Maladia Wilson

doresc urgent medic specialist pentru aconfirma diagnosticu si tratament

buna ziua, sora mea a fost diagnosticata de d-l doctor prof. Coman Tanasescu de la spitalul Colentina.

buna melluchi sora ta cum se simte a fost internata in spital?

se simte bine, a fost internata in spital doar pt investigatii...
a fost diagnosticata acum 6 ani...

buna melluchi ce medicamente ia sora ta zinc de care sau cuprenil astept raspuns iti multumesc

buna olimpia,
sora mea ia 6 pastile de cuprenil zilnic. doar atat..uneori vitamina b6

buna
eu sunt cristy si prietena mea este bolnava de maladia wilson, este intr-o stare ft grava.Deacum 2 luni sta la pat fara sa se miste, ochii ii deschide doar pe citeva secunde si am impresia k nici nu ma aude.
in moldova medicii sunt informati ft putin de boala si nu pot sa o readuka makar un pik la o stare mai normala.
de cind a inceput sa primeasca cupranil, iau aparut pigmente pe tot corpul, ce sa fak si cum sa o ajut?

cristy cati aniare prietena ta si de cat timp i sa descoperit boala?in situatia asa de grava cum ai scris are nevoie urgenta de transplant de ficat sa inscris pe lista la bucuresti? de cand ia cuprenil? in ce stadiu este ciroza? am inteles ca a afectato si neurologic unde a fost internata ultima data si pe langa cuprenil trebuie sa ia vitamine pe baza de beuri sanatate.

prietena mea are 20 ani, boala i sa descoperit de vreo 5 luni, insa medicii nostrii nici nu stiu unde sa o interneze cu asa boala.cuprenil primeste de vreo 2 luni, de cind a inceput sa stea numai la pat.
are febra 38.0 de mult timp si nu-i scade de loc.acum nici sa inghita nu are putere.
ms ca miai raspuns!!!!!!!

buna.
Cristi, eu te sfatuiesc sa mergi la spitalul bagdasar, la clinica de neurochirurgie, la conferentiar dr. Sorin tuta.
Este un medic deosebit, pe mine m-a ajutat f mult ( practic nu a facut altceva decat sa confirme diagnosticul pt sotul meu) dar felul in care vorbeste cu bolnavul si cum ii da incredere in el conteaza enorm de mult.
Si daca este asa grav nu cred ca o sa te lase sa iti duci prietene acasa.
de fapt ce fel de nalize i sau facut prietenei tale?
pentru mai multe detalii suna la nr. 0763603873

buna flori_dobrin
as dori sa vorbim..nu stiu daca mai ai acelasi nr de telefon...am inteles ca esti casatorita...ai putut avea si copii?..ce a spus medicul in aceasta privinta?..cum se simte sotul tau?

multumesc!

buna MELLUCHI.
DA, MAI AM ACELASI NR DE TELEFON

am b.wilson iau cuprenil dar momentan nu il mai gasesc, cei care il aduc spun ca tocmai in august o sa vina, daca poate cineva sa ma ajute cu 50-60 comprimate imprumut sau contra cost ? deja am trecut de la 3/zi la 2/zi intreruperea tratamentului are urmari f.grave -* multumesc anticipat, aurel


(*modificat de admin)

trebuie sa mai aduk cuprenil

de ce nu mai scrie nimeni pe acest forum?

poate pentru ca la noi in tara sunt foarte putine informatii despre aceasta boala., nu ii da mai nimeni mare importanta, ma refer la sistemul sanitar din Romania care este la pamant si nu face nimic pt ai ajuta pe cei care sufera de acesta boala, de fapt ca de multe altele.

Eu am fost depistata cu boala wilson in anul l997 de catre prof.Popa Constantin, povestea stabilirii diagnosticului e lunga si trista, nu vreau sa impresionez, banuiesc ca nu sunt singura cu o poveste asemanatoare sunt poate mii de tineri in Romania (am spus tineri pentru ca aceasta boala, dupa cum stiti e a adultului tanar), dar vreau sa vorbim pe acest forum despre orice, chiar si despre cat de greu se procura cuprenilul, despre efectele secundare ale acestuia, despre ce anume simtiti. Daca vreti, puteti sa-mi scrieti -*


