Pectus Excavatum - Stern Infundat

Draga tinere, am vazut mesajul tau, iti inteleg preocuparea, fetita mea cam de aceeasi virsta cu tine a avut o problema similara pe care am rezolvat-o cu mare succes la spitalul militar bucuresti dr. Grozavu. Sunt cei mai buni in asa ceva.Te sfatuiesc sa mergi la o consultatie. scces

prin ce metoda a reusit sa rezolve problema?

Pai cu o lama in spatele sternului, cred ca pr nuss, a stat 3 ani cu ea, nu a avut mari probleme, activitate aproape normala.Acum a fost deja scoasa, arata perfect, sau aproape perfect.Suntem foarte multumiti, noi familia si fetita noastra la fel, doamne ajuta si la voi.

ma ia cu tremurat numai cand am vazut ca ai scris de lama:))dar cum au procedat doctorii prin operatie i-au bagat lama si timp de 3 ani a stat cu ia indreptanduise coastele treptat s-au i le-au indreptat ei si ia pus lama aia ca sa i se sudeze asa imi e tare frica si dasta intreb

oricum am luat o decizie mi-am facut abonament la sala si trag tare un an de zile 6 din 7 zile vad daca pot atenua acest gol daca nu recurg la aceasta metoda de care imi zici tu!oricum multumesc mult

Stimate domnule doctor nicolae1900,
Sunt o studenta in varsta de 22 de ani si sufar de stren infundat, partea stanga a toracelui fiind mai proeminenta decat cea dreapta, acest lucru se observa inca de la clavicula. In ultimul an deformarea peretelui toracic a avansat, inclusiv asimetria. Nu stiu cui sa ma adreseaz, momentan locuiesc in Cluj-Napoca si va scriu cu rugamintea de a-mi recomanda, daca e posibil, un medic aici sau undeva in apropiere. Va rog, in acelasi timp, sa imi lasati si o adresa de e-mail pentru a va putea contacta.
Va multumesc!

salut.si eu am o problema asemanatoare ca voi, am sternlul in interior:(nu stiu ce as putea face, vad la foarte multii ca operatia nu e tocmai buna.Ma gandeam ca se poate pune un silicon acolo s-au ceva de genu, asa cum se pot marii sanii, muschii..etc asa se poate rezolva si cu sternul.Complexele la cei care au aceasta problema stiu ca e foarte complexa:( vara nu te poti distra cum vrei nu poti purta or ce tricou doresti, m'ai ales atunci cand bate vantul.Atunci cand esti cu iubita, care te'a acceptat asa si faceti dragoste pt tine e ff incomoda treaba nu te simti tu bine in largul tau ca te vede asa...sunt multe lucruri e o situatie fff urata nu poti avea o viata normala.Sa nu uitam ca sunt oamenii fara piceoare, nevazatori, ciungi...etc.noi suntem bine.daca noi suferim atat oare cei m-ai grav ce ar avea in sufletele lor?.un doctor sa ma contacteze rog

Buna. Am 21 de ani si m-am operat acum o saptamana si jumatate prin metoda Nuss. Sufeream de pectus excavatum de mai bine de 10 ani. Adancitura din piept era asimetrica, partea dreapta a pieptului fiind mult mai infundata decat cea stanga. Am facut operatia la spitalul Marius Nasta din Bucuresti si sunt 100% multumita. Doctorul Mihnea George Orghidan a reusit sa imi depaseasca cu mult asteptarile. Il recomand din suflet, deoarece este un medic exceptional si un om deosebit. Am fost foarte multumita de toti angajatii spitalului de la infirmiere si asistente pana la doctori care s-atu purtat excelent cu mine.
Rezultatul operatiei a fost neasteptat de bun atat pentru medici, cat si pentru mine insa ma bucur nespus pentru ca intr-un timp atat de scurt am scapat deja de aceasta problema. Tin sa mentionez faptul ca deja nu mai am dureri si nu mai iau analgezice si pe zi ce trece imi revin tot mai bine. Daca in primele zile de la operatie aveam nevoie in permanenta de cineva care sa ma ridice din pat si sa ma aseze la loc, acum reusesc sa fac acest lucru singura. E nevoie doar de vointa, ambitie si dorinta! Nu regret nici o secunda faptul ca am luat aceasta decizie si sfatuiesc pe oricine care sufera de aceasta problema sa mearga macar la un control. NU VA MAI ASCUNDETI in spatele calculatorului cautand doar informatii, incercati sa cereti si parerea unui chirurc toracic si vedeti ce va va recomanda. Acest sfat l-am primit si eu si il dau la randul meu altora pe care ii inteleg, deoarece sunt speriati si probabil tematori, dar nu va costa nimic sa incercati sa aflati ce puteti face pentru voi si sanatatea voastra.
Va doresc multa sanatate si oricine doreste informatii sau detalii despre operatie si numai ma poate contacta.

Buna Roxana, si eu sufar de stern infundat si ti-as fi recunoscator daca mi-ai raspunde la cateva intrebari. Imi poti lasa o adresa de mail pe pm te rog?

hi all, am 36 de ani si vreau sa ajut cumva din proprie experienta de pe cei adolescenti care se considera inferiori datorita NIMICULUI pe care il poarta, eu pot spune ca legat de problema fetelor nu am avut nicio problema, chiar din potriva pot spune ca am avut subiect de conversatie vis-avis de this pectum. se pot inventa chiar superscenarii- depinde de subiectul care le naste.simtindu-ma chiar unic in felul meu, si stiti ca prototipurile sunt chiar valoroase.
am o familie superba, traiesc alaturi de sotia mea si fiul meu de 5 ani (btfw...avand si el aceeasi disorder), o viatza cat se poate de normala si frumoasa,
nu am facut megabrutala interventie chirurgicala --pt sec. 21 mi sa pare extrem de primitiva si inexacta, ,
am facut multe sporturi, nu sunt o persoana sportiva, dar acum, pot spune ca am un corp atletic, peste 1, 80 si cam 105kg. nu obosesc, stau la etajul 4 :) nu simt nimic diferit, doar cate-odata cate-o palpitatie, pe care o rezolvam luand aer in piept :)
pot recomanda exercitii la copiii in crestere si gimnastica medicala(nu pt inderptarea coastelor, ci pt buna functionare a organelor vitale ce locuiesc in cutia toracica, ).
doresc doar sa interb un lucru: cei care au aceasta deformare a cutiei toracice sufera cumva si de monstruosul sindrom marfan? am inteles ca rata mortalitatii este ingrijoratoare, sau putem duce si 6-7 decade de varsta?
apreciez mult un raspuns de la persoane "autorizate" sa zic asa.
deci...eu consider ca suntem mai speciali decat restul turmei...and that's great.

Buna seara. Sunt o mama care si-a operat baiatul (16 ani) de stern infundat prin metoda Nuss. A fost operat pe 6 decembrie 2012 la Spitalul de plamani " Marius Nasta". Rezultatul este spectaculos iar 'craterul" cum il numea baiatul meu a disparut. Am stat in spital cu el 4 nopti. Am platit acea placuta ( pe cea mai scumpa) dotata si cu suruburi de prindere pt a nu exista posibilitatea alunecarii placutei. A fost operat pe la 10, a stat noaptea la reanimare dupa care pana la externare a stat in salon. Fata da alte spitale am intalnit la Marius Nasta la chirurgie toracica un personal tanar, calificat, cu alte mentalitati si in permanenta cu o vorba buna si multe incurajari. Pot sa spun ca baiatul meu a fost foarte rasfatat de toata lumea, acela fiind un spital de adulti. Pe langa defectul de ordin psihic pe care il avea baiatul fiind acum adolescent, incepuse sa aibe probleme cu respiratia: obosea la efort, iar sternul ii impingea esofagul obligandu-l sa stea mai cocosat, el fiind un baiat inalt. Acum nu ii vine sa creada cand se uita in oglinda. Nu va mint ca sunt ceva dureri in primele 2 saptamani dar nu se moare. Medici de la Grigore Alexandrescu au zis ca pot sa-i injectez gel pt ai umple golul, dar nu ar fi scapat de probleme asa ca i-am facut investigatii: plamani (test spirometrie) ortoped (coloana) inima(ecografie) si genetica(sindrom Marfin) Speram ca pana la 18 ani sa -i si scoata tija. Va doresc multa sanatate la toti si nu ocoliti aceasta operatie.

Stimata doamna Nemrac, ma bucur sa aud ca baiatul dumneavoastra se simte mai bine si ma bucur sa aud ca inca exista medici si servicii medicale bune la noi in tara. De asemenea nu am pretentia de a cunoaste mai multe decat doctorii la care ati fost, dar tin sa precizez, ca o persoana care cel mai probabil are sindromul Marfan, ca testarea genetica este oarecum inutila la momentul actual, cel putin pana se vor face mai multe cercetari in acest domeniu. Gena 'responsabila', FBN1, nu numai ca este 'impartita' si de alte cateva sindromuri, dar poate sa fie sau nu activata, indiferent daca pacientul prezinta sau nu simptome ce pot fi asociate sindromului Marfan. Sunt multi pacienti despre care, conform prezentei a mai mult de 4+1 simptome tip Marfan in cel putin 2 categorii diferte(sistemul osos, cardio-vascular, optic etc), se crede ca au acest sindrom, fara insa a avea gena respectiva activa. Consensul geneticienilor buni la nivel international - nu ma refer aici la cei care cauta sa scoata bani din teste genetice nestudiate suficient inca - este ca deocamdata cazul sindromului Marfan este incert, iar identificarea lui oricum nu ar aduce nimic altceva decat eventual o informatie in plus, care oricum doar s-ar adauga la investigatiile, mai importante, ale fiecarui organ potential afectat de acest sindrom(desigur nu aduc in discutie cazurile de testare genetica pre-natala, in care se poate vorbi de aspectul mai spinos, posibil moral, al aducerii pe lume a unui copil cu acest sindrom). Asa ca, desigur vorbind dpdv personal, as face toate analizele necesare la nivelul sistemelor cardio-vascular, osos etc o data pe an si nu as apela la testul genetic.

Personal problema mea este oarecum asemanatoare, si povestea va fi cam lunga, sper ca va avea cineva bunavointa sa o citeasca si sa ma ajute cu un sfat legat de ce ar trebui sa fac legat de pectus excavatum. Sunt o tanara de 26 de ani si am stern infundat de mica, netratat chirurgical dar corectat partial prin ani de gimnastica corectiva aka kinetoterapie(folosita si pentru cele 2 forme relativ minore, comparativ cu altii, de scolioza si cifoza pe care le am). Din cate mi-a spus mama nu a fost vorba despre nici un rahitism in cazul meu, ci l-am mostenit pe tatal meu, care a murit cand aveam 9 ani din ceea ce atunci credeam ca a fost un infarct, afland mai tarziu ca de fapt a fost vorba de o disectie de aorta survenita in urma unui anevrism aortic in zona toracica, ingrijorarea majora pentru persoanele suspectate de sindromul Marfan. Trebuie sa mentionez ca multe dintre simptomele acestui sindrom se potrivesc cu alte particularitati si afectiuni ale tatalui meu - statura inalta, silueta cu membre lungi si subtiri, dezlipire de retina, afectiuni ale sistemelor osos si cardio-vascular etc - si mi s-au transmis, cel putin unele dintre ele, si mie. Totusi, personal nu am avut probleme niciodata in afara de faptul ca obosesc mai repede decat altii la efort, am avut o capacitate pulmonara mai mica decat media - cel putin cat inca faceam teste pt asta la kinetoterapie, nu stiu cum mai stau lucrurile acum - si prin urmare am fost scutita mereu la sport incepand cu clasa a 5-a, dar in rest am avut o viata perfect normala: nici macar o singura raceala la plamani, defectiunile la coloana nu s-au manifestat niciodata prin dureri, pozitia usor cocosata comuna persoanelor inalte a fost corectata de o mama severa la acest capitol si de faptul ca am incetat sa ma mai simt complexata de inaltimea mea - 1.81 -etc. Daca nu mi s-ar fi descoperit un suflu sistolic si un asa-presupus pe atunci - la 18 ani - prolaps de valva mitrala nici nu as fi stiut de sindromul Marfan(cu care oricum nu am facut legatura de potentiale simptome pana anul trecut). Anul trecut, in vara, am inceput sa am dureri undeva in ceea ce credeam eu a fi in zona inimii, si dupa investigatii am aflat ca nu aveam nimic serios, doar o nevralgie toracala generala severa din pricina statului direct in bataia unui aparat de aer conditionat din greseala)si tendinta clara de ipohondrie din pacate). In schimb, ceea ce se credea inainte a fi prolaps de valva mitrala s-a dovedit a fi o insuficienta medie de valva tricuspida, cauzata de faptul ca sternul meu infundat a impins inima spre partea stanga a sternului si a presat partea dreapta a inimii, care are dimensiunile usor sub cele normale si o valva tricuspida care nu se inchide perfect. Cu toate acestea nu am absolut nici un fel de probleme altminteri, respir normal, nu am tensiune, pulsul e normal, iar inima si plamanii puse una peste alta s-au adaptat la starea de lucruri si stau bine mersi un picut inghesuite. Mai degraba incep acum sa mai am dureri de muschi pe baza de stres si stat mult timp in aceeasi pozitie, dar in rest sunt sanatoasa.

Intrebarea mea este daca, in aceste conditii, are vreun rost sa ma interesez si sa risc o operatie de pectus excavatum? Din cate stiu oricum, tinand cont de varsta mea, cel mai probabil nu as putea apela decat la tehnica Ravitch. Nu m-ar interesa sa o corectez pe considerente de ordin estetic, ci eventual doar din motive de sanatate. Personal tind sa cred ca nu are rost si ca mai bine mi-as tine sub atenta monitorizare de-a lungul vietii sistemele ce pot fi afectate de sindromul Marfan - mai ales ca nu sunt sigura ca oricum inima si plamanii ar mai putea reveni la pozitia si morfologia normale -, dar mi-ar fi de mare ajutor si opiniile si sfaturile unor persoane aflate in situatii cat de cat asemanatoare.

Multumesc mult anticipat pentru rabdarea de a citi o postare atat de lunga si pentru orice eventuale raspunsuri.

De asemenea raspuns pt Johnox: personal nu consider sindromul Marfan a fi ceva monstruos - nu comparativ cu alte boli cu mult mai grave -, dar intr-adevar depinde de la caz la caz. Cred ca in prezent, cu accesul mai larg la informatii si procedurile medicale care avanseaza intr-un ritm mult mai rapid decat inainte, persoanele care sufera de acesta pot duce bine mersi o viata normala si de durata normala raportata la media de varsta, dar intr-adevar depinde de monitorizarea atenta a tuturor sistemelor posibil a fi afectate de sindrom. De asemenea, prezenta unor aspecte simptomatice nu inseamna neaparat evolutia lor sau aparitia altora(gen anevrismul aortic, dislocarea de retina, pneumotoraxuri, dereglari mai grave ale sistemului nervos spinal etc), totul depinde de monitorizare si prevenire. Spre exemplu un anevrism aortic sau vascular de orice fel poate fi rezolvat relativ usor daca este descoperit la timp, spre deosebire de nerealizarea investigatiilor necesare cel putin o data pe an si ajungerea la disectie de artera. In care caz intr-adevar, sansele scad considerabil din pricina actionarii prea tarzii in raport cu volumul de sange pierdut prin hemoragia interna. Acesta reprezinta de fapt motivul pt care morbiditatea sindromului Marfan este ridicata, dar nu mai mult decat cea, spre exemplu, a cancerului de stomac, deci in baza faptului ca, in general, ambele conditii sunt asimptomatice pana in ultimele stagii, cand deja de multe ori nu se mai pot face prea multe(stadiul de disectie de aorta, respectiv stagiile 3 si 4 la cancer) Multi pacienti insa, si mai ales femeile, pot trai pana la varste inaintate cu acest sindrom, ca si cu multe alte afectiuni, atata timp cat au grija de ei si urmaresc cu atentie orice modificari in rezultatele analizelor specifice.

D-ra Luciana13 aveti dreptate in ceea ce priveste sindromul Marfin. Eu nu am detailat totul cu lux de amanunte. Pe baza ecografiei cardio am fost cu baiatul si doar am stat de vorba (avand in vedere ca acest sindrom are un cumul de particularitati) si se pare ca baiatul meu nu are asa ceva. Este inalt, inima nu are modificarile(bataile) responsabile de sindrom, poarta ochelari -0.25. fara deslipire de retina si probabil numai "Cel de Sus" stie. Geneticianul s-a uitat pe investigatiile medicale, l-a consultat, m-a intrebat cate ceva de familiile noastre si.a completat o fisa pe care a scris NU si ramanem sub obs repetand ecografia la inima pe la 18 ani. Singura problema la inima era ca sternul ii presa (pe langa altele) o parte din organ. Azi am fost la controlul de 1 luna si "operatia este in parametrii" (in urma radiografiei atat tija de metal cat si suruburile nu s-au deplasat) Sternul arata acum ( inca de cand s-a operat, normal) Pt dvs. personal nu stiu ce sfat sa va dau pt ca nu sunt de specialitate, dar parerea mea este sa sunati la Spitlul Marius Nasta sa cereti la chirurgie toracica la D-nul Dr Saon Codin si sa intrebati ce sanse aveti cu placuta de titan. Din cate am inteles au avut ( sunt 2 medici specializati pe genul asta de operatie in acelasi cabinet) si cazuri de tineri cu varsta de peste 18ani. Metoda clasica este dificila si necesita internare pe o perioada mai mare, lasand la o parte durerile. (cand s-a operat baiatul era un tanar operat prin metoda clasca, nu stiu de ce medic pt ca nu eram in acelasi salon si statea deja de 2 saptamani. Cu mult drag si sanatate.

Buna seara, sunt tatal unei fetite de 16 ani care a fost operata prin procedeul NUSS la spitalul Marius Nasta din Bucuresti in data de 15.11.2012 de Dl. Dr. Mihnea Orghidan. Sunt foarte multumit de rezultat, nu se mai cunoaste nimic fata de cei 8 cm cat avea adancitura inainte de operatie. Nu mai oboseste, si psihicul este altul. Iar despre dl. Doctor numai cuvinte de lauda, foarte putini ca dansul, tot respectul meu. Iar pe doamna Nemrac73 am avut placerea sa o cunosc a doua zi dupa operatie venise cu baiatul la consultatie. Recomand la toti care au aceasta problema sa se duca macar la un consult la un medic specialist chirurgie toracica. Multa sanatate la toata lumea

Domnule iulius32 ma bucur nespus sa aud ca fetita dvs. este bine. Pentru mine au contat mult incurajarile primite de la sotia dvs. Am revazut-o pe fata si cand i-a scos firele, eu eram internata cu copilul si am apucat sa schimbam doua vorbe. Si baiatul meu are psihicul ok, se uita in oglinda si nu ii vine sa creada. Mi-as dori daca se poate sa mai vb cu sotia dvs. -* Nici eu nu am cuvinte sa pot multumi Dr. care i-a redat copilului meu sanatatea si increderea in el. Toata stima D-nului Dr Saon Codin


(*modificat de admin)

Doamna Nemrac si domnule Iulius, ma bucur sa aflu ca interventiile copiilor dumneavoastra s-au soldat cu succes, va doresc si dumneavoastra si lor cat mai multa sanatate si recuperare grabnica.

In ceea ce ma priveste va multumesc pentru sfaturi si informatii doamna Nemrac, chiar o sa ma programez la o intrevedere cu domnul doctor Saon Codin, chiar daca nu cred ca voi putea face operatia cu dansul(in 3 luni plec cel mai probabil definitiv din tara) Dar nu strica niciodata sa afli parerea inca unui medic, in special unul bun cum inteles ca este domnul Saon, si as vrea sa ma lamuresc cat mai bine posibil pana imi rezolv situatia cu asigurarea de sanatate in afara.

Observ ca tot mai mutle persoane care sufera de pectus excavatum s-au operat in cadrul Spitalului Marius Nasta si au avut rezultate deosebit de bune. Ma bucur din inima pentru toti cei care au trecut cu bine peste aceasta interventie, se simt excelent si sunt foarte fericiti avand in vedere situatia lor anterioara.
Totodata, ma bucur ca vad ca exista si doctori minunati ca dl.dr.Mihnea George Orghidan care isi fac meseria cu foarte mult profesionalism. De asta avem nevoie in tara noastra. Nu pot sa am decat cuvinte de lauda.
Multa sanatate tuturor!

Tot in cadrul chirurgilor specialisti de la Marius Nasta in astfel de operatii este de mentionat si DL Dr. Saon Codin. Il recomand cu toata increderea. Sanatate tuturor.

In perioada in care veneam la controalele dinaintea operatiei Dl.Dr.Saon s-a interesat foarte mult de situatia mea desi eu urma sa ma operez la Dl.Dr.Orghidan. Asta spune multe si despre dansul. Am ramas placut impresionata si in ceea ce il priveste pe Dl.Dr.Saon datorita faptului ca punea in permanenta intrebari despre anumite mici probleme pe care le aveam. Chiar si dupa operatie, dansul venea sa ma vada si sa intrebe cum ma simt.
Merita toata stima si aprecierea. Apreciez enorm faptul ca in acest spital se lucreaza in echipa si se spune mare pret inclusiv pe confortul psihic al pacientului.

nu este chiar asa roz situatia precum este descrisa aici...m-am operat si eu...si am zile cand ma gandesc daca era mai bine sa NU.
in Romania.no way

Domnule Jerrome, nu spun ca nu aveti dreptate, dar avem si in tara medici fff buni. Cu riscul de a ma repeta va spun ca baiatul meu face peste cateva zile 3 luni de la operatie si are pieptul normal

D-le Jerrome, singurul lucru care ne aminteste de operatie sunt suruburile care se contureaza pe sub piele si durerea care mai apare la schimbarea vremii. In rest psihicul lui acum este Ok. Nu fac reclama gratuita dar sunt o mama fericita. E normal sa scriu, pt ca si eu am cautat si tot cu ajutorul oamenilor, prietenilor am ales ce e mai bun. La CE Spital v-ati operat, ce placuta aveti (este de doua feluri), ati avut asimetrie, simetrie si la ce varsta? Imi cer scuze ca va intreb, dar asta conteaza ff mult si daca va operati afara. Sunt niste aspecte CE trebuiesc luate in calcul si nu-mi vine sa cred ca medicul dvs nu le-a discutat. Va urez multa sanatate.

Revin cu o intrebare de aceasta data. In ce consta scoaterea tijei metalice din piept, (operatie prin metoda Nuss), cum se manifesta post-operator si cate zile de internare necesita? Mai exista drena, se sta la reanimare iar o zi? Astept cu nerabdare un raspuns. Va multumesc si va urez sanatate.

imi puteti da informatii despre costul unei astfel de operatii (metoda nuss)? este un aspect destul de important pe care vad ca nimeni nu il discuta. multumesc anticipat!

Eu am fost cu fetita mea la spitalul militar din buc, la dr. grozavu, am operat-o acolo, este foarte bine, s-a scos si bara, rezultatul este foarte bun, eu nu am platit bara si nici stabilizatorul, au avut ei, nu stiu acum cum stau, cred ca au materiale, am vazut ca in alte spitale se cumpara materialele. Bafta si noroc.

multumesc "mama 50" pentru raspuns. Si totusi... nu-mi poate spune nimeni ceva despre costuri?

Buna ziua as vrea si eu un raspuns clar am 18 ani si am si eu acel, , crater " in piept ma deranjeaza foarte mult si as vrea sa ma operez va rog dak puteti sa mi recomandati un medic bun spuneti -mi parerile dvs va rog eventual al unui medic.
Va multumesc!

Pt asino 28. Spitalul Marius Nasta( sos Viilor) dr Saon Codin. Baiatul meu face 6 luni de la operatie si acel 'crater' nu mai exista. Multa sanatate si merita facuta operatia, pentru sanatate si pentru psihic. Eu l-am operat la varsta de 16 ani si ceva, asa ca eu cred ca nu e tarziu nici pentru tine.