suportam cheltuielile din banii nostri, dar inca nu am primit un raspuns cam cat ar ajunge analizele si cum ar fi mai bine sa procedam, daca ne primeste cineva la vreun spital fara asigurare si fara trimitere de la un medic –din cate ne-am interesat ne trebuie o astfel de trimitere, noi avem ceva de la doctorita dar in limba romana si nu adresata special clinicii respective.
29 comentarii
04-04-2008, ora 00:00
Autor: orgetorix
as vrea sa stiu daca i s-a facut la fetita o glicemie pe nemancate ; daca da,ce valori a avut; am o fetita de 6 ani care a prezentat cam aceleasi simptome, dar a fost din nefericire prea tarziu diagnosticata (dupa doi ani!!) la padova de profesorul burlina-specialist in boli metabolice cu hiperinsulinemie.ia proglycem (diazoxid-substanta activa)-medicament care nu se gaseste in tara..in romania i s-a pus diagnostic de epilepsie!!!!!!!
va rog sa ma contactati la nr.tel 0722837156,ma numesc copil diana si sunt din dej.m-am mutat in italia pentru fetita dar momentan sunt in tara.
08-04-2008, ora 00:00
Autor: romedic
Prin amabilitatea Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare, cazul nostru a fost trimis catre mai multi specialisti. Dr. Cristina Skrypnyk, medic specialist genetica- Oradea, apreciaza o posibila boala mitocondriala si sugereaza ca diagnostic Sindromul Alpers care este caracterizat in principal de convulsii neonatale. Pentru un diagnostic pozitiv este nevoie si de o evaluare completa oftalmologica si de o evaluare a functiei hepatice
10-04-2008, ora 00:00
Buna! Am citit despre Carina, nu stiu cum va pot ajuta, poate doar cu un gand bun si o rugaciune. Si eu sunt mamica unui baietel de 7 luni si va inteleg perfect. Sanatate copilasului si familiei, ca sa puteti avea grija de ea.
10-04-2008, ora 00:00
Autor: hortolomei
multumim tuturor celor care ne-au raspuns si ne-au dat cateva sugestii.
va vom tine la curent cu rezultatele analizelor pe care le vom efectua in Belgia.
multa sanatate tuturor
14-04-2008, ora 00:00
Autor: tonecica
DUMNEZEU S-O AIBA IN PAZA PE CARINA!
19-04-2008, ora 00:00
va doresc sa va vedeti cat de curnd fata mare si sanotoasa , si sa dea dumnezeu sa fie rezultatele analizelor ,cat mai bune pentru CARINA si sa
se faca bine ,sanatoasa, sa va ajute dumnezeu sa vi se indeplineasca toate dorintele.
19-04-2008, ora 00:00
Autor: capricorn
Buna . Am si eu un sfat pt dumneavoastra.Contactati-l pe domnul doctor profesor Nicolae Miu din Cluj Npaoca, clinica de pediatrie II. Este un om deosebit, un medic exceptional. Dansul l-a pus pe fratele meu pe picioare acum 32 de ani. Fratele meu nu-si ridica capul de pe perina iar medicii i-au spus parintilor mei ca nu va ajunge decat un simplu muncitor. Si cu ajutorul dr Miu fratele meu a reusit sa termine o facultate si sa sa realizaeze in viata.Tot dansul a pus pe picioare un baietel care la 2 ani de zile nu statea in picioare si nu vorbea. De data asta este vorba de un caz recent. Baietelul e bine, a ramas cu anumite sechele, dar au ajuns cu el prea tarziu la dr Miu dupa ce au umblat la o gramada de medici din Bucuresti. Va recomand cu caldura acest doctor. Incercati, Carina merita orice.Puteti sa ma contactati ----. Multa sanatate si credinta, este cea mai importanta
26-04-2008, ora 00:00
Autor: realista38
buna ziua, dupa cate stiu eu singurul spital neuromuscular din Romania este in comuna Valcele, judetul Covasna. Cunosc un barbat, care a crescut si a mers la scoala acolo atunci cand nu i se dadeau sanse si care la momentul acesta este casatorit, are familie si totul e ok. E-adevarat in perioada copilariei mergea acasa doar in vacante si atunci pe perioade scurte. CARINA MERITA TOTUL !
26-04-2008, ora 00:00
Autor: hortolomei
Ne-am intors din Belgia, momentan nu avem nici un rezultat pentru ca analizele genetice dureaza cam 2 luni dar ca prima idee doamna doctor banuieste ceva de hiperexplexie, pentru ca fata se sperie din orice si reactioneaza exagerat la stimuli auditivi sau tactili, devine foarte agitata cand o deranjeaza ceva si are miscari necontrolate care au fost ameliorate la administrare de Rivotril,dar raspunsul final il asteptam mai tarziu
In prezent Carina e mai bine dpdv al miscarilor dezordonate, dar face crize tonico clonice destul de dese, uneori si 6-7/zi!!!
Daca stie cineva ceva despre aceasta boala, va rugam sa ne scrieti
Sarbatori fericite tuturor celor care sarbatoresc Sfintele Pasti
30-04-2008, ora 00:00
Autor: silivia
imi pare atat de rau de fetita dvs, niciun copil nu trebuie sa sufere.eu am 15 ani dar ma pregatesc pt a da la medicina si as vrea din tot sufletul sa-i ajut pe cei din jurul meu sa vorbescu cu medici care sa-mi poata da sfaturi, cu oameni care au probleme si pote le pot da eu sfaturi oricine vrea sa-mi dea sfaturi sau sa primesca sfaturi ma poate gasi pe mailul --------------. sper ca intr-un final carina sa fie bine pt ca este un suflet nevionvat care trebuie sa-i fac fericiti pe parintii ei. astept mailurile vostre
01-05-2008, ora 00:00
Autor: Marianca
Simptome asemanatoare, dar la un adult, au fost prezentate in filmul "Dr. HOUSE" Ruleaza acum pe AXN, dar nu stiu cand va fi acel episod; imi doresc tare mult ca un medic cu viziune larga sa caute si in acest film ajutorul pt. Carina.
03-05-2008, ora 00:00
Autor: Oya
Iata un articol relativ recent (2001) despre hiperekplexie: http://pmj.bmj.com/cgi/content/full/77/911/570
Nu am sintetizat informatia pentru ca m-am gandit ca oricum parintii doresc sa se informeze cat mai mult legat de boala de care sufera micuta iar aici gasiti informatii destul de complete. Oricum, puteti cauta si pe internet termenul "hyperekplexia" si veti gasi mai multe articole si notiuni despre aceasta boala.
Multa sanatate Carinei iar parintilor putere sa treaca cu bine peste aceasta grea incercare!
05-05-2008, ora 00:00
buna ziua.ma numesc cristina. imi pare foarte rau pt carina stiu ce simt parintii, sunt cam in aceeasi situatie. si eu am doua fetite una de 5 ani si una de 3 ani si 4 luni. amandoua sanatoase fara nici o problema asta pana anul trecut in noiembrie cand cea mica a facut o convulsie dupa care a intrat la spital in coma de gr II. in acel moment a fost diagnosticata cu epilepsie idiopatica focala partiala si i s-a prescris depakine....in februarie a facut iarasi o criza pe baza careia i s-a marit doza de depakine iar in martie iarasi a facut crize....prb e ca EEG e normal fara descarcari, tomografie absolut normala iar RMN este normal, fara leziuni corticale epileptogene, iar din analizele de sange doar mononucleoza infectioasa este pozitiva, inclusiv ca, mg, nu are nici macar anemie......cazul e interpretat ca epilepsie desi plimband copilul de la satu mare la cluj parerile doctorilor sunt impartite ba pun pe seama mononucleozei, ba e epilepsie, ba din cauza ca intotdeauna copilul e racit cand face criza.....dar noi nu stim un diagnostic concret....iar crizele le are doar in somn.....as dori daca ma poate ajuta si pe mine cineva sa-mi explice ce se intampla....e sub tratament de depakine de 8 ml/zi in doua transe, de Encephabol 3ml/2ori/zi, vit b complex, fiole de magne B6, dar fetita mai are convulsie care se manifesta prin inconstienta, nu se misca e cu musculatura fleasca si face ca si cum ar sughita....nu mai stim la cine sa apelam.....copilul nu a cazut, nu a avut absolut nimik pana la varsta de 3 ani....iar dupa cum am vazut parerea unora de pe forum observ si eu fetitei glicemie ridicata de 119mg/dl dar cica e de la siropurile care i se administreaza.dpv neurologic fetita e f bine dezvoltata, e f inteligenta....chiar mult pentru varsta ei, atata doar ca si ea se sperie de orice si are frica de animale manifestandu-se prin urlete cand se apropie vreun catel......vrem doar sa stim daca chiar e diagnosticul corect si e tratata corect,,,pt ca nu inteleg de ce sub un tratament fetitza tot are criza,,,,,nu mi se pare normal. daca ma poate ajuta cineva si a cunoscut cazuri similare, vreun sfat, vreun doctor, orice doar sa-si revina. va multumesc
