sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna ziua,

Am fost diagnosticata cu sarcoidoza pulmonara. Sunt sub tratament cu prednison 30mg/zi.As dori sa stiu mai multe despre aceasta boala, cum se simt cei care au avut-o, cat timp au luat tratament si daca au mai avut recaderi.
Orice informatie este binevenita.
Va multumesc

buna ziua, Am fost si eu diagnosticata cu sarcoidoza in 1994 si am urmat urmat tratament cu prednison-sa faceti des analiza glicemiei ca prednisonul creste glicemia si nu mai e necesar un diabet.Eu acum sunt bine.Va sfatuiesc sa ascultati de medicul dvs.si sa urmariti analiza calciului din sange(este crescuta), ACS -UL, VSH-ul, si radiografie pulmonara si daca aceste 4 analize ies in limite rezonabile sunteti pe calea cea buna, Deasemenea sa tiniti regim - fare sare(pentru prednison)sa mancati multe lactate, fructe si sa luati suplimentar vitamine, dar eu m-am documentat si nu este o boala incurabila.Tratamentul ca durata este in functie cum raspunde organismul dvs.(urmariti cele 4 analize), ce varsta aveti?va doresc sanatate

Buna ziua,
Va multumesc mult pentru ca mi-ati scris. Am multe intrebari. Cat timp ati luat prednison ? Care a fost schema de tratament ?De ex mie mi-au spus sa iau 8 saptamani 8 pastile(40mg) apoi la 2 saptamani sa scad cate 1 pastila si mai vedem.Un alt doctor(specialist pneumolog) dupa ce a vazut radiografia mea dupa 4 saptamani de prednison mi-a spus ca pot sa incep sa scad doza pentru ca radiografia arata f bine.
Glicemia mi-a iesit mica 65.Vsh-ul si ACS-ul bun.Calciu intr-adevar am 9.8.Nu mi-a spus nimeni sa iau vitamine dar eu iau vitamina E.
Radiografia pulmonara la cat timp o faceati ? Una pe luna ? Sau mai rar ?Analizele la cat timp le urmareati ?
Ma bucur ca sunteti bine, mie mi-au tot spus ca e boala care oricand poate recidiva, ca prednisonul da dependenta si sunt cam speriata. Ma bucur ca aud pe cineva ca e bine.Deci au trecut 13 ani de atunci si nu ati mai avut probleme. Va doresc sanatate multa si numai bine !

Am 36 ani si am fost operata la plamani pentru a-mi pune diagnosticul.

Din ce localitate sunteti si la ce medic v-ati tratat ? Eu sunt din Bucuresti.

salut annaderol, eu sunt din bucuresti.de ce ati fost operata la plamani?ati avut noduli?sau ce?.Plamanii mei inca sunt buni, dar va spun inca o data ca nu este o boala incurabila.Si eu am fost la. unde m-a pus sa suflu intr-un aparat si unde mi se facea ACS-ul.Eu zic ca sunteti pe drumul cel bun daca analizele sunt bune.Si la mine multa vreme a fost crescut calciul si tot 9.8 l-am avut.SA VA RASPUND LA INTREBARI;radiografia -o data pe an, acum mai rar, analizele la 3 luni, cine v-a spus sa luati numai vitamina E?pe termen lung e nociva.Luati un complex de vitamine, adica sa fie din toate, se gasesc la farmacie.Pe mine m-a tratat un medic f.bun.Va spun ca am crezut ca mor, dar m-a pus pe picioare.nu stiu daca am voie sa-i dau numele, dar cum sunteti din Bucuresti va dau nr.meu de telefon, vorbim si mergem impreuna, va spun mai multe cand ma sunati.-

Buna ziua,

Va multumesc din suflet pentru informatii si va doresc multa sanatate !

Sa aveti zile bune !

Pentru bbsoft1:Am sarcoidoza la plamani de 1an si jumatate, a rasp f greu la tratament, am avut toate reactiile adverse la prednison, urate, iar acum a recidivat.Nu cred ca mai pot sa incep iar cu prednison.dati-mi va rog detalii despre noile tratamente si unde sa mai merg.

Pentru toti cei care sufera de sarcoidoza si alte boli inflamatorii si alergii cum ar fi : spondiloza anchilozanta, aritmie cardiaca, boala celiac, boala crohn, diabet, pietre la rinichi, lupus, parkinson, psoriasis, raynaud, reiter, artrita reumatoida, scleroderma, uveita :
Nu luati prednison ! Va duce la slabirea sistemului imunitar si din aceasta cauza simptomele vor scadea (organismul nu mai lupta) dar pe termen lung veti deveni tot mai bolnavi.

