Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri

SLA

20-12-2007, ora 11:38
Autor: Areta
Spuneti-mi daca are efect bioenergia, acupunctura cu venin de albine si altele de acest gen in scleroza laterala amiotrofica (grad avansat aprox. 2 ani de la diagnosticare)?
41 comentarii 12 INAINTE ›
18-01-2008, ora 00:00
Autor: eugen 36
incercati o diagnosticare si un tratament cu biorezonanta partenerul meu de afaceri sa vindecat
25-02-2008, ora 00:00
Autor: aissa
Tatal meu a fost diagnosticat anul trecut cu sla. I s-a spus ca trebuie sa faca un tratament cu Rilutek, 2 pe zi. Deoarece in Romania astfel de pastile costa undeva la 17 mil lei, am reusit sa mergem cu el in Italia unde, am reusit sa ii procuram pastilele. A fost chemat din nou la 3 luni. Dupa aceste 3 luni de tratament, tatal meu arata mai rau. Dupa alte investigatii, i-au dat un alt tratament. Rilutek plus Carbolthium (o noua descoperire, care, cica, ajunge pana la a opri aceasta boala). Problema este ca, la o luna dupa inceperea acestui tratament, se face o analiza pentru a vedea cat asimileaza organismul din aceste pastile; spun problema, deoarece, tocmai am aflat de la o clinica, ca aceasta analiza nu se face in Romania.
Este posibil asa ceva??? Daca stie cineva ceva despre asta, va rog sa imi spuneti. Partea proasta este, ca, daca nu face analiza asta, medicii nu ii pot fixa concentratia de Carbolthium pe care trebuie sa o ia, ceea ce nu e prea bine.
Eugen36 poate nu am inteles eu bine...partenerul tau de afaceri s-a vindecat de sla?
te rog, daca poti sa imi dai si mie mai multe detalii.
va multumesc din suflet si va doresc multa sanatate!

25-02-2008, ora 00:00
Autor: claud
si tatal meu a fost diagnosticat anul trecut cu SLA....; rilutek-ul nu i-a prins bine. as dori sa aflu in ce masura terapia/medicatia naturista pentru sla este de gasit in tara si bineinteles, ce si care este tratamentul cu biorezonanta, bioenergie etc... pana luna asta credeam ca nu exista nici un tratament bun in toata lumea si nu as risca combinatii doar din desperare dar ma intereseaza orice informatie. va multumesc anticipat!
26-02-2008, ora 00:00
Autor: aissa
tratamentul cu rilutek si carbolithium este un tratament care a dat rezultate la foarte multi pacienti. numai ca depinde de organismul fiecaruia.
http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2080
aici poti gasi mai multe informatii si pareri ale celor care au inceput un astfel de tratament.
cat despre ceea ce a scris eugen36, astept si eu un raspuns.
claud, daca ai un id pe messenger, mi-ar face mare placere sa vorbim.
o zi buna
26-02-2008, ora 00:00
Autor: eugen 36
de obicei als se poate opri dar eu nu cred sa se vindece leziunile aparute
tratamentele naturiste dau rezultat dupa luni de zile --------*


(*modificat de administrator)
27-02-2008, ora 00:00
Autor: taniast
unchiul meu are boala asta,are numai 37 de ani dar doctorul i-a zis ca nu exista tratament daca mai aflati ceva mai scrieti va rog asa mai dati o speranta multora!
05-03-2008, ora 00:00
Autor: claud
sper ca problema de postare e rezolvata cat de cat...
05-03-2008, ora 00:00
Autor: claud
merci de info,aissa, si mie mițar place sa vorbim ---*