05-05-2008, ora 00:00
Autor: georgimami
buna

Sunt georgiana din constanta,nu am copii dar am epilepsie morfica care de declanseaza doar in somn
am avut 3 in 12 ani de zile
vreau sa ii raspund cristinei
la EEG nu se vor vedea niciodata descarcarile
cel mai bine este sa ii faca EEG in timpul crizei iar la tomograf mai nu se vede nici atata
Eu vreau sa itzi spun ca nu sunt conviinsa ca am epilepsie dat fiind faptul ca nu am avut decat 3 crize iar de 5 luni fac reducere de tratament pentru a face un bebe
nu se poate evidentia aceasta bola claritzi urez sanatate si eu zic sa consulti mai multi doctori pentru ca la noi in Romania se da foarte usor usor diagnosticul de epilepsie
multa sanatate pentru fetita
06-05-2008, ora 00:00
iti multumesc georgiana, problema e ca la noi la satu mare EEG-ul e cam invechit, noi i l-am facut la cluj la clinica EPIcenter dar chiar in momentul crizei ar fi foarte greu de facut. am o intrebare: cum ti s-au manifestat crizele, dc erai mai mare ce simti in acel moment, adik dc se simte ceva inainte de criza sau chiar nu iti amintesti de nimik dupa si la ce varsta s-au declansat ele.....nici eu nu sunt sigura si pot sa spun ca am intalnit doctori care nici ei nu erau siguri ca e epilepsie.....si ce tratament ai facut si cat timp. iti multumesc
10-05-2008, ora 00:00
Autor: Marianca
apelati, va rog, si la cintaretul SIMION POP care a fost in INDIA 3 ani unde s-a vindecat de cancer; tehnica YOGA pe care o aplica el nu este periculoasa; l-am vazut in emisiune la TEO, am aplicat si eu sfaturile lui si a fost bine; multa sanatate va doresc
30-05-2008, ora 00:00
Sincer imi pare rau de suferinta micutei.Ce pot eu sa spun este ca dupa cunostintele mele convulsiile neonatale sint determinate de o multitudine de cauze dar de obicei sint rezultatul actiunii combinate a unor factori:hipoxie-ischemie, injurie cerebrala,hemoragie intracraniana,dezordini metabolice.Din diferitele tipuri de convulsii existente,aduce mai degraba cu convulsiile fruste datorate absentei inhibitiei corticale,zonele subcorticale fiind mai dezvoltate la nou-nascuti.Acestea nu sint insotite de modificari EEG.
Daca crizele de convulsii se dovedesc a fi epileptice se poate face stimularea intermitenta a nervului vag sting,prin implantarea unui stimulator la nivelul peretelui toracic,subcutanat.
Parerea mea este ca ar putea fi o cauza toxica,avind in vedere ca micuta s-a nascut prin operatie cezariana,sa se fi intoxicat cu anestezic administrat mamei.Dar asta nu inseamna ca nu ar trebui sa se ia in considerare alte cauze posibile care sa duca la declansare bolii.
Ar fi bine cunoasterea si efectuarea unei anamneze foarte detaliata a familiei,care sa fie relevanta pentru un diagnostic cit mai precis.Sa includa de asemenea detalii asupra desfasurarii sarcinii.
Mama este sau nu diabetica?
Alte cauze posibile:piridoxidependenta,infectii(bacteriene,virale,TORCH,lues,HIV).
In caz de esec la tratament medicamentos,se exclud convulsiile metabolice,suspicionindu-se o etiologie organica.
Doresc sa se descopere cit mai curind cauzele acestei suferinte si din tot sufletul doresc ca micuta sa sa vindece.
Ca idee parintii micutei ar putea comunica acest caz canalului dicovery,sint sigura ca prin faptul ca e un caz deosebit vor gasi ajutor.