Primul pas pe care il puteti face ( si asta fara consultatie la doctor) - este sa scadeti vitamina D din organism. Adica din alimentatie eliminati: peste, ulei peste, omega3, galbenus ou, suplimente cu D.
Si evitati statul in soare, sau daca trebuie sa iesiti afara sa aveti tot timpul ochelari de soare.

Va multumesc pentru informatii, am citit despre programul marshall, dar ar trebui sa iau medicamentele sub observatia unui medic, acolo scrie ca voi avea reactii adverse f urate si ce medic ma va observa aici in Romania?
Cum ati procedat ? Unde v-ati dozat dihydroxyvitamin D ? La ce laborator ? Cum ati obtinut reteta ?
Sper ca va simtiti bine si va doresc multa sanatate !

De cat timp ati inceput tratamentul ?

multumesc mult!Totusi exact cum spune annaderol, nu poti sa cumperi si sa iei pur si simplu.Realizez ca stiti f. multe.O adresa de mes, ceva va rog sa vorbim ptr ca deja luni trebuie sa ma internez la spital ptr asta si sa o iau de la capat...

pt mk_klaude
Normal ca nu poti sa iei medicamente pur si simplu. E nevoie de informatii, doctor, sustinere din partea familiei, etc. pt a incepe un tratament.
Daca va internati in spital luni atunci vb cu un doctor de acolo si vedeti care sunt cele mai bune optiuni. Ar fi bine sa cititi de pe site multe informatii ca sa luati cele mai bune decizii.
Mai multe nu va pot spune, nu sunt doctor si vorbesc doar din propria mea experienta. Eu am avut concediu nelimitat, nu am avut presiuni de a merge la spital (am fost si nici un resultat), sustinere din partea familiei, timp pentru a studia, si mai ales mi-am asumat raspunderea pt propria mea sanatate.

Pt annaderol:
Am gasit un medic care sa-mi prescrie reteta (olmesartan pentru tensiune si minocin). Pt observatie - n-am gasit pe nimeni, m-am observat singur :) Internetul ajuta mult aici, si se pare ca mai sunt si altii independenti. Poate dvs gasiti un medic pt opservatie aici in Romania.

Analiza 25D, 1.25D iar nu am gasit. La Synevo nu se face si sa merg pana in Polonia pt asta mi se pare prea mult. Oricum, am avut toate simptomele hipervitaminozei D si cand am luat proba terapeutica - olmesartan am reactionat rapid, deci am semne de inflamatie TH1.

Tratamentul l-am inceput de 3 luni si acum pot spune ca mi-am facut griji prea mari inainte. Reactiile adverse sunt foarte mici. Tensiunea a scazut pana pe la 100-70, si am ameteli + stari de oboseala. Daca se sta in casa cu jaluzele trase nu e nici o problema. Soarele imi da rapid o reactie de orbire, deci am ochelari de soare tot timpul. Organismul lucreaza mult ca sa omoare bacteriile, deci nu prea mai ramane energie pt altceva :)

Stiu ca intrebarile sunt multe, si eu am pus pe forum in America si as mai avea inca :), dar mai multe nu va pot spune. Luati-o usor, calm, informare, si toate se rezolva pana la urma.
Sanatate si toate cele bune.

ce ma fac ca doctorii merg numai pe prednison.Ma apuc eu sa le dau sfaturi medicale?Daca ei nu au lucrat cu altceva cum sa stie cum se administreaza medicatie ce nici nu e in tara?Insist sa va rog sa vb direct.Multumesc!

