Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri

Maladia Wilson

10-04-2008, ora 11:48
Autor: olimpia71
doresc urgent medic specialist pentru aconfirma diagnosticu si tratament
28 comentarii
11-04-2008, ora 00:00
Autor: MELLUCHI
buna ziua, sora mea a fost diagnosticata de d-l doctor prof. Coman Tanasescu de la spitalul Colentina.
15-04-2008, ora 00:00
Autor: olimpia71
buna melluchi sora ta cum se simte a fost internata in spital?
18-04-2008, ora 00:00
Autor: MELLUCHI
se simte bine, a fost internata in spital doar pt investigatii...
a fost diagnosticata acum 6 ani ...

24-05-2008, ora 00:00
Autor: olimpia71
buna melluchi ce medicamente ia sora ta zinc de care sau cuprenil astept raspuns iti multumesc
26-05-2008, ora 00:00
Autor: MELLUCHI
buna olimpia,
sora mea ia 6 pastile de cuprenil zilnic. doar atat..uneori vitamina b6
02-06-2008, ora 00:00
Autor: lealyka
buna
eu sunt cristy si prietena mea este bolnava de maladia wilson,este intr-o stare ft grava.Deacum 2 luni sta la pat fara sa se miste,ochii ii deschide doar pe citeva secunde si am impresia k nici nu ma aude.
in moldova medicii sunt informati ft putin de boala si nu pot sa o readuka makar un pik la o stare mai normala.
de cind a inceput sa primeasca cupranil,iau aparut pigmente pe tot corpul,ce sa fak si cum sