Poliartrita reumatoida

Buna.
Sunt Liliana, 42 ani, si bineinteles, fac parte din categoria celor cu poliartrita seropozitiva; am citit tot ce am gasit scris aici, pareri, comentarii, tratamente, vieti in general; nu duc o viata rea, nici una buna, am zile proaste, foarte proaste, precum si zile bune; am zile cand nu-mi pot lua copilul in brate, dar si zile in care mai pot alerga dupa autobuz; incerc sa-mi spun ca sunt, si ma simt, normala, lucrez, uneori mai mult decat ar trebui, insa nu pot vorbi cu nimeni despre cumplitele dureri; uneori imi vine sa ma dau cu capul de pereti, sa ma asez si sa plang, dar zambetul copilului meu ma face sa merg mai departe, strangand din dantura afectata deja de boala si tratamente; sunt inca ok, dar nu mai pot suporta oglinda, si nu cred ca sunt singura; as putea sa scriu, ca noi toti, cei care suntem afectati de aceasta cumplita boala, tone de comentarii, insa intrebarea mea catre toata lumea este: Ce ar fi daca ne-am uni ?
Intr-o asociatie, sau alta forma de non profit, sa avem si sa creem un loc pentru noi, cei care nu putem imparti durerea cu nimeni ? Cine ar dori sa mi se alature, sa se intereseze alaturi de mine ce ar trebui sa facem ?
Poate impreuna, am reusi sa gasim o cale pentru a ne fi mai usor.

Sunt total de acord si cred ca nu sunt singura.M-as bucura daca s-ar concretiza si nu ar ramine decit propunere

la asta ma gandesc si eu mereu Liliana. Nu vreau sa fagaduiesc nimic dar sper ca acest lucru se va intampla cat de curand. Si eu inca nu ma pot implica in proiecte noi mai mult decat ce fac pe site, deoarece sunt inca slabita, am reactii herx de la tratament gen palpitatii si uneori probleme de respiratie, imi e greu sa urc scari sau sa car o sacosa, si nu din cauza durerilor de picioare ci din cauza oboselii generate de tratament Apoi am inca sensibiltate puternica la lumina din cauza tratamentului cu minocilina. dar deja am discutat cu niste oameni si am reusit sa-i atrag cu atentia spre aceasta categorie de bolnavi care n-au sprijin si suport din partea nimanui in tara asta. Ca sa facem o asociatie ne-ar trebui sa atragem niste fonduri si niste specialisti care sa ne ajute. Eu asa ma gandesc. Un medic parazitolog, un infectionist, , un neurolog, un oftalmolog ( deja avem) (SIC!), un internist si de ce nu...un reumatolog :) Asta in cazul in care dorim sa facem ceva concret in sensul diagnosticului si tratamentului acesor boli, ci nu numai un loc unde sa ne plangem durerea.
Uite, ma doare sufletul cand vad ca medicii unde am trimis eu lumea pt. analize deja au crescut preturile foarte mult, numai pt. ca au inceput sa le vina foarte multi clienti disperati care ar da orice si oricat sa afle ce au si sa intre pe un tratament bun. E greu asa.

va rog daca se poate sa imi raspundeti si mie!!!desi analizele mele nu sunt modificate decat un aslo 400 pt care fac injectii cu moldamin...simptomele mele sunt tot mai asemanatoare cu cele ale pr insa doctorul reumatolog spune ca este un reumatism articular acut datorita infectiilor repetate p care le-am avut in gat cand eram copil.
pe mine ma ingrijoreaza durerea unui genunchi care a fost umflat si care acum ma doare cand flexez de 2 sapt.
de asemenea ma dor degetele mainilor si asta ma sperie cel mai tare.

ce ma sfatuiti sa fac?

domnule doctor din experienta dumneavoastra este normala aceasta durere?
poate fi cauzata doar de acest aslo marit?
am sa va rog daca se poate sa imi recomandati un doctor reumatolog din bucuresti care sa nu tina cont atat de mult de analize si care sa ma consulte mai atent!


va multumesc!