16-05-2009, ora 21:53
Autor: raluk_dv
daca se poate un sfat de la medicii neurologi sau specialisti,mama mea,de aprox 4 ani face in timpul somnului crize convulsive.toate analizele sunt in regula,a fost la tg.mures,timisoara,bucuresti,nimeni nu i-a pus un diagnostic concret.criza debuteaza in somn.asemanaror unei crize epileptice .fara salivare excesiva.nu isis mai aduce aminte ce s-a intamplat.rog un sfat.multumesc
17-05-2009, ora 11:47
Autor: Marianca
Cautati-l, va rog, pe cantaretul de muzica populara SIMION POP. Va poate da relatii despre cum s-a vindecat, in INDIA, in spitalul de la VASHI.
17-05-2009, ora 12:25
Autor: hortolomei
Multumim tuturor pentru sugestii si atentia acordata.
Din pacate fetita noastra se simte tot mai rau si vestile care le avem nu sunt deloc inbucuratoare medicii nu ai dau prea multe sperante de viata.
Am mai facut investigatii la un spital renumit din Italia (considerat cel mai bun) si asa si este au toata aparatura necesara pentru investigatii, spitalul se numeste MAYER in orasul Firenze si este sustinut de o fundatie cu acelasi nume (util pentru cei ce nu au reusit sa gaseasca un diagnostic pentru copilul lor, atentie spitalul este doar pentru copii!!)
Acolo au reusit sa inregistreze o criza sub videoEEG ,au mai facut un RMN, i-au facut toate analizele inclusiv genetice si metabolice ,biopsie cutanata ,biopsie musculara si punctie lombara. Trebuie sa asteptam 2-3 luni pentru a veni toate rezultatele.
Au mai incercat niste medicamente pentru a reusi stoparea crizelor dar nu au reusit, se pare ca fetita noastra e farmacorezistenta la medicamente.
Diagnosticul care i s-a pus deocamdata e ECEFALOPATIE EPILEPTICA GRAVA CU CRIZE MIOCLONICE DE NATURA EPILEPTICA SI NONEPILEPTICA DEGENERATIVA.
Din cate am inteles nici dupa ce vom primi rezultatele finale nu sunt prea multe sanse de vindecare pentru ca nu exista deocamdata tratament.
23-06-2009, ora 23:24
SUNT DIN SUCEAVA .,SI AM UN BAIETEL DE 11 ANI ,SI DE 2 ANI UMBLU CU EL LA MEDICI ,E DIAGNOSTICAT CU CONVULBII DE TIP MAL ,NUMAI CA EL LE FACE ZIUA NU IN SOMN ,SI LA TG MURES AM FOST , IMI PARE RAU DE FETITA TA ,MA ROG SA SE FACA SANATOASA ,EU NU STIU UNDE SA MAI MERG CU EL , IMI VINE SAI OPRESC TRATAMENTUL CACI CU TOT CU TRATAMENT TOT IMI FACE CRIZELE ,TOT CE ITI POT SPUNE ESTE ,, DUMNEZEU SA VA AJUTE SA SE FACA SANATOASA FETITA
26-08-2009, ora 16:49
Autor: mare
buna ziua si doamne ajuta

va dorim tot binele din lume si ne rugam pt Carina.
Avem si noi un baietel Ioan de 15 luni diagnosticat cu trisomie 13 partiala. De aproape 3 luni de zile Ioan suporta zilnic pina la zeci de crize epileptice tonico clonice. Am facut tot felul de investigatii si s-au schimbat si suprapus mai multe tipuri de medicamente. Rezultatul este o inrautatire vizibila a tonusului si a gradului de dezvoltare. Suntem hotariti sa mergem in strainatate pt stabilirea unei medicamentatii eficiente, rugam din suflet orice sfat si contacte sunt binevenite. Dumnezeu sa va ajute!
27-08-2009, ora 08:36
buna ziua......ii scriu lui mare.....sunt mama unei fetite de 4 ani jumate acuma si de aproape 2 ani am probleme cu ea (citeste pe forum la cristina_13), imi pare rau pentru baietzel, nu stiu din ce localitate sunteti si ce posibilitati aveti, credeti-ma eu am umblat cu fetita in Ungaria initial la Debrecen unde ni s-a agravat problema, apoi la Budapesta si nu am aflat nimic concret iar convulsiile le avea fetita si le facea mai des decat pana atunci.......din luna februarie anul acesta am ajuns la Cluj la Dna prof. Benga si in urma investigatiilor si tratamentului prescris de acolo uite ca am ajuns sa nu avem nici o convulsie......si o spun sincer......au trecut deja 6 luni si nu avem nici o problema cu fetitza. Mentionez ca eu imi duceam fetitza inainte din 2 in 2 luni in miezul noptii la urgenta in status epileptic si apoi cadea in coma de 3, 4 ore si nicidecum nu puteau sa o trezeasca situatie care nu e sanatoasa deloc pentru dezvoltarea ei iar singura care ne-a ajutat este dna prof. Ii mutumesc mult si am avut noroc si pentru ca fetitza este foarte dezvoltata mintal pentru varsta ei si crizele si comele nu au afectat-o. Eu zic sa incerci la ea. Daca doriti sa luati legatura cu ea anuntati-ma si va trimit datele ei de contact.
