Prevenirea ihtiozei

Sotul meu are ihtioza vulgara. Deoarece ne dorim un copil si vrem ca acesta sa fie cat mai sanatos posibil, as avea o intrebare pentru a-mi confirma o varianta de prevenire a transmiterii acestei boli.

In familia sotului meu, cei care sufera de ihtioza sunt nascuti in anotipul rece (care se face simtit la nivelul pielii unei persoane cu ihtioza) pe cand cei nascuti vara sunt perfect sanatosi. Tatal si bunica sotului meu sufera de ihtioza si sunt nascuti in perioada iernii, pe cand unchi sau frati de-ai sotului, nascuti vara nu au aceasta boala.

De asemenea, stiu ca aceasta boala, desi transmisa genetic, poate afecta pielea doar partial (incheieturile mainilor si/sau picioarelor) si ca in afara de ereditate, nu se cunosc exact cauzele acestei boli.

Astfel, rugamintea mea este daca imi poate confirma cineva ipoteza ca nasterea copilului vara, cand unul din parinti sufera de ihtioza vulgara, scad sansele transmiterii bolii de la parinte la copil.

Multumesc pentru raspuns. Stiu ca transmiterea ihtiozei tine mai mult de genetica si automat cu momentul conceptiei.
Totusi, pentru ca nu se stiu exact cauzele acestei boli si pentru ca din cele "cercetate" pana acum reiese ca in familia sotului meu cei nascuti iarna sufera de ihtioza pe cand cei nascuti vara nu au aceasta boala, doream ca prin acest forum sa fac un "sondaj" pentru a vedea daca aceasta ipoteza se verifica (fie prin raspunsurile pacientilor, fie prin experienta doctorilor).

Oricum, vom lua in calcul si consultarea unui genetician.

Totusi, daca ati consultat cazuri de ihtioza vulgara, va mai aduceti aminte daca persoanele erau nascute vara sau iarna?

Sunt destul de bucuroasa de faptul ca 3 din cazurile pe care le aveti in evidenta sunt nascute iarna, pentru ca imi intareste convingerea ca anotimpul nasterii sau ultimelor 2-3 luni de sarcina conteaza in transmiterea ihtiozei.
In ceea ce priveste cazul nascut primavara, poate ca a fost nascut la inceputul anotimpului sau cand temperaturile inca nu erau suficient de ridicate.

Desi nu se poate generaliza aceasta regula, poate ca ar fi utila o cercetare in acest sens, mai ales daca aceasta ipoteza este valida. Cu metodele de planificare familiala existente si cu aceasta "descoperire" cred ca sansele de transmitere a acestei boli vor putea fi minimalizate.

Multumesc foarte mult pentru raspuns! - mai ales ca sunteti singura persoana care mi-a raspuns pana acum.
Oricum, daca va intereseaza subiectul, va pot transmite alte informatii pe care le voi mai obtine in viitor.

O zi cat mai buna!

Nu este adevarata ipoteza ca ihtioza se amelioreaza vara. Exista, intradevar, cazuri de pacienti cu ihtioza care se simt mai bine vara decat iarna, insa nu este o caracteristica a acestei boli.
Eu am ihtioza din nastere si cel mai rau imi este vara, cand pielea se usuca mai tare datorita temperaturilor mai ridicate. Cunosc persoane cu ihtioza care se simt mai bine vara si le este mai rau iarna. Depinde de tipul de ihtioza, de cat de inradacinata este ea, etc.
In ceea ce priveste sarcina nu cred ca are vreo legatura anotimpul in care este conceput sau anscut bebelusul. Ihtioza este o boala genetica si exista riscul transmiterii fie ca e vara, fie ca e iarna. Daca unul dintre parteneri este sanatos, sansele sa ai un bebelus sanatos cresc. Dar iarasi, din pacate, nu este o regula.
Mie mi s-au dat 50% sanse sa fie sanatos - 50% sanse sa nu fie sanatos, si cred ca asta iti va spune orice medic. Alegerea finala ramane totusi a ta, ca parinte.
Te sfatuiesc sa mergi la Dr Popescu Sanda, o gasesti la Spitalul Colentina. Eu sunt pacienta d-ei de cand ma stiu, si niciodata nu mi-a spus ceva care sa nu fie adevarat. In plus m-a trimis la geneticieni cand am fost insarcinata si m-a ajutat sa adun toate informatiile pentru a lua o decizie.
Nu este o persoana avara dupa bani si stie foarte multe despre aceasta boala. Mergi cu incredere.
Copilul meu este sanatos, multumesc lui D-zeu. Altul nu ma risc sa mai fac pentru ca, de la a doua sarcina, riscurile deja cresc semnificativ.
Nu stiu daca ai nascut, dar sper ca esti bine.

Am revenit cu vesti noi.
Sunt fericita mama a unui baietel sanatos. L-am nascut la sfarsitul lunii august anul trecut si momentan nu sunt semne ca ar avea ihtioza. Oricum, am mai citit si prin alte parti si am inteles ca acesta afectiune poate aparea pana la 2 ani, asa ca inca nu ne bucuram foarte tare.
De asemenea, sunt convinsa ca avand tatal cu ihtioza, la randul sau are sanse ca viitorii sai copii sa aiba ihtioza (desi sansele sunt mult mai mici).
Referitor la problema anotimpului, sunt constienta ca exista diferite tipuri de ihtioza si ca se manifesta diferit de la persoana la persoana, si stiu si ca, din punct de vedere genetic sansele de transmitere a bolii e de 50% (ca la majoritatea bolilor genetice de altfel, cand unul din parteneri e bolnav si celalat sanatos). In cazul sotului meu, pielea lui (cu peste 80% din suprafata corpului afectata) isi revine pe perioada verii si nu numai vara, ci in general la caldura. Nu stiu daca am mentionat in mesajele anterioare, insa cateva ierni pe care le-am petrecut intr-un apartament calduros, pielea lui a fost mult mai putin uscata. Practic, abia se sesiza.
Plus ca in familia noastra largita, aceasta "regula" s-a mentinut de-a lungul generatiilor: bunica sotului singura nascuta iarna si singura cu ihtioza din 3 copii - ea fiind cea mai mare, tatal sotului e singurul cu ihtioza si nascut iarna din 3 copii - el e cel mai mare, sotul meu singurul nascut iarna si cu ihtioza sin 2 copii - el e mai mic (aici nu vad legatura cu prima sau a doua sarcina - treba cu prima sau a doua sarcina cred ca are mai mult legatura cu varsta parintilor si implicit cu calitatea materialului genetic). In toate cazurile, unul din parteneri a fost sanatos.
Astfel, ma gandesc ca pentru aceia care sufera de o forma de ihtioza asemanatoare cu cea a sotului meu, poate ca alegerea perioadei de concepere a copilului poate influenta rezultatul final.
Poate e doar o coincidenta in situatia familiei sotului meu, insa chiar si asa, stiu cat de mult mi-am dorit si imi doresc sa am un copil sanatos. Asa ca, daca mai sunt si alte cupluri in situatia noastra, le sugerez macar sa incerce aceasta teorie, daca sunt dispusi sa riste si le mai sugerez sa faca copilul cat sunt tineri, pentru a-i "oferi" acestuia un "material genetic de calitate". Eu una mi-am dorit acest copil foarte mult indiferent de rezultat si pana acum, multumesc lui DUmnezeu, totul e ok.