Va multumesc pentru detalii. Eu daca tot am inceput cu prednison acum merg pana la capat asa cum imi spune medicul (tratament de un an de zile )Acum sunt la 15 mg /zi iar din septembrie voi lua alternativ o zi da una nu.Sper ca dupa ce intrerup prednisonul sa ma fac bine dar daca voi avea nesansa sa recidivize boala ma gandesc serios la acest nou medicament si am sa spun si de ce.
Eu nu puteam respira, ma sculam noaptea tusind si incercand sa respir iar cand am luat fromilid (un antibiotic), parca mi-a luat cu mana, m-am simtit bine, credeam ca sunt vindecata.
Antibioticul l-am luat 10 zile, dupa aceea am inceput din nou sa tusesc si sa am dispnee.
Am incredere ca va veti face bine si sper sa ne ajutati si pe noi ceilalti cu sfaturi.
Multa sanatate la toata lumea

bbsoft1.cineva drag mie, mai exact surioara mea a fost diagnosticata acum o luna cu cu sarcoidoza pulmonara si vroiam mai multe detalii despre schema de tratam al Protocolului. , , , Am inteles ca e vorba de doua medicamente, pe care eu le-as putea procura.Am nevoie totusi de niste detalii, gen durata tratamentului.cate sa comand.etc!Dupa operatia de recoltare a biopsiei tuseste ingrozitor de rau, sunt disperata, chiar trebuie sa fac ceva! Mii de multumiri!

pentru soulsound79
Imi pare rau pentru sora ta dar tusea va trece abia dupa tratament, operatia a fost pentru diagnostic.Si eu tuseam foarte rau si inainte si dupa operatie, ajunsesem ca abia puteam vorbi dar asta din cauza ca boala evolua. Trebuie neaparat inceput tratamentul si multa bafta !
Eu am inceput cu prednison(februarie 2008) si acum dupa atata timp nu pot intrerupe dar cred ca programul Marshall e foarte bun, pacat ca nu sunt medici aici in tara cu care sa poti discuta despre acest program.Poate vei gasi un medic dispus sa accepte.
Multa sanatate !

pentru bbsoft1 :
Sper ca te simti bine, iti doresc multa sanatate si ma gandesc mereu sa te faci bine. Iti multumim ca ne-ai oferit si alta posibilitate decat cea cu prednison.

Pt. annnaderol

Ce sa zic, multumesc pt incurajari! Sper ca intr-un final sa fie bine pt toti! Dumnezeu e mare si poate sa ne aiba in grija, insa nu trebuie a ne bazam pe asta. Eu incerc sa evit sa inceapa tratam cu Prednison, fac tot ce trebuie sa intru in posesia medicamentelor, si a schemei de adm insa o voi observa eu si familia, asa cum am observat-o crescand si invatand impreuna, colege de banca, de la gradinita pana am terminat Colegiul (Medical).Ea e cadru medical, eu mi-am dat seama ca nu-i de mine...iar acum tot colege suntem, dar de suferinta.Ea fizica eu psihica.Are 28 de ani vrea sa se castoreasca, vrea copii si ma doare ca trebuie sa amane dintr-un motiv pe care nu reusim sa-l intelegem oricat am incerca.Stiu ca sunt altele mai rele.De ce la noi bonlavii sunt tratati ca si cum sunt deja pe duca?
Indiferenta si nepasarea.7 ani s-au chinuit sa-i puna acest diagnostic.De7 ani tuseste.la inceput f rar.trecea...apoi air incepea..S-atratat de astm de n boli pulmonare...mai putin sarcidoza de care a fost depistata la Buc in iulie 2008.In C-ta.JALE !
Plaja i-a amplificat simptomele, nestiind ca trebuie sa devina liliac.
Sanatate si sper sa auzim si de bine!

Pt.Annaderol.

Am uitat sa specific ce e mai important. Analizele TGO, TGP, - parametrii normali, Ca=9.68, , restul organelor fara modificari de forma sau structura, fara adenopatii, exam oftalmologic ok. ACS =17, 4 (vn 15-28). Ganglionii in schimb au gr 4 de inflamare...astia ma sperie cel mai rau...La tine ce grad au? Te-a intepat plamanul pe partea unde ai fost op? -, poate mai schimbam informatii. Sanatate!

