Microsferocitoza

Baiatul meu-7 ani, a fost diagnosticat de la nastere cu Microsferocitoza.Hemoglobina stagneaza intre 7-8 g.Se recomanda splenectomia si urmeaza sa o facem curand.Rog info, sfaturi utile, indicatii.Inainte de operatie, vom face un vaccin:Pneumo 23 sau Prevenar.Ce recomandati ?

Va multumesc,
Liviu

si baiatul meu este diagnosticat cu microsferocitoza si urmeaza sa faca splenectomie. si noi ii procuram vaccinurile respective; avand aceeasi dilema ca si dvs am telefonat la spital si mi s-a indicat pneumo 23, pt ca prevenar este indicat pt copii mai mici{ baiatul meu are 13 ani}. cel mai bine este sa intrebati chiar medicul. problema mea este ca nu gasesc vaccin antimeningococ. puteti sa ma ajutati? de unde l-ati procurat? astept vesti de la dvs. pana atunci, multa sanatate.

pneumo 23 ne-a fost recomandat si noua de la spital(si il vor procura ei), dar un medic specialist in care avem incredere, ne-a sfatuit sa-i facem prevenar(dar am citit si eu ca acesta e pt.copii mai mici, medicul il are).ce mai stiti despre aceasta boala?cand ati aflat de existenta ei-mai are cineva in familie aceasta boala?de unde sunteti?noi locuim in Timisoara;daca doriti putem schimba numere de telefon.va uram incredere si sanatate

sunt din barlad, dar s-ar parea ca boala aceasta nu loveste in functie de regiune. este o boala ereditara rara, despre care gasiti multe informatii utile pe web. se mai numeste boala mincowski-chauffard. nu pot sa va povestesc pur si simplu despre ea, dar pot sa va asigur ca pe net, romedic, netmedic si forumurile lor veti gasi toate informatiile corecte. baiatul meu a fost depistat cu aceasta boala pe la 5 ani, dar mi-a fost teama sa-l operez;iata insa ca tot acolo am ajuns, si spun asta cu durere in suflet. v-as sugera sa-l vaccinati cu pneumo, totusi prevenar e mai complex -are 10 vaccinuri in structura sa- si pana la urma medicul decide. cand e vorba de sfwerocitoza. ei au mereu dreptate. am mai vorbit cu o doamna al carei copil a facut splenectomie la 7 ani-acum are 16 ani- si spune ca baiatul este bine, putin mai sensibil decat alti copii de varsta lui, dar nu ceva de speriat. mai vorbim. pana atunci, mult curaj si multa sanatate.

am facut operatia de splenectomie baiatului meu acum o luna, operatia nu a fost grea-au fost probleme cu trombocitele ce au crescut la o valoare ametitoare, acum sunt in scadere.hemoglobina a ajuns la 9, 2 g si facem control periodic.astept un semn de la d-voastra, d-na sau dl. Goga.Sanatate !!!

oare unde sunteti?ma ingrijorez, sunteti in concediu sau e ceva in neregula ?deabia astept sa vad un comentariu de la d-voastra, d-na goga.Am mai intalnit persoane cu aceasta problema si sunt o.k.baietelul meu e tot palid-are hb 10 g, iar trombocitele -multe :1.300.000.Va astept.

si fetita mea a fost diagnosticata cu microsferocitoza si urmeaza sa facem splenectomie.am citit mesajul dv. in care spuneti ca ati facut splenectomie baietelului. va rog sa-mi spuneti cum ati procedat?la ce spital ati operat copilul?cu cat timp inainte a fost vaccinat?de unde ati procurat vaccinul?ce fel de splenectomie a fost facuta(totala sau partiala)?cum se simtea copilul inainte de operatie?va rog sa ma scuzati daca am pus prea multe intrebari, dar sper sa ma intelegeti, sunt foarte ingrijorata. multumesc mult si va doresc multa sanatate

Baietelul meu a fost operat la chirurgie infantila Timisoara, fiind vaccinat cu pneumo 23, inainte cu 3 saptamani de splenectomia totala.De vaccin a facut rost spitalul, dar am inteles ca se gaseste si la farmacii-costa in jur de 150 ron.Copilul, inainte de operatie arata foarte rau-era galben, albul ochilor era ca si coaja lamaiei, dar comportamentul sau era la fel ca al unui copil perfect sanatos.Asa cum am mai scris, procedura operatiei nu e grea, dar noi am avut probleme cu trombocitele, dupa operatie.O alta fetita, aflata in aceeasi situatie nu a intampinat aceasta problema intr-un mod asa de acut, in prezent ea are hb 14.5 g, mi se pare..spectaculos, nu va spun povesti, asa ca sperante. sunt.Atentie la colecist, acesta a fost extirpat atat baietelelui meu, cat si fetitei de care va spuneam, pt.a preintampina litiaza biliara.Cati ani are fetita d-voastra?cum se simte ea?mai exista cineva in familie cu aceasta boala?Sa aveti parte de multa putere si sanatate !!!

Multumesc foarte mult pt. raspuns.Fetita mea are 6 ani si jumatate, este palida si in prezent are hb.8, 2.Noi mergem la control la spitalul Fundeni din Buc. pt. ca locuim in Buzau.Si tatal ei are microsferocitoza, dar el nu s-a operat.Este adevarat ca este palid si are ochii cam galbeni(mai ales cand este obosit).Noua medicii ne-au spus ca nu este nevoie de splenectomie totala.Ce fel de operatie a facut baietelul dv.-laparoscopica?Cum se simte acum?S-a rezolvat problema cu trombocitele?

Multumesc foarte mult pt. raspuns.Fetita mea are 6 ani si jumatate, este palida si in prezent are hb.8, 2.Noi mergem la control la spitalul Fundeni din Buc. pt. ca locuim in Buzau.Si tatal ei are microsferocitoza, dar el nu s-a operat.Este adevarat ca este palid si are ochii cam galbeni(mai ales cand este obosit).Noua medicii ne-au spus ca nu este nevoie de splenectomie totala.Ce fel de operatie a facut baietelul dv.-laparoscopica?Cum se simte acum?S-a rezolvat problema cu trombocitele?Va doresc multa, multa sanatate

Ce s-a intamplat de nu mai raspundeti?Fetita noastra urmeaza sa fie operata in septembrie.Am fost la spital si i-am facut vaccinul.Baietelul dv. ce face?Suntem foarte ingrijorati.Va rog sa dati un semn de viata.Sau daca doriti putem vorbi la telefon.Va doresc multa sanatate si astept un raspuns de la dv.

Scuze, am fost foarte ocupata..Baietelul meu e...in regula-deocamdata ma multumesc cu putin.Spun asta, deoarece e putin palid in continuare, analize nu i-am mai facut de o luna-e medicul sau in concediu, dar copilul are un comportament perfect, o pofta de viata nebuna si mananca intr-un mod multumitor-desi nu observ sa puna in greutate.Asa ca astept si sper...de fapt sunt convinsa, ca va fi bine.Cicatricea operatiei nu arata chiar foarte o.k, chiar v-as recomanda cu caldura varianta laparoscopica, mai ales ca e fetita.Oricum veti asculta recomandarile medicilor si daca doriti, lasati-mi nr.d-voastra de telefon si am sa va sun cu siguranta.Poate voi putea fi de ajutor, macar cu o vorba buna.Sa nu aveti teama..va fi bine si ne vom obisnui cu ideea ca tot ce facem, e spre binele copiilor nostri.

Buna ziua, sunt mamica unei fetite de 2 luni si jumatate care are sferocitoza ereditara ( de la tata, operat la 14 ani. boala descoperita la 12 ani). Fetita mea este bine, exceptand paloarea din unele zile, mananca bine, ia in greutata, doarme bine, e vioaie. am stiut de la nastere ca are boala. sunt devastata. desi dr au zis ca boala se manifesta mai tarziu, la o luna i-am facut o hemograma si a avut hemoglobina 5, 9 ( la Medlife). a a doua zi am fost la fundeni. la ei era 7, 5, apoi peste 2 zile 7, 1. pana acum i-am facut de 2 ori transfuzie. de o luna li dau acid folic ii fiecare zi. de cateva zile septilin (homeopat) si pediavit. cine ma poate ajuta cu informatii despre evolutia bolii la copii asa de mici? cat de des le-ati facut transfuzii copiilor dumneavoastra? ce reactii adverse au aparut/? cat au fost de afectate inima si ficatul? ce ar mai trebui sa fac,. sa stiu, sa ii fie mai bine? cum ati evitat racelile? multumesc pentru orice fel de ajutor. -