Buna din nou. Nu vreau doar un loc unde sa ne plangem durerea, vreau sa ne ajutam si sa ajutam si pe cei mai rau ca noi.Sunt inspector de resurse umane, si o sa incerc sa aflu care sunt pasii pentru o fundatie, asociatie, mai mult, lucrez pentryu genul acesta de organizare.
Multumesc tuturor, si impreuna, se poate; si oricum, avem nevoie si de un loc, chiar daca sa plangem, nu-i asa ?
Un loc unde sa putem putem face oamenii mai rau decat noi, sa se simta utili, acordandu-le o ocupatie.
Este o idee, dar eu sunt hotarata sa raspund pentru ea.

rectific, sa lupt pentru ea

De acord cu asociatia, fundatia, organizatia sau ce va fi, cand va fi.
Lichidul care s-a osificat este chiar osificat (confirmat si radiologic si cu punctie, a propos, daca auziti ca o punctie nu e dureroasa, sa nu credeti!).

buna ziua tuturor !! special doamnei Liliana (lilianao6) am citit comentariul dvs si am ramas fara cuvinte sunteti o doamna puternica felicitari, fara sa ma gandesc nici un minut DA sunt de acord cu ceea ce spuneti dvs, avem nevoie de acesta asociatie ideea e stralucita. bine ati venit pe acest forum !! (daca acum ati intrat pt prima oara) as dori sa va intalnesc cat mai des pe forum si oricand e nevoie o sa fiu si eu.Mult succes in ceea ce vreti sa faceti !!! va doresc multa sanatate si putere de munca!pe curand!

O intrebare: cura balneara ajuta? Daca da, unde, in ce statiune?

ciau serbana, cum te mai simti? eu sunt din constanta si am lucrat la un hotel balnear am vazut multe persoane care veneau la tratament acolo cu artrita acum din cate am inteles eu ajuta pt ca odata o doctora de acolo in baza unei radiografii facute de mine pt o alta problema mi a recomandat o cura de tratament si mi a zis ca ma incearca o artrita si sa ma duc sa fac aceasta cura ptr ca o sa ma ajute eu zic dute ca rau nu ti poate face dar dupa ce le faci stiu ca nu poti sa stai deloc in frig. unde poti face eu ti le spun pe cele mai bune dupa parerea mea : Eforie Nord Techirghiol Amara Sovata.Te salut si iti doresc numai bine.PA

a scuza ma am uitat sa ti mai spun ca este contraindicat daca ai probleme cu inima sau cu rinichi dar ptr asta mai bine te interesezi mai in amanunt la un doctor.Salutare !!!

Buna, amarena, nu mi-e foarte bine dar nu ma plang, sunt multi altii care sunt mai rau, sau suporta mai greu durerile. Degete, genunchi, glezne, coate, mijloc, umeri...nasol!!! Deformari, umflaturi, dureri nu mai spun. Dar merg inainte...Fara MTX, doar cu AINS si analgezice.Deocamdata. In rest, e bine! Nu ma intreba "care rest".
O seara placuta!

Draga Amarena, multumesc pentru comentariul tau; da, sunt un om puternic, incercata de viata fara numar.Este prima data cand scriu, dar va citesc de mult; nu vreau sa mai descriu si eu ceea ce se scrie deja, stim cu totii ce inseamna aceasta boala; dar asa cum ti-am spus, sunt un om incercat de viata, si sictirita de nesimtirea doctorilor si a purtarii lor in general; in doi ani, am ingropat doua mame, sotul meu are virus hemolitic, iar copilul meu angioedem recurent, o boala extrem de rara, pe care doctorii de aici nu i-au depistat-o; asa ca vezi, nu am timp sa ma plang, pentru ca un mic suflet are nevoie de mine; din fericire eu m-am putut trata o perioada la un minunat doctor de la o clinica privata, care de altfel mi-a si descoperit boala; la stat, am stat 6 luni in care am facut doua radiografii. De ce imi doresc aceasta asociatie, sau un loc al nostru ? Pentru ca am avut ocazia sa vad la copilul meu cum este tratat; anul acesta si-a rupt mana, iar cand s-a pus problema unei operatii, mi s-a spus ca este un copil problema, nu un copil care are o problema. Mie insumi mi s-a spus ca sunt o problema, iar eu nu vreau sa fiu o problema; am o boala, urata dincolo de cuvinte, si nu vreau nimic mai mult decat mi se cuvine. Vreau sa lupt pentru ca atunci cand am nevoie de un medicament, sa nu fiu nevoita a face un intreg dosar si astept ziua de poimarti; vreau sa lupt pentru a mi acorda tratamentul chiar daca el a fost scris de un medic care lucreaza la o clinica privata, si sa nu mi spuna' aa, nu putem, reteta nu este de la stat.' Vreau sa lupt pentru dreptul la explicatii, la un consult civilizat si normal, pentru dreptul de a ni se acorda timp sa intelegem ce ne asteapta atunci cand suntem diagnosticati; nu mai vreau sa stam la cozi, ore in sir, cu niste dureri cumplite, doar pentru ca un ofuscat de doctor asa stie el sa se comporte; putin ima pasa ca este doctor, este platit din ceea ce eu, si altii, platim ca niste oameni bolnavi; nu vreau sa fiu tratata ca o problema, vreau sa fiu tratata ca un om cu o problema. Eu am luptat pentru mine, am ripostat cand am fost deranjata, dar ca mine suntem multi; iar daca noi nu facem nimic, atunci nu avem ce sa cerem, nu ? uneori ma gandesc ca poate sunt oameni intr-o stare mai rea decat sunt eu, poate nu au pe nimeni care sa le dea o cana cu apa, sa le cumpere o paine; ar trebui sa existe o baza de date, cu oameni de acest gen cu aceasta boala, pentru ca vrem sau nu, si noi vom ajunge acolo candva; nu cred in ananas, nu cred in citostatice, nu vreau sa fac un jurnal cu ce am mancat, baut, cat timp mi-a luat sa ma dezmortesc, etc.; pentru ce, sa-mi fac mai rau ? ; dar vreau sa fac ceva, pentru mine si cei ca mine, sa ma simt utila; numai asa voi invinge durerea; asta este ceea ce simt, ce as vrea; asa cum am mai scris, singura nu se poate; la revedere si tinem legatura.

Buna ziua,

Doamnei Irina Toma : am intrat aici ca sa vad ce mai faceti, cum va simtiti cu tratamentul Marshall.Imi pare foarte rau ca nu exista medici (pneumologi, eu avand sarcoidoza)care sa doreasca sa studieze acest tratament pe noi pacientii care ne dorim acest lucru. Eu am racit foarte tare si bineinteles ma tot gandesc ca mi se intoarce boala dar si cand nu sunt racita sunt mereu obosita. Cred ca merita incercat acest tratament.

Acum mai luati antibiotice sau doar olmesartan?

Multa sanatate va doresc tuturor !

Bun venit Annaderol.
Eu merg bine pe marshall. Inca iau antibiotice, sunt in faza a treia. Iau azitromicina vreo 20 - 30 mg. o data la 10 zile si inca am reactii herx, in special pulmonare. Dupa reactiile herx, realizez foarte clar ca mi-au fost afectati rau si plamanii, chiar mai mult decat articulatiile. Intre timp am descoperit ca am si borrelia, specia afzelii. Am inteles ca asta se lasa cu demielinizare si probleme neurologice. Asa imi explic multe. Singura am citit si m-am informat, am umblat si mi-am facut analize care nu au facut decat sa confirme ca Marshall a stiut bine ca un asemenea raspuns imun cum se declanseaza in PR, lupus, SM, Sarcoidoza si altele, e doar consecinta unor combinatii de bacterii.
Deci acu iau 100 mg minociclina + 150 mg. clindamicina, ambele la 48 ore si azitromicina o data la 10 zile. Olmecipul e baza tratamentului si il iau o data la 6 ore, de cand am inceput nonstop. Pe masura ce pot creste doza de azitromicina, avansez cu protocolul. Nu ma grabesc. E de durata acest protocol. Am observat ca multi bolnavi de borelioza se trateaza de 5 -6 ani cu antibiotice in doze mari si tot mai au bacteria. Marshall pare totusi mai sigur.
La mine analizele arata ca bacteriile s-au redus semnificativ dar a ramas gema, asa ca trebuie sa continui tratamentul pana si ultima gema se deschide si dispare. Nu-i usor.
Am si un plan post marshall. Dupa ce termin cu antibioticul incep terapia cu zapper -ul conceput de Hulda Clark. Deja mi l-am cumparat. In afara de asta, o sa fac si deparazitarea intensiva cu nuc verde, cuisoare si
pelin. Cu asta se poate scoate tot raul din organism. Desigur, cu consecventa, in timp. Acestea sociate cu o dieta alcalinizanta, regim predominant crudivor si miscare zilnica, pot imnvinge boala definitiv fara cale de recurs. Refacerea sistemului imunitar dureaza ani si nu-i usor, Multi se pierd pe drum, isi pierd nadejdea si rabdarea... E greu mai ales dupa ce ai luat ani de zile prednison sau medicatie gen MTX. Oricand sunt gata sa vorbim Anna.
Eu am in continuare dureri de spate, oboseala si fotosensibilitate, dar numai la soare puternic. Totusi, e infinit mai bine fata de ce a fost.