(*modificat de administrator)
05-03-2008, ora 00:00
Autor: claud
taniast,noul tratament Rilutek-(carbo)lithium e inca 'off label' dar e ok aissa,trebuie mers in italia pentru tratamentul asta? mai este un tratament ce da rezultate bazat pe medicina naturista in china, dar e scump si nu stiu daca asig. acopera costurile...
17-04-2008, ora 00:00
Autor: aissa
buna taniast. daca se poate, as vrea sa vb mai multe. id-ul meu de msg este I_aissa. daca nu poti intra, lasa-mi un nr de tel sau lasa-mi un msg aici.
as avea niste medicamente pentru unchiul tau. va pup si va doresc multa sanatate.
17-04-2008, ora 00:00
Autor: ionutgj
Salut am27 de ani si am fost diagnosticat cu SLA de un an jumate,anu trecut am urmat tratament cu Rilutek trei luni si boala mi sa inrautatit mai rau dupa tratament ,as dori sa vb cu persoanele bolnave de aceasta boala pentru mai multe informati......aissa cum ai ajuns in italia sa ie acest tratament as dori sa vb ----* Va multumesc


(*modificat de administrator)
18-04-2008, ora 00:00
Autor: taniast
Buna Aissa ---------* Unchiul meu foloseste si produse pe baza de aloe care zice el ii dau energie,boala nu s-a mai agravat sau cel putin asta vad eu in decursul a unuian si cateva luni,are energie(se duce si mai da o mana de ajutor si pe camp sotiei).Am gasit in revista Formula-As o cura naturala pe baza produselor apicole,
Astept vesti de la voi!


(*modificat de administrator)
18-04-2008, ora 00:00
Autor: ionutgj
Eu am fost la doamna Aosan si am luat tratamentul vreo luna de zile si ma-m simtit mai rau ma costat si vreo 8 mill si degeaba mie nu mia mers prea bine si mi-a mai aprut si unele complicati de la acel tratament dar acum miam revenit ...................---------*

(*modificat de administrator)
18-04-2008, ora 00:00
Autor: ionutgj
taniast.............vezi ca doamna Aosan ras la tel doar marti,miercuri si joi de la 10 ..la 12 dimineta unchiul tau de cind este bolnav de aceasta boala si ce tratament ia????????????
06-06-2008, ora 00:00
Tatal meu a murit anul trecut de aceasta boala teribila dupa ce a dus-o in spate mai bine de 6 ani.Este o boala groaznica care evolueaza incet incet iar bolnavul ramane constient si lucid pana in ultimul moment.Tata a incercat o gramada de tratamente atat medicamentoase cat si naturale.Cele naturale nu au facut altceva decat sa ii intareasca inima si sa ii prelungeasca putin viata,dar si suferinta.Din pacate nu exista un tratament pt aceasta boala crunta.Important este insa ca familia sa fie alaturi de bolnav,sa-l intareasca moral si sa fie intelegatori.Nu lasati bolnavul sa intre in depresie.Tata a luptat pana in ultimul moment si a sperat intr-o minune chiar daca stia ca acela era sfarsitul lui.Cunostea aceasta boala foarte bine,mai bine chiar decat medicii.Cand a fost dus de urgenta la spital si i-au spus ca are embolie pulmonara el a stiut ce urmeaza.Din pacate s-a chinut 4 luni de zile in spital,sub aparate,insa constient,lucid,vorbea si intelegea tot.Iar personalul medical i-a ingreunat situatia pentru ca la noi in Romania s-a uitat cu desavarsire de juramantul lui Hipocrate.DEsi tata a decedat eu mai caut pe internet articole despre aceasta boala si m-as bucura enorm daca s-ar gasi un tratament pentru ca stiu ce inseamna aceasta boala la carer nici macar nu i-am aflat cauza in cazul tatalui meu.Va doresc multa ssanatate si multa tarie celor care au un astfel de caz in familie.Dumnezeu sa aiba grija de voi toti.
07-07-2008, ora 00:00
Autor: carmen_40
sotul meu are 45 de ani si a fost diagnosticat anul trecut cu sla , am inteles ca exista acel medicament numit Rilutek ,care de altfel este si foarte scump ,daca cineva stie care sunt pasii pentru a beneficia de aceea subventie prin care se poate procura medicamentul va rog din suflet sa imi raspunda, iar daca stie cineva si altfel de tratamente va rog sa imi dati o adresa de mess sau un nr de telefon sa va pot contacta --------*.Dumnezeu sa ne ajute la toti

(*modificat de administrator)
09-07-2008, ora 00:00
Autor: ionutgj
Momentan nu exista un tratament pt aceasta boala ,si eu am luat rilutek 3 luni si mai rau mia fost ,toti asteptam un medicament sa dea rezultate bune si degeaba.---------*

(*modificat de administrator)
24-07-2008, ora 00:00
Autor: AdrianB
Salut,sunt Adi,am 25 de ani si am intrat pe site-ul asta pentru ca am mare nevoie de informatii in legatura cu aceasta boala.Mama mea e diagnosticata cu aceasta boala de aproximativ o luna,dar boala cred ca sa fixat de un an de zile.A inceput un tratament cu rilutek,dar nu stiu sa spun inca ce rezultate are.As dori mai multe informatii despre un tratament care da rezultate si orice legat de acest diagnostic.Daca aveti vreo informatie care m-ar putea ajuta,----*.Multumesc anticipat!


(*modificat de administrator)
11-08-2008, ora 00:00
Autor: d_vali
Sunt Vali,23 ani si de curand am intrat si eu pe site-ul asta in cautarea de noi info despre SLA,mama mea a fost diagnosticata cu boala asta dupa ce i-au schimbat de cateva ori diagnosticul din SLA in Neuropatie si 4 luni de tratament pentru Neuropatie.Cazul ei este un pic mai ciudat,vorbeste perfect,respira perfect dar in schimb i s-au atrofiat muschii de la mana stanga si de curand s-a extins si la picior.Dupa multe EMG-uri care toate au ajuns la rezultatul de neuropatie,biopsie de muschi de la mana si de la picior=neuropatie doctorii sustin ca e sla.Din cate cazuri am gasit nimeni nu a avut simptomele astea,cel putin nu asta e ordinea lor.Acum o sa inceapa tratamentul cu Rilutek dar sincer mi se pare ca doctorii din romania o trateaza ca pe un cobai pentru toate medicamentele posibile.Daca cunoaste cineva un doctor care inca ii mai pasa de medicina si are putin habar despre boala asta va rog sa ma ajutati si pe mine ----*
Va multumesc anticipat