27-08-2009, ora 13:10
Autor: mare
buna, cristina, sigur ca dorim sa luam legatura cu dansa. iti multumim tare mult pentru sfat. noi suntem din bucuresti si bine-nteles ca am prefera clujul unui drum in strainatate. de fapt, am merge oriunde cineva ne poate ajuta cu adevarat.
cand o sunam pe dna profesor, putem spune ca ne-ai recomandat-o tu? daca doresti sa ne transmiteti un email -- ralucateposu@yahoo.com.
noi sumtem foarte dezamagiti de ce ni s-a intamplat pana acum in spitalele din bucuresti. e adevarat ca si doctorii au o limita a cunoasterii, dar nimeni nu pare dispus sa o recunoasca si intotdeauna cand nu gasesc o rezolvare ne spun dar, stiti, copilul are probleme... de parca noi am fi venit la spital ca sa ne distram.
acum, peste toate medicamentele antiepileptice, a contactat si o boala diareica. evident e din spital (suntem acolo de 4 zile). si in loc sa recunoasca lucrul asta, ne-au zis ca am adus-o de-acasa, desi am fost in acelasi salon cu mamici cu copii care aveau copii cu diaree sau enterocolita.
n-are rost de fapt sa ne mai plangem -- am incercat si alti mari doctori profesori din bucuresti, dar fara un rezultat bun. iar conditiile din spital sunt groaznice. pe langa riscul de a imbolnavi copilul cu altceva (asta e a doua oara cand suntem in spital si contacteaza o alta boala pe parcurs), exista si dezinteresul uman. cand se iese din tura, se iese din priza.
de fapt, noi cautam un doctor care sa ne poata investiga cap-coada, care sa ne poata raspunde la intrebari fara sa se supere ca noi ii contestam deciziile (daca copilului i-ar fi mers bine, n-am fi pus nici un fel de intrebare, dar lui ii merge din ce in ce mai rau, este indopat cu medicamente, azi i-au iesit probele hepatice care sunt inrautatite). si bine-nteles ca ne dorim un spital cu conditii decente, daca putem alege (dna profesor Benga este intr-un astfel de spital? stiti ceva de Epicenter din Cluj?). noi aici dormim in acelasi pat cu copilul, este un pat single si putem spune totusi ca avem noroc, pentru ca sunt si mamici care stau pe un scaun langa patul copilului zile intregi.
nu vreau sa va mai plictisesc. ma bucur ca exista si persoane care au gasit rezolvarea, pentru ca noi credem ca Dumnezeu, mai devreme sau mai tarziu (noi speram mai devreme :)) ne va da solutia si-l va face bine si pe Ioan.
va multumim inca o data si asteptam un semn.
27-08-2009, ora 14:42
as vrea sa stiu daca pe messenger am putea vorbi mai multe......daca la aceasta adresa lasata de dvs. se poate vb pe mess....ar fi mai ok
29-08-2009, ora 10:30
Autor: mare
buna, cristina, noi nu prea ne descurcam cu messenger... am putea sa te sunam noi, cand spui tu, doar sa-mi dai un nr de tel.