Sunt gata sa punem bazele asociatiei. Am citit, m-am informat si is gata de atac. Ne trebuie trei membrii fondatori
si tot ce tine de hartzogaraie fac eu. Pt inceput o sa facem un site. Am deja cumparat hosting pe 10 ani dar trebuie sa rezerv domeniul. Aici e mai greu ca nu stiu cum sa-l denumim. Apoi trebuie sa dam un nume asociatiei. Eu personal, nu vreau sa ne referim numai la bolnavii de PR ci la toate bolile autoimune ca toate se dezvolta pe aceleasi principii, indiderent ca afecteaza articulatiile, plamanii, creierul, ochii, rinichii, pilelea sau alte organe si sisteme.
Obiectivul meu este sa atargem niste fonduri ca sa ne putem permite o mica clinica unde toti acesti bolnavi sa fie diagnosticati corect. 80 % dintre cei cu PR, SM, lupus, sarcoidoza, fibromialgie, psoziaris, au in realitate diferite forme de borrelia asociate cu alte coinfectii. Ar trebui sa ne organizam astfel incat asociatia sa aiba la indemana toate mijloacele de diagnosticare si daca nu ne putem lansa in tratamente, macar sa indrumam omul pe calea corecta.
Sa cumparam reactivi si tot ce avem nevoie. Sa contractam colaborari cu niste medici priceputi si sa formam o echipa multidisciplinara astfel incat asemenea erori medicale sa nu se mai intample.
Ma gandesc ca odata organizati legal, vom putea face petitii, strange declaratii in care fiecare sa-si prezinte cazul, modul prin care a fost gresit diagnosticat si tratat. Cu toate astea sa mergem la minister ca poate sensibilizam ceva, barem in prag de campanie electorala. Poate asa vom putea in miscare un mic sistem care sa lucreze pentru miile de oameni afectati si de ce nu. sa incheiem niste contracte cu casa de sanatate pentru
decontarea unor servicii medicale.
Nu m-am gandit inca la toate aspectele si cum am putea face. dar deocamdata am nevoie de inca doua
persoane pt. constituire. Apoi cu ajutorul lui Dzeu le vom face pe toate step by step. Prevad ca nu-i o treaba simpla.

Serban, ai grija cu tratamentele balneare. Mare grija !! Nu sunt indicate in PR decat foarte putine proceduri.
E o boala inflamatorie, nu una degenerativa. Ce am auzit ca poate sa ajute asa. simptomatic, sunt baile sulfuroase si salinoterapia. Ar mai fi ozonoterapia care cred ca ajuta mult. Mai elimina din patogeni si scade durerea.

Cine vrea sa fie fondator al asociatiei alaturi de mine, sa-mi scrie in privat sau pe mail.
Aici astept propuneri pentru denumirea acesteia.

buna ziua tuturor, special doamnei Liliana citind comentariul dvs am invatat multe, da intradevar sunteti o femeie puternica, foarte curajoasa si inteligenta.Aveti forta de a merge mai departe chiar daca viata va pus multe piedici e foarte greu sa mai spui ceva de boala care te macina vazind ca propiul fiu nu e bine si are nevoie de ajutor si nu ai cui sa ceri ajutorul ptr ca unicul care te putea sprijini sotul nici lui nu i poti spune nimic ptr ca poate ca si el strange din dinti la fel ca dvs si nu spune nimic dorind sa dea putere celorlalti asa cum faceti dvs.Inca o data bravo si felicitari ptr cum ganditi si cum puneti problema DA avem mare nevoie de persoane ca dvs care spun lucrurilor pe nume si stiu ceea ce vor si ceea ce cer..da este adevarat sunt persoane care sunt in dificultate au nevoie de ajutor dar nu au de la cine il cere aveti dreptate insa noi absorbiti de ale noastre uitam total de toti ceilalti.Da doamna asa este trebuie sa facem ceva sa vedem dincolo de noi sa i vedem pe toti ceilalti care nu pot sa ceara ajutor. Cred in dvs ptr ca aveti idei clare si stiu ca se poate face ceva macar cit de putin. va admir si sa stiti ca pe mine deja ma ti ajutat deja ff mult dindu mi curaj sa vad altfel lucrurile. vreau sa va transmit multa putere de munca si multa sanatate familiei si dvs va asteptam comentariile si sunttem de acord cu dvs trebuie sa facem ceva ptr noi si ptr toti cei care sunt mai rau ca noi MULTA SANATATE si MULT NOROC !!!!! sigur tinem legatura !