(*modificat de administrator)
13-11-2008, ora 15:04
Autor: inas
Sunt si eu printre cei care cauta o modalitate de a stopa asceasta boala. Momentan locuiesc in Australia, de un an de zile. Acum cand bunica mea din Rom.(83 ani) a fost diagnosticata cu ASL (MND )am dat o fuga pana acasa, sa o mai prind o data in viata. Medicul neurolog mi-a spus sa incepem tratamentul cu Riluzole (Rilutek) dar ca acest medicament "NU se gaseste in Romania". Disperata am si facut rost de medicament din Australia cu 650$. Acum aflu ca se gaseste de fapt si in Romania. Peste tot pe unde am sunat sa ma interesez de valabilitate si preturi ( Sanofi, distribuitori, farmacii) am fost tratata in bataie de joc asa ca am renuntat.
In fine, a trecut aproape o luna de cand ia Rilutek si starea ei s-a agravat mult. Nu pot lua decizia de a opri acum pastilele mai ales ca ea nu-si pierde speranta, este convinsa ca o sa se faca bine. Cum spunea si Alina, nu le este afectata memoria sau judecata. E mai intreaga la minte decat multi din jurul ei si stie tot, doar ca nu poate sa mai vorbeasca si acum nici sa se mai ridice din pat. In paralel ia pastile cu ulei de Borago si WSN Nerve Support (+ alte medicamente de la medicul de fam. pt tensiune etc). Cert este ca nimic nu pare sa o ajute si degradarea se vede pe zi ce trece.
Multi bolnavi renunta sa mai ia Rilutek din cauza ca nu se vede nici o ameliorare si este foarte scump.
A aparut in Italia un alt medicament - IPLEX care in momentul de fata asteapta aprobari. Cei care nu mai au timp insa sa astepte pana vin aprobarile, dau statul Italian in judecata - singura modalitate de a face rost de medicament (daca esti cetatean Italian). Stati linistiti ca nici IPLEX nu s-a dovedit a fi mare branza. Pana la urma, tot suportul si incurajarea din partea familiei sunt cele mai importante.
22-11-2008, ora 23:52
Autor: naina
nu vreau sa va dezamagesc dar va spun din proprie experienta ca e groaznic ceea ce se intampla cu bolnavii de SLA dar si cu rudele lor. tatal meu a murit acum 5 ani si jumatate de SLA. am incrcat absolut toate metodele de care ati pomenit de la bioenergie la medicamente rezultatul e tot acelasi deocamdata. acum 7 ani cand a fost diagnosticat erau foarte putine cazuri in romania. am incercat inclusiv sa il ducem in america pentru a se face testare de medicamente pe el dar prietenii nostrii de acolo au spus ca nu merita sa il chinuim. a murit fiind constient pana in ultima clipa dar socul a fost faptul ca nu puteai recunoaste persoana care a ajuns- era total schimbat fizic. avea 36 de ani cand a murit.
25-01-2009, ora 23:13
cei care sunteti interesati sa aderati la o petitie adresata ministerului sanatatii pentru obtinerea de iplex, va rog sa intrati pe http://raspunsuri.rol.ro/art/803-70-exista_tratament_SLA_(scleroza_laterala_amiotrofica).htm#raspuns-24774
22-05-2009, ora 22:40
Autor: begotilia
buna seara,sint Otilia am 38 de ani,mama mea are sla,de un an de zile am mers cu ea la o multime de medici ,din arad,timisoara,bucuresti,nu au stiut sa puna diagnosticul,in luna februarie am mers la Paris la un
medic neurolog dinsul ea pus diagnosticul ,avem rilutek cumparat din paris pe sase luni de zile,problema este ca nu are efevt si boala evolueaza rapid,as vrea sa ajung sa pot cumpara medicamentul acesta dint italia,va rog sa imi scrieti daca aflati date noi despre procurarea lui eu o sa ma interesez de maine sa sun in strainatate sa vorbesc cu prieteni sau cunoscuti ,boala a debutat cred ca din 2007 prin o stare continua de oboseala,tot ii venea sa doarma, si apoi treptat nu a putut sa mearga tot mai greu.
19-09-2009, ora 20:59
Autor: mariea
Buna seara,
Imi pare foarte rau sa va aduc asa vesti proaste, dar daca diagnosticul este pus corect, prognosticul acestei boli devastatoare este grav.Este vorba despre o boala degenerativa. Mama mea a suferit de aceasta cumplita boala si fiecare simptom l-am simtit prin fiecare celula a corpului meu. Sa va explic asa pe inteles, este vorba despre moartea neuronilor care inerveaza musculatura intregului corp. Boala debuteaza relativ inselator, cu mici disfunctiuni ale membrelor superioare( nu se mai poate incheia cu usurinta la nasturi de exemplu) si apoi evolueaza in functie de pacient , invadind membrele inferioare, muschii deglutitiei( in special limba), muschii respiratori...E trist sa-l vezi pe cel de linga tine degradindu-se in asa hal, in special ca functia cognitiva ramine neatinsa.Practic, bolnavul este constient tot timpul . -----------*
Curaj si mergeti mai departe. Acum exista o mica raza de speranta in tratamentul cu celule stem. Desi mami a murit de ceva timp, eu inca ma informez despre aceasta cumplita boala. Dumnezeu sa va ajute ca aveti mare nevoie!!!!


(*modificat de administrator)
23-09-2009, ora 23:43
Autor: Areta
Buna seara,
Sunt intrutotul de acord cu Mariea. Am avut-o pe sora cu SLA (care din pacate nu mai este printre noi) ne-a parasit prea devreme - cu aceasta devastatoare boala, am incercat tot ce am auzit (medicatie si proceduri), dar in zadar. Ramane raza de speranta - celulele stem. Dar si aici nu actionati de capul vostru intrebati persoane autorizate (medici).
------*
Dumnezeu sa ne ajute!