Da, asa e, si eu am analizele bune TGO, TGP, Ca ionic, Ca total, Acs Ca urinar, totul in limite normale, restul organelor fara modificari cu o problema care s-ar putea sa fie mai veche la hipofiza un microadenom de 4mm.Prolactina mi-a iesit dubla.Am citit undeva ca in sarcoidoza creste. Nu am ganglionii inflamati deloc.La CT s-a gasit o adenopatie in loja Barety. Am facut si analizele imunologice P anca C anca-negativi.Anticorpi anti Adn( odata au fost putin mariti) acum au iesit bine. Ce sa spun foarte greu mi-au pus diagnosticul chiar si dupa operatie ( nu doar biopsie! ).Au scos un fragment de plaman (nodul) si l-au studiat.Am trimis lamele la Victor Babes, Colentina, Nasta...in fine rezultatul a durat iar eu mai aveam putin si dadeam coltul. Plamanii erau plini de noduli, nu mai puteam respira, faceam febra.Totul s-a petrecut foarte repede(fata de sora ta ) in noiembrie 2007 am inceput sa tusesc apoi m-am simtit din ce in ce mai rau iar din decembrie am trecut pe antibiotice.Se credea ca e o pneumonie.Apoi nu mai spun cum a fost de sarbatori, m-au trimis acasa doar cu Eurespal 3 cp /zi. Asta ca sa ma termine, sa dorm toata ziua si sa nu ma mai plang ca tusesc., doar vin sarbatorile si se intra in libere !Am mers la alt spital si mi-a dat iar antibiotic Fromilid+Ciprocin.M-am simtit bine, nu am mai tusit de asta cred in antibiotic numai ca dupa ce am terminat tratamentul tusea si dispneea au revenit. Iar CT si nu am mai scapat, pe 22 ianuarie m-am operat iar din 9 februarie mi-au dat prednison. Pana atunci de pe 3 ianuarie mi-au dat tratament de TBC !
Da, uneori m-a intepat plamanul unde am fost operata, e normal, pana se vindeca inauntru dureaza.
Stiu cum e sa cauti toata ziua pe internet si sa te intrebi de ce mie ? Am 36 ani, duc o viata normala, eram fericita si dintr-o data s-au adunat atatea !

-
Ce sa zic, sa fim toti sanatosi si sa nu mai avem nevoie de doctori !

Am 38 ani si diagnosticata cu sarcoidoza din 1992, am avut complicatii neurologice, oftalmologice si totusi continui tratamentul cu prednison pentru ca nu exista alta solutie, trebuie sa gandim pozitiv, conteaza foarte mult sa acceptam aceasta boala si sa nu ne comportam ca si cum am avea un handicap, este o boala care la unele persoane nu se vindeca niciodata deci trebuie sa o tratam ca atare.

Buna Marylen,

Ai luat prednison continuu timp de 16 ani ? Sau ai facut pauza, apoi ti-a revenit boala si ai reinceput tratamentul ?
De atata timp nu crezi ca poate ar fi bine sa incerci si altceva?Asa cum spune bbsoft. Poate intr-adevar se vindeca.
Inafara de prednison mai iei ceva ?

Multa sanatate !

La recomandarea medicului am intrerupt tratamentul de doua ori dar de fiecare data la putin timp am facut recadere si trebuia s-o iau de la capat, asa ca am renuntat si am acceptat faptul ca pot trai foarte bine si cu aceasta boala.Este adevarat ca merg in Bucuresti (sunt din Constanta) pentru control, este costisitor, uneori si toate aceste analize (radiografii, ACS, fibroscopie, probe functionale) au tendinta sa te faca sa renunti, daca vrei sa iei partea buna a lucrurilor se poate merge mai departe cu zambetul pe buze.Mai iau si medicamente pentru afectiunea neurologica, fosamax pentru osteoporoza si multe vitamine.

Buna,
Eu sunt din Bucuresti. La ce spital mergi si la ce medic ?Nu-mi spune ca te chinuie mereu cu fibroscopie pentru ca nu merita. Se poate urmari boala si fara fibroscopie(sau foarte rar, la 2 ani ) Ai facut osteoporoza de la prednison sau iei Fosamax preventiv ?
Acum la ce doza de prednison esti ?
Eu sunt la 20 mg.Ai facut si analize imunologice : anti Adn P Anca, C Anca ?

Buna, merg la M.NASTA la control, acolo mi s-a pus diagnosticul, nu fac fibroscopie mereu decat in momentul in care exista suspiciunea unei recaderi, acum sunt pe 15 mg prednison si se pare ca asta va ramane doza de intretinere(medicul meu mi-a spus glumind ca sunt mancatoare de prednison).Nu am facut analizele de care pomenesti sau poate ca mi-au fost facute la diagnosticare si nu mai stiu. Eu cred ca osteoporoza am facut-o de la prednison chiar daca nu am confirmarea nici unui medic.Medicul meu este dr.Marta Delia si este exceptionala.Multa sanatate.