draga alexandra 1123 am citit comentariul tau si ceva imi amintesc de cand erau copii mei mici ca raceau fff des mai ales cu rosu in gat in fiecare luna si stiu ca d na dt de fam imi tot spunea ca atata rosu in gat pot face reumatism articular ceea ce ti pot spune eu e ca trebuie sa mai consulti si un alt doctor reumatolog si daca si acesta iti spune acelasi lucru si daca analizele sunt bune si nu ti da nimic de gandit atunci parerea mea este sa ti scoti amigdalitele daca cumva se mai umfla pt ca acolo este sursa de infectie doar asa scapi de aceasta infectie care o ia razna prin corp poate consulti si un orl ist si vezi ce iese. nu mai lua prea multe antibiotice ca ti deranjezi sistemul imunitar si apoi dai in altele Eu doar atat pot sa ti spun nu stiu cat poate sa ti fie de folos sfatul meu dar mai cere si sfatul altori doctori iti doresc numai bine si te rog da ne de veste despre tine cum mai merge.MULTA SANATATE PA PA

D-na Irina, ce ar fi daca ne-am intalni ? Eu ma pot interesa cum se acceseaza fonduri, am putea face si o petitie sau o scrisoare deschisa catre ministerul sanatatii; am niste prieteni afara; cu bunavointa, ambitie si incapatanare se pot face multe; si data fiind meseria pe care o am, pot calcula multe; stiu ce inseamna fonduri, programe de reintegrare; poate putem bea o cafea sau altceva ? Ce spuneti ? Multumesc Amarena.Sau imi putei scrie la un banal radulesculiliana06, mai departe se subintelege.Pupici tuturor.

Felicitari ! Sper din tot sufletul sa fie ceva realizabil.Ma voi gandi cu ce va pot ajuta. Ce spuneti de AUTOIMUNSTOP sau AUTOIMUNOSTOP ? Cand cineva cauta pe internet o boala autoimuna va aparea mai repede o astfel de denumire asa cred.

Ce analiza ati facut pentru depistarea boreliei? Cea clasica, la synevo costa 60 ron sau cea cu determinarea anticorpilor care e mult mai scumpa ?
Ma bucur sa aud ca sunteti mult mai bine. Sunt convinsa ca aceasta e calea vindecarii dar lumea se teme sa incerce neavand medici care isi doresc acest lucru.Trebuie gasiti medici indiferent de specialitatea lor care sa doreasca sa colaboreza si sa formeze o echipa caci in bolile autoimune toate organele pot fi afectate.Un ginecolog mi-a spus ca a vazut o singura data in lunga lui cariera sarcoidoza mamara ! Bineinteles ca femeia a fost fericita ca nu e cancer.

Am incercat sa imi conving un mama ca nu am cancer. Unchiul meu, fratele ei avea leucemie si lua MTX. Mama mea stia ca am reumatism. Apoi a aflat ca iau acelasi tratament ca si fratele ei. Trist faptul ca ne bucuram ca nu avem cancer. Cancerele se vindeca in proportie mai mare decat...alte boli.

amarena iti multumesc din suflet pt sfat...deocamdata inca mai caut un alt medic reumatolog pt a putea sa-mi dau seama daca sunt normale aceste dureri p care le am si care sunt puse doar p seama unui aslo marit.
mi s-a spus de catre mai multi medici ca trebuie sa fac moldamin injectabil f mult timp ca sa scada si sa nu raman cu dureri articulare:(((((
am sa merg la orl sa vad si parerea unui alt dr desi dr reumatolog mi-a zis ca acum nu se baga nimeni sa mi le scoata!(m-am saturat de atatea drumuri pe la spitale)




iti doresc sanatate multa!!!
doamna ajuta sa auzim numai de bine!