(*modificat de administrator)
06-03-2010, ora 20:37
Autor: Danutza_Gl
Buna seara,
Si mama mea e bolnava de sla, am reusit sa ii fac rost de Rilutek, boala avanseaza oricum, se simte din ce in ce mai slabita, merge greu...Ea se bucura ca mai traieste un pic luand aceste pastile. O sa ii fac rost si de un carucior cu rotile pentru ca nu am reusit sa o scot din casa de mult, daca se deplaseaza greu, oboseste f repede. Trebuie sa fim inarmati cu multa rabdare, sa le fim alaturi cat mai mult ...
Mereu viseaza ca merge, ca alearga, ca zboara... imi vine sa plang, dar trebuie sa fiu tare pentru ea.
Sanatate tuturor!
22-11-2010, ora 12:39
Autor: dacdac74
Buna ziua,

mama mea este bolnava de SLA de 4 ani, am incercat mai tot si noi. Am fost cu ea la Kiev la un transplant de celule stem, ia Rilutek de 3 ani zilnic si nimic, boala avanseza. Eu locuiesc in Franta si am contactat o multime de institutii si medici in domeniu peste tot in lume, nu exista un tratament eficace impotriva aceste crunte boli. Rilutek-ul personal cred ca nu e deloc o solutie dar bolnavi in general se agata de orice, costa o avere chestia asta si nici nu face mare lucru.
Vorbind cu mai multi medici si asociati de aici ma gandeam sa fac un fel de acheta in privinta aceste boli, de genul cand a parut, in ce context, mediul de viata al pacientului , in scopul de a vedea cat de cat de unde ar putea veni uratenia asta de bola. Daca se gasesc voluntari sa ma ajunte cu idei in privinta generalizari acestei intiative dati de stire. Nu am nici eu foarte mult timp fiind la servici, sunt fizician si nu medic, dar fratilor trebuie inceput de undeva. Ma gandeam sa fecm un formular si sa il completeze cat mai multi bolnavi.
Numai bine si mult curaj la toti !
dan
25-11-2010, ora 18:45
Autor: Mario30
Buna Ziua,
am fratele de 27 de ani diagnosticat cu aceasta boala de 3 ani.Sunt de acord cu faptul ca Rilutekul este o eroare.Eu recent acum o sapt am primit un telefon din italia de la un prieten si mi-a zis ca la ei s-ar fi gasit una din cauzele care declanseaza aceasta boala,drept urmare trebuie facut un test simplu.L-am programat la acest test pe data de 30 noiembrie.In functie de cum iese acest test se decide daca teoria este adevarata sau nu.Imediat cum am aflat concret ce se intampla va relatez cu lux de amanunt,deoc nu va zic nimik pt ca nu vreau sa va faceti iluzii.Eu sunt saturat de asha ceva!Va doresc multa sanatate!
25-11-2010, ora 22:50
Autor: dacdac74
Buna ziua si multumesc,

da cam asta este ideea trebuie sa ne informam toti despre tot ce misca in domeniu, e crunta aceasta boala.--- dar puneti pe forum ca e pentru toti.
De acord cu Dumneavoastra cu Rilutekul dar e foarte greu de explicat asta unui bolnav.Eu locuiesc aproape de granita cu Italia , langa Elvetia. Mult curaj si sa fie cat mai bine.

Sanatate si sa auzim de bine §
30-11-2010, ora 12:03
Autor: dragosci
Buna ziua,
am vazut ca cineva a incercat un tratament naturist pentru aceasta boala cu
NEURO OPTIMIZER si a dat rezultate.
Multa sanatate tuturor !
Adaugă un comentariu / răspuns
41 comentarii 12 INAINTE ›


Medical Black Friday Medical Black Friday