Am auzit de ea, tot numai lucruri bune. La mine a fost foarte greu pana mi-au pus diagnosticul, chiar si dupa ce m-au operat nu erau siguri.Eu am o forma de sarcoidoza, nu cea tipica.
Daca te intereseaza este o doctorita la Iasi care a fost in America si a studiat numai boala asta.O cheama Veres Liliana
Iti trimit o adresa unde o poti gasi si-i poti scrie.
http://www.ad-astra.ro/whoswho/view_profile.php?user_id=857&lang=ro
Numai bine !

Multumesc mult, daca ma hotarasc voi lua legatura cu dumneaei. Daca nu te superi iti dau un sfat, sa nu intrerupi tratamentul fara indicatia medicului chiar daca medicatia va fi de durata, risti sa faci recidive si va fi mult mai greu de tratat. Sanatate multa.

buna,
am fost diagnosticata cu sarcoidoza in primavara dupa o biopsie toracica.acum fac tratament cu predinson.am grija sa nu mananc cu sare de fapt nu e voie de sodiu (natriu).mam simtit bine cam 3 saptamani dupa care iarasi rau.dureri in piept, lesinuri, sangerari etc.mam umflat cu toate ca am fost foarte atenta la ce maninc.am ajuns la o femeie Ana Lupescu care face tratamente naturiste si cu toate ca eu sunt o persoana sceptica care nu crede in orice si in oricine am mers sa vad ce zice...mia dat niste plante din care fac ceaiuri, un prapur cu o untura care o pun la operatie (taietura) si o pasta eu ii zic cocteil cu zeama de lamiie, miere de albine etc.vreau sa va zic ca dupa 2 saptamani aveam energie, am pierdut din greutate (de fapt si merg la toaleta ffffffff des), mam desumflat iar operatia nu ma mai doare, imi simt sanul ca fiind iarasi al meu.din persoana lesinata care eram acum sunt din nou mama, sotie si lucrez...iar acum 1 luna la control au spus ca totul merge bine...ca ma fac bine.continui tratamentul cu predinson cu toate ca simt ca face mai mult rau decat bine.iar la Iasi se pare ca nu se poate pune un diagnostic decit daca te opereaza.
Multa sanatate.Ganditi pozitiv si fiti optimisti.

Buna, Gribianna

Ma bucur ca te simti bine, eu desi mananc nesarat sunt umflata la fata.Spune-mi te rog unde o pot gasi pe doamna Ana Lupescu, si eu as vrea sa ma dezumflu, sa pierd din greutate si sa am energie.
Eu acum iau 20 mg prednison Luni Miercuri si Vineri dar mai am mult pana implinesc anul.
Cicatricea mea de la operatie e foarte urata, s-a facut cheloida, ma chinui cu dermatix dar merge foarte greu.
Sanatate !

Buna,
Pe un alt forum ai scris ca ai citit despre un medicament care in contact cu apa elibereaza oxigen. Poti sa-mi spui care este ?Care e adresa site-lui national de sanatate din America ?
Te rog trimite-mi un email -

Buna,
pe acest site am citit foarte multe despre sarcoidoza si despre acel medicament dar si altele.doctorita la care merg eu a zis ca un asa medicament nu exita ca ar fi o revolutie in pneumo asa ceva.
http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/sarc/sar_whatis.html
.astazi am aflat ca de la cortizon faci o ciuperca pe limba si care daca inainteaza in gat incepi sa tusesti.si ca trebuie sa fac gargara cu bicarbonat sau de luat niste drajeuri care sunt fffffffffff amare.
Iar daca te umfli prea tare poti face nu stiu ce sindrom si ca trebuie urmarita foarte atent greutatea...

Iarasi atentie ca in aceasta perioada virozele isi fac de cap si mie mia recomandat medicul sa iau tarosin, propolis cu vitamina C si aerius.
Alte medicamente nu deoarece contin sodiu in caz de nevoie un paracetamol.

Sanatate

Buna,
Am fost pe site dar nu am reusit sa gasesc medicamentul, poate ma indrumi mai bine...sunt atatea de citit dar nu reusesc sa gasesc nimic despre medicamentul care elibereaza oxigen.
Pe D-na Ana Lupescu unde o pot gasi ? O adresa, un nr de telefon ai ?
Eu am facut acel sindrom Cushing, m-am umflat, m-am ingrasat mult.
Tu cu cate kg te-ai ingrasat si in urma tratamentului naturist cate ai reusit sa dai jos ?
Multumesc si sper ca toate discutiile de aici sa poata ajuta si pe altii.
Nu stiam de ciuperca pe limba.