multumim,
29-08-2009, ora 15:46
Autor: georgimami
imi cer mi de scuze pt intarziere
dar intre timp am ramas insarcinata am si nascscut
eu nu aveam acea aura pe care a au toti epileptici si cand ma trezem era buimaca si nu intelegeam de ce toata lumea este agitata langa mine
crizele mi se manifestau in somn ,din cate am inteles mi se intorcea limba in gura si faceam pe mine
primele doau crize asa au fost iar cea de atrei a fost mai usoara pt ca eram sub sub tratamenet si luam anticonceptionale si era contraindicate
mai mult nu am ce sa itzi spun
si inca o data mi de sucze pt intarzierea de un an
sanatate multa
31-08-2009, ora 08:20
buna ziua, vreau sa-i raspund lui mare, am sa va trimit pe adresa de email data de dvs un nr de telefon unde ma puteti contacta. o zi buna
10-11-2014, ora 20:56
Autor: anto 13
Buna ziua,
Am sa imi scriu si eu povestea, am o fetita in varsta de 2 ani si 3 luni, diagnosticata intr-o prima faza cu hipotonie musculara si crize epileptice, forma atona( sensibilitate foarte mare la stimulii luminosi : tv, lumina puternica, pc). Crizele au fost depistate dupa varsta de 1 an, acestea manisfestandu-se cu caderi ale capului, plus trunchi si clipiri ale ochilor. Noi ca parintii, am inceput sa ne dam seama ca ceva nu este in regula dupa 9 luni, cand pitica nu statea deloc in fundulet, desi pediatra de asigura ca nu are nici o problema ( spunandu-ne ca nu poate sta deoarece este f inalta ), o mare proasta, dar greseala ei ne-a costat cam scump, ( Dr Aurelia Oprisanu, are cab particular la Lacul Tei, aproape de Parcul Circului), dupa varsta de 1 an au inceput si crizele epileptice, facea aprox 20 pe zi, cand se uita la tv, cand i se facea o poza, cand aprindeam lumina, etc. Dupa un EEG, efectuat la Sp Obregia, la Dr Catrinel Iliescu, s-a constatat ca sunt crize, forma atona, ... si de aici a inceput calvarul, am uitat sa precizez faptul ca recuperarea fizica am inceput-o la 10 luni la Ina Terapy- DR L.Robanescu , la 1 an si 2 luni a stat ptr prima oara in fundulet,
Am efectuat urmatoarele analize : RMN ( unde parerile sunt impartite deoarece : dr Iliescu spune ca are ceva genetic, si doc Leon Danaila, coleg cu dansa spune ca are leziuni provocate de la nastere din cauza travaliului ( 14 ore) dar psihicul nefiind afectat, ginecoloaga nu a vrut sa imi faca cezariana, motiv ca sunt tanara si nu am nevoie de operatie ( promitandu-mi inainte de travaliu ca o sa ma ajute in 2-3 ore sa nasc usor, ... dar nu si-a mai respectat cuvantul, si am avut durerii de 14 ore, ea stand acasa, si... dormind, Dr Oana Zaharia, de la Sp Cantacuzino, ... la prima vedere pare o tipa f ok, care te linisteste si te ajuta, pana in momentul nasterii, uita de tine, desi i-am dat f multi banii ), ...
Revenid la RMN-ul efectuat, pe partea dreapta i s-a gasit o echimoza( vanataie), care trebuie monitorizata an de an ptr a nu se extinde, i-am mai facut si analiza de acizi organici, perfect a iesit, .. in mom de fata au mai ramas de facut testele genetice, unde am fost sfatuiti de Dr Iliescu sa mai asteptam deoarece nu stie exact spre ce sa ne indrume deoarece, acum pitica la 2 ani si 3 luni i s-au rarit f mult crizele, facand 1 criza( dureaza 2 sec), la 3 luni, suspiciunile dansei nu mai raman in picioare : ( a fost suspecta de o boala f rara SSADH, apoi AUTISM, SINDROM LENOX), ... si trebuie sa mai treaca o perioada de timp, sa vada cum evolueaza lucrurile cu ea,
In urma unei evaluarii complexe, pitica din pct de vedere motor : acum isi mentine echilibrul pe picioare singura, face pasii sustinuta, se agata de marginea patului-10 luni, iar psihic este undeva la 1 an -1 an si 6 luni, diferenta nu este asa de mare putand sa recupereze, ... dar cu cond sa nu mai fc crize,
Rugamintea mare, poate cineva care se afla sau nu in situatia mea, ... care doreste sa imi de-a un sfat , am vrea sa plecam cu copilul la o clinica in afara tarii, dar nu stim exact unde putem face teste genetice, si la ce doctor specializat pe asa ceva unde sa ne spuna clar ce se intampla cu piticuta, ptr ca un diagnostic final nu avem, ... si poate cu ajutorul lui Dumnezeu sa primim un tratament mai bun decat cel pe care il avem acum : adica DEPAKINE SIROP, ptr ca este dependenta de el,
Va multumesc din suflet si astept raspuns si un gand de bine, va doresc multa sanatate, ca tare scumpa a devenit !
Adaugă un comentariu / răspuns


Medical Black Friday Medical Black Friday