Pt.serbana61, -Atentie mare la curele balneare!Pot face foarte rau la aceasta boala si pot declansa alte boli grave.Mai bine NU.
Pt.liliana06:
Bine ai venit pe forum-cu parerea de rau ca ai venit in aceste conditii de grea suferinta.Iti intelegem perfect durerea si suntem alaturi de tine.Nu esti singura!Daca iti trebuie ceva si noi te putem ajuta, chiama-ne aici si vom veni.Mai sunt si oameni bine-intentionati.Nu dispera cu toate ca situatia ta este mai grea decat a noastra.La altii, de exemplu, pe langa boala si starea foarte grava a sotiei, s-a 'gasit' si el sa faca infarct.Va dati seama ce situatie.Multi avem situatii grele dar asa cum ai spus si tu, am invatat sa nu ne plangem ci doar sa comunicam intre noi, ceea ce cred ca ne ajuta cat de cat.Sa-ti ajute Dumnezeu.
In alta ordine de idei, sunt intru totul de acord cu o forma de organizare si suntem gata sa sprijinim initiativa.
Cu drag
dumtras

Buna Irina, sunt alaturi de tine.
I-am scris reumatologului meu si bineinteles ca nu am primit niciun raspuns. Sper macar sa fi citit pana la capat mesajul...si de ce nu...poate sa fi tras niste invataminte. Daca ai alti medici deschisi in a colabora...nu cred ca se va gasi usor un reumatolog. Eu pana acum nu am cunoscut unul..ma rog.
Miercuri sunt la CT. Revin dupa consult cu detalii..pana atunci numai bine, tuturor!

Draga Dumtras, nimeni nu a venit pe acest forum de placere.Iti multumesc pentru vorbele frumoase, si as dori din suflet sa intelegi, ca nu ma plang. A fost doar o paralela, sau daca vrei, o trecere in revista, scurta, a vietii pe care o duc.Mi se pare inuman sa fim tratati ca niste nimicuri, sa nu avem acces la informatii, si sa avem parte in secolul 20 de doctori nedestupati la cap, care nu ne pot explica ce inseamna aceasta boala.Uita-te numai la d-na Irina, care singura a pornit regimul Marshall; ti se pare normal ca doctorii sa nu il ia in seama? Eu personal, cred ca am aceasta boala de aproximativ 9 ani, sau cel putin simptomele; am fost la nenumarati doctori, pentru ca ma dureau oasele cumplit, am facut nici nu mai stiu cate analize, scintigraf la cerere; raspunsul a fost nu am nimic, si nu am nimic; ajunsesem sa cred ca sunt ipohondra, sau cel putin asa imi lasau impresia doctorii ca ma trateaza; apoi am ramas insarcinata, si am plecat intr-o delegatie, cu autocarul; in vama am simtit o durere in umar, ceva ce nu mi-as mai dori cate zile am, iar unica mea dorinta era sa mor, sa nu mai simt acea durere; doua zile nu am miscat mana; dupa ce l-am nascut pe copilul meu, nu mai puteam sa ma asez pe soldul drept, dar a mai trecut ceva timp pana am ajuns la doctor; cand in final am facut-o, aveam un deget de la mana umflat ca un carnat, iar ea m-a plimbat, oare ce o fi, sa vedem, stai ca plec in concediu; stateam ore intregi la coada, alaturi de oameni care erau infinit mai bolnavi decat mine, iar ea doar se uita, parca dincolo de tine. Si uite asa, sase luni, dupa care am ajuns la o clinica privata, unde iti spun sincer, am avut parte de tot respectul si intelegerea din partea doctorului, care a avut grija sa-mi controleze pana si " parul din cap" inainte sa-mi puna diagnosticul. Desigur ca fac marele metrotexat, si iau nelipsitul medrol, sunt binisor, dar eu nu vreau sa ma otravesc mai mult decat este nevoie. Stam aici, ascunsi, cautam informatii si le impartasim, indeferent ca este vorba de metrotexat, medrol, arava, etc., sau cure vegetariene. Iar d-na Irina merita respect pentru demersurile pe care le-a facut deja, pentru ca intr-adevar, nu este o treaba usoara deloc.
Si asa cum am mai spus, in ciuda problemelor cu care ma confrunt, stiu ca sunt si altii care o duc mai rau decat mine. Asa ca haideti sa fim "greci" oameni buni, sa luptam pentru noi, sa ne ajutam noi insine daca altii nu o fac.
O zi buna tuturor.

Liliana, protocolul Marshall e un tratament serios, nu un regim. E intradevar greu sa-l faci fara nici un ajutor medical de specialitate, foarte greu. E nevoie de multa sustinere si daca nu gandesti la maniera care pe care, nu rezisti... asta insemnand : ori inving eu boala ori ea pe mine. Eu cand am incepiut MP eram rau de tot, atat de rau incat fiecare zi aveam impresia ca e ultima. Ajunsesem nu sa-mi doresc moartea ci sa dispretuiesc viata, sa nu-mi mai pese daca a doua zi ma mai trezesc sau nu pentru ca orice zi in plus era pt mine era un prilej de mare suferinta. Nu-i mai puteam ajuta cu nimic nici pe ai mei, ci doar ii chinuiam pe langa mine. Am cazut psihic si m-am abandonat deznadejdii in multe randuri, cand mergeam disperata din doctor in doctor si auzeam ca nu am nimic si ca sunt bine, cand eu nici nu puteam merge nesprijinita pe propriile picioare.Numai noi intre noi, cei care am suferit, ne putem intelege suferinta si numai noi putem gasi motivarea de a cauta si a ne implica activ in gasirea unor solutii eficiente pentru suferinta noastra.
Nu cred in doctorul acela 'dragut' care te-a cautat si la ' parul din cap' daca nu ti-a facut si analizele de borrelii. Nu e dacat un alt calau in plus pe mapamomd.
Ti-am scris un mail. Da-mi de stire daca l-ai primit.

Diana, si pe mine m-a programat tot miercuri. Poate ne intalnim pe acolo :)

Anna, eu facusem mai demult testul ELISA pt. borrelia si mi-a iesit negativ. Mai tarziu, de fapt de curand, am aflat ca analizele de borrelia pot iesi fals negative din diverse motive pe care nu le mai insir aici.
In Bucuresti exista de curand un medic ce face microscopie in camp intunecat, dupa modelul Dr Botzic din Budapesta, cu aceeasi tehnologie si reactivi. M-am dus acolo si am facut analize care au relevat spirochetele de borelia in sange. Se vad la microscop si nu mai incape indoiala. Apoi am facut un western blot care sa confirme
specia de borrelii. Asta am facut-o la Fundeni.

Multumesc pentru sugestia privind denumirea asociatiei. Mai astept propuneri !!
As vrea mai multe propuneri si s-o alegem pe cea mai potrivita.

Eu ma simt pe zi ce trece tot mai bine. Durerea de spate e suportabila, Ma mai strafulgera cate-un junghi dureros in genunchi sau in umar, sa ma atentioneze ca sunt inca sub asediu dar per total pot functiona aproape normal.

Sanatate tuturor

D-na Irina,

Am inteles ca Marshall este un tratament, am citit chiar, doar exprimarea mea a fost gresita, si imi cer scuze.Vizavi de doctorul acela dragut, mentionez ca este o ea, si da, am facut analize pentru borellii, nenumarate Ig-uri, am fost testata de lupus, spondilita anchilozanta, scleroza in placi, leucemie, si altele pe care nu le tin minte. Era evident ce aveam, ( FR era 192) doar ca a vrut sa elimine si alte diagnostice; eu chiar sunt recunoscatoare acelei doctorite, din nefericire nu-mi mai pot permite abonamentul, asa ca acum trebuie sa caut alt doctor, si sper sa-mi recomande pe cineva. Va mai pot spune ca am ales impreuna tratamentul, dupa ce mi-a prezentat mai multe variante; mi-a explicat ca la un copil, si intotdeauna a avut timp de mine, nu doar 15 min., indiferent ca mergeam la control, sau doar o sunam, scriam un e-mail. Nu am cuvinte sa-i descriu comportamentul poate si faptul ca era tanara, sincer a fost fara repros. A insistat foarte mult sa-mi cunoasca familia, lucrul pe care am refuzat sa-l fac. Acum am de gand sa fac microscopie in camp intunecat, cine stie ce va iesi; dar eu va spun sincer, cred ca o parte a bolii vine din copilaria si adolescenta pe care am avut-o. As dori sa va mai spun ca ma puteti contacta oricand, nu stiu daca si reciproca este valabila.
Multumesc, o seara buna tuturor.