Malformatia Arnold-Chiari I

Am 37 de ani, sunt din Timisoara si am fost diagnosticata cu malformatie congenitala Arnold-Chiari I. Medicul pe care l-am consultat mi-a spus ca este necesara operatia. As dori sa discut cu persoane care au mai auzit de aceasta boala destul de rara si daca cineva poate sa ma sfatuiasca unde sa fac aceasta opertie si care medici au mai operat aceasta malformarie.
Va multumesc din suflet.

nu cunosc pe cineva f bun in acest domeniu dar va sfatuiesc sa aveti mare grija inainte sa va alegeti medicul fiindca este o opertie destul de grea!sanatate multa!

Nu, este o problema de neurochirurgie.tonsila cerebeloasa eventreaza prin foramen magnum, iar creierul acesta lezat se atrofiaza din cauza presiunii producand si hidrocefalie.boala se caracterizeaza printr-un meningomielocel toraco-lombar!

te rog din suflet spune-mi ce ai facut??/ te-ai operat??? exact asta am si eu si tot din Tm sunt, eu am chiari 1 si sunt coborate amigdalele la 9 mm. Spune-mi te rog mult din experienta ta ce ai facut?/ nu stiu in ce parte sa o apuc

m-am operat anul trecut in aprilie la Szeged, la Spitalul Universitar, la doctorul Barzo Pal, costa in jur de 3000 Euro, daca ai banii acestia ti-l recomand din suflet. Cu cat mai repede, cu atat mai bine, boala poate avansa foarte repede. Acum ma simt foarte bine, lucrez din august anul trecut, mi-a spus ca nu voi mai avea probleme niciodata. Cateodata mai am ameteli, cand se schimba vremea, dar trece. Daca stii maghiara sau engleza te descurci singura sa-ti faci programare, daca nu cauta Centrul Maltez din Timisoara, te programeaza ei. Mai este o firma in Ungaria de intermedieri, nu mai stiu cum o cheama, dar daca dai cautare pe Google o gasesti sigur.
Multa sanatate si curaj!

Intra pe site-ul de mai jos, ai numerele de telefon, vezi spitalul si pe profesor
http://www.westcityradio.ro/operatiiszeged/
Sanatate multa!

buna..iti multumesc din suflet pt raspun, te rog daca nu deranjez da-mi accept pt mess -*, daca ma mai poti ajuta cu niste sfaturi, multumesc


(*modificat de administrator)

Am aceeasi malformatie si am fost operata anul trecut in mai de prof dr Barzo Pal.Starea mea s-a imbunatatit f mult dupa operatie.Duc o viata normala.Poti lua legatura cu cea mai mare incredere cu prof e un om deosebit si f bun profesional.Nu amana eu am ramas cu o problema oftalmologica pt ca am tot amanat interventia.Multa sanatate si putere sa treci peste acest moment!

multumesc de raspuns, poti sa imi spui de cati mm a fost la tine coborat? la mine este de 9 mm si chiar azi am fost la o doctorita de aici din tm si mi-a zis ca deocamndata sa-mi traiesc linistita viata pana vor aparea simtome(ameteli, dureri de cap si amorteli).Eu, asta ma mira, nu am chiar nimic...deocamdata.Si doamna Mirela (de mai sus)mi-a recomandat tot la unguri la doctorul Barzo sa merg, va multumesc la amandoua.Am sa merg si la el pt un control.
(te rog spune-mi de cati mm a fost coborat si cum te-ai simtit tu inainte de interventie? si cati mm ai avut cant te-a operat?)

Am fost diagnosticata intamplator in martie 2007 cu aceasta malformatie.Spun intamplator pt ca aveam ameteli usoare si toata lumea spunea ca am spondiloza.In urma RMN am aflat diagnosticul si faptul ca am o deplasare a acestor amigdale cerebeloase de 3 cm si se recomanda o interventie chirurgicala.Bineinteles ca am fost la neurochirurgi in TM si mi-am dat seama din discutii ca nu au experienta legata de aceasta interventie.Am amanat interventia pana in 2009 pt ca ma simteam bine si pt ca eram ingrozita de operatie.Cu 5 luni inainte de a ma opera am inceput sa vad dublu pe partea stanga.
M-am operat in mai 2009.Sunt bine, au disparut ametelile vederea s-a recuperat dar partial.
In cazul tau deplasarea este mica (9 mm )aceasta e din nastere si asa va ramane toata viata.S-ar putea sa nu ai simptome toata viata, s-ar putea sa ai.Nimeni nu iti poate garanta acest lucru.
Sfatul meu e sa ceri o parere a unui medic din afara tarii iar daca vreodata va trebui sa te operezi sa ai MARE GRIJA pe mana cui te dai!

Multa sanatate!

In 2008 am fost si eu operata de Malformatie Chiari I la Spitalul Bagdasar din Bucuresti. La ultimul control din oct. 2009 mi s-a spus ca totul este bine si ca sunt OK. Durerile de cap insa, persista si, in ultima vreme, sunt din ce in ce mai puternice. De curand m-am confruntat cu una care m-a lasat cu o imobilitate a coloanei cervicale.etc. Nu stiu ce sa mai fac? Sa incerc sa mai merg la alta clinica? sa fie ceva in neregula cu operatia mea?
Mi-as dori sa vorbesc cu cineva care a mai trecut printr-o astfel de operatie!!!!!!

Am creat o pagina facebook unde sper sa adunam impreuna persoanele care sufera de aceasta afectiune in asa fel incat sa putem sa schimbam informatii si experiente.
facebook :Arnold Chiari Romania
Va multumesc si sper sa ne vedem pe pagina