(*modificat de administrator)

si fiica mea (12 ani) a fost diagnosticata cu boala wilson in mai 2008 la spitalul Victor Babes din Bucuresti.Chiar de ziua ei, pe 26 martie 2008 i s-au facut acele analize date de ministerul sanatatii in care i-au iesittransaminazele 368.Am internat-o la Rm Valcea cum caar avea hepatita.Dupa aproape 3 saptamani am fost trimise la Buc.Dupa alte 3 saptamani de analize si investigatii s-a descoperit aceasta crunta boala.De acolo ne-au trimis la Grigore Alexandrescu pentru tratament unde mergem si acum pt analize si control.Aluat cuprenil pana in oct 2009(3 pe zi), iar de atunci ia Mega Zinc si Omega 3(3 si 3 pe zi).Ea nu a avut si nu are niciun simptom. Vreau sa aflu mai multe despre aceasta nenorocita boala de la cei ce sufera de ea. -*

(*modificat de administrator)

Doamna Ileana, din cate mi-am dat seama sunteti din provincie. Nu ati specificat decat rezultatul transaminazelor. Pentru a fi confirmata boala Wilson, trebuiesc facute mult mai multe investigatii (ceruloplasmina, cupremia - sange, cupruria, aminoaciduria - urina recoltata dupa 24 h. De asemenea, trebuiee facut un examen oftalmologic, pentru depistarea inelului Kaiser-Flecher. Parerea mea este sa consultati un medic gastroenterolog pentru a fi sigura de diagnostic. Nu am inteles de ce a intrerupt tratamentul cu cuprenil (acest tratament este penru toata viata.). Mie mi-a fost descoperita la vasta de 27 ani. Acum am 44 de ani si nu am intrerupt nicioddata tratamentul. La mine s-a manifestat neurologic, dar din cate stiu la copii predomina afectarea hepatica. Boala nu este vindecabila, dar trebuie tinuta in frau cu ajutorul chelatorilor de cupru. Totodata, trebuie tinut si un regim, cu alimente sarace in cupru. Regimul in gasiti pe siturile dedicate bolii wilson. Eu in prezent iau 6 tb.de cuprenil + un ptrotector hepatic. Daca doriti, puteti sa-mi scrieti -*

(*modificat de administrator)

D-na Mariana nu stiu daca este importanta provenienta noastra.Diagnosticul nu s-a pus doar pe rezultatul transaminazelor marite(analize facute la Valcea), ci pe rezultatul analizelor de sange, cuprurie, cupremie, ceruroplasmina, examenul oftalmologic (inel Kaiser -Flecher), biopsie, toate facute la sp Victor Babes si Grigore Alexandrescu din Bucuresti.

Nu v-am spus ca nu sunteti din Bucuresti, ca sa va simtiti jignita. Daca ati fi fost din B. v-asi fi recomandat pe profesorul Oproiu, de la clinica Medic-Class. In ideea asta, am facut remarca. Si nunumai. Prof.Diculescu dela Fundeni, Prof.Popa C-tin de la Obredja. Nu ati scris decat rezultatul de la transaminaza, eu nestiind ce analize ati mai facut. Daca vreti sa mai vorbiti cu mine, imi cer scuze ca nu m-am facut inteleasa. Scrieti-mi -*.Sanatate multa. M-ar interesa ce medic o are in evidenta pe fetita si din ce cauza i-a intrerupt tratamentul cu cuprenil


(*modificat de administrator)

nu m-am simtit jignita, dar am precizat ca boala a fost descoperita la sp Victor Babes din Bucuresti , de acolo am fost trimise la Grigore Alexandrescu unde mergem si acum.deci noi tot la Bucuresti venim. Cuprenilul i s-a scos pt ca analizele de atunci (oct 2009)i-au iesit cu putin peste limitele normale iar luna trecuta cand am fost la Buc, toate analizele i-au iesit f bine(in limite normale).

ma bucur sincer. Sper sa va fi fost pus un diagnostic gresit. In ultimii ani, s-au inregistrat tot mai des cazuri de boala wilson, asa ca medicii "sufla si in iaurt" si de cele mai multe ori este pus un diagnostic gresit. Din cate mi-am dat seama, fetis dvs. nici nu prezenta simptomele acestei boli. Va doresc din suflet multa sanatate si inca o data va rog sa ma scuzati.

v-am gasit id pe alt site dar nu este valiud.am discuta altfel pe messenger.tot pe acolo am lasat id meu si nr de tel poate puteti intra dv pe id meu sau trimiteti-mi mai bine un mesaj cu nr de tel al dv caci va sun eu

O noua bucurie pe care ne-o fac guvernantii !!! Cuprenilul care este ambalat in borcane de 100 cp.nu il mai baga la gratuitati, nici macar compensat, doar pe cele care sant in cutii de 30 cp. (lovitura sub centura)

Va rog frumos sa-mi recomandati un medic care cunoaste aceasta boala.Am luat trimitere la spitalul Colentina.

am fost diagnosticat la 15 ani cu boala wilson dupa un an am facut transplant de ficat acum am 20 de ani si as vrea sa stiu daca voi avea copii vor fii si ei diagnosticati cu aceasi boala sau nu se transmite???

va rog sa ma ajutati si pe mine. Am un frate de 24 de ani care a fost diagnosticat cu Wilson. Nu ia cuprenil ci doar zinc. prima analiza la celuloplasmina ia iesit 3, a doua 30, iar a treia 19.
Dimineata se simte cel mai rau, tremura si il ameteste de cap, dupa masa e mai bine. inelului Kaiser-Flecher lipseste, iar la ficat nu are nimic. Cupru din urina de 24 ore ia iesit normal.
Mii de multumiri.
va rog daca se poate un numar de telefon sau o adresa de email care mai sunteti in aceasta situatie.

Buna. Din luna martie a acestui an am tot frecventat spitalul pentru analize legate de ficat. Intr-un final au ajuns la concluzia ca am si eu aceasta boala. Vreau sa va intreb la cat timp dupa inceperea tratamentului ati vazut efecte clare? (Fara oboseala, greturi, slabiciune, ascita..)?
Apoi va rog imi spuneti si mie ce trebuie sa fac sau ce acte am nevoie pt a beneficia de cuprenil gratis.

Mi-e mi.au dat acetat de zinc de 50 pe langa cuprenil, 3 pe zi, a la long. Si voi luati? Pt doua luni jumate ma costa 3000 lei adus din anglia.

Ati avut ascita in exces? Eu de saptamani am si nu mi se mai desumfla burta, desi iau 2 furosemid si 2 verospiron pe zi.

Vi s.a propus transplant? Unii imi zic k ink nu e cazu, altii spun ca e singura mea sansa.

va rog mai dati.mi si mie niste sfaturi legate de boala asta ca eu ma simt pierduta?

ciprian20, te rog da-mi un id sau un nr de tel..baiatul meu (24 ani) a fost diagnosticat cu boala wilson ( la fundeni- unde am mers sa verificam vreo gastrita ceva ) acum 1 luna, ficatul este plin de noduli de regenrare, la ochi este ok, azi facem IRM cerebral, asteptam si rezultatul mutatiei genetice ptr boala asta, in plasma si in sange si-n urina este prezent cuprul...poate exista atat cupru in organism, si boala aceasta sa nu se confirme ?
am nevoie sa intram in legatura cu persoane care au aceeasi suferinta..
va multumesc

Buná ziua,
Numele meu este Nicolae si vá scriu cu o mare preocupare ptr mama mea (nascuta în anul 1944), care de acum doi ani se chinuie cu o boalá pe care un stim cum sá o mai întelegem.
Dânsa a fost internatá cu ani în urmá ( prin 1998) în Spitalul de Psihiatrie din Sibiu (judetul în care locuieste, ) cu diagnosticul de Paranoia ischemicá. A urmat un tratament câtva timp dupá care s-a simtit mai bine dar a recidivat si s-au mai fácut câteva internári pâna prin 2002 dupá care situatia parea sá fie normalá. Calvarul a început acum doi ani când problemele neuro-psihiatrice s-au agravat iarási si am internat-o din nou la Sibiu. Tratamentul cu Donecept, Carbamazepina si Rispen a dat rezultate bune însá a aparut un tremurat continuu al mâinilor (bratelor) si, asa cum ea spune (tremur pe dinauntru, în corp." I s-a prescris si medicamentul Romparkin realizându-se derivarea la Neurologie unde s-a decis cá ar fi Boala Parkinson si i s-a prescris medicamentul ISICOM (din luna mai 2016). A ajuns sá ia 3 pastile pe zi in 6 reprize. Nu au avut nici un efect si ea continuá sá tremure si spune cá se simte fárá fortá, nu are poftá de mâncare, e slábitá si are tendinta de a sta numai în pat "cá dacá má ridic încep sá tremur tare de tot" spune.
Cineva mi-a vorbit de Boala Wilson si am început sá má informez. Am fácut analizele de Cupru seric si un RMN. Cum as putea sá va trimit aceste analize ptr interpretare. Sau unde sá merg cu ele la Sibiu?
Tratamentul cu ISICOM ar fi indicat sa-l întrerupem, nu a dat nici un rezultat.
Vá multumesc mult ptr orice comentariu.