D-na Taranu, multumesc din suflet ca mi-ati raspuns la mesaj.As vrea totusi sa mai vorbim.Sunt convinsa ca facem bine prin faptul ca am acceptat operatia(de fapt era singura solutie), dar pe masura ce se apropie data operatiei suntem foarte speriati.Daca vreti sa vb. va las nr. mele de telefon:0722560853 si 0766402592.Multumesc din suflet si sa stiti ca mi-a facut foarte bine mesajul dv.Sper sa ne auzim curand.

D-na Goga, unde sunteti ?Sunt foarte ingrijorata si cred ca nu e zi sa nu ma gandesc la dvs.Va rog sa-mi raspundeti, sau chiar sa-mi dati un beep la 0766682851, va voi apela eu negresit. Va rog sa ma contactati, va astept.
Rodica Taranu

eu la varsta de 5 ani am avut aceasta microsferocitoza dar am gasit medici priceputi si am trecut cu bine peste aceasta problema.La ora actuala sunt foarte bine.Acum an 22 de ani si vreau sa stiu daca o sa am un copil ce probleme o sa aiba din cauza acestei boli avute in trecut?va rog sa ma ajutati cu un raspuns!!!!!!!!!!!!!!!!

Fetita mea-5 ani a fost diagnosticata in urma cu o luna cu Microsferocitoza si litiaza biliara. In doua centre ni s-au recomandat tratamente diferite Cj-ul recomanda splenectomia si colecistectomia concomitente, iar Tm spune ca operatia trebuie amanata cat de mult posibil, avand in vedere ca fetita e mica si a avut doar o singura criza majora de hemoliza si anual crize minore cu dureri de burtica si febra, tratate pana acum drept enterocolite! Ma ingrijoreaza faptul ca are si pietre la fiere. Nu stiu ce sfat sa urmez. Trbuie sa treaca prin transfuzii neaparat si crize hemolitice majore ca sa ajungem la operatie?

Buna ziua! Baietelul nostru a fost diagnosticat cu microsferocitoza, dupa ce la nastere a avut Hb 3 si a avut nevoie de 2 transfuzii in ziua nasterii si a doua zi. Hemoglobina s-a mentinut doar 1 luna, dupa care am mai facut o transfuzie pe 13 aprilie, cand Hb a scazut la 9.2. Acum, in urma analizelor, a scazut iarasi Hb si pe 10 mai va face iarasi transfuzie. Copilul are acum 2 luni si se dezvolta foarte bine, ia in greutate si in inaltime, nu e palid, are energie si pofta de viata si mananca foarte bine. Nu face niciun alt tratament. Transfuziile le facem IOMC in Bucuresti.
As vrea sa stiu daca are cineva un copil diagnosticat cu microsferocitoza care sa necesite asa de des transfuzii la o varsta asa mica, cum a evoluat si ce eventuasle complicatii au intampinat. De asemenea, daca stie cineva ceva de tratamentului cu eritropoietina recombinata umana, care sa ajute eritropoieza si sa reduca sau sa inlature necesitatea transfuziilor.
Multumesc anticipat!

Buna seara,

Fetita mea s a nascut cu microsferocitoza, pe care a mostenit-o de la mine.
La 6 saptamani a facut prima transfuzie de sange pt ca avea hb 6, 8. La 2 luni si 3 saptamani a facut a doua transfuzie de sange, iar la 5 luni si 3 saptamani a facut cea de a 3 a transfuzie.
Acum are un an si 3 luni si hb se mentine la 9, 8. De la 5 luni si 3 saptamani nu a mai fost transfuzata.
La ultimul control (la un an si o luna), dr. Ne-a recomandat sa ii dam acid folic.
Noi facem transfuziile la Fundeni, insa a fost vazuta si de o doamna dr. De la IOMC. Dumneaei ne a explicat mai pe indelete si ne a dat un pic de speranta.
Sanatate multa micutului!

Buna, si fetita mea a fost diagnosticata la fel la o saptamana de la nastere, in prezentare 2 ani jumate si as dori mai multe informatii daca ma. puteti ajuta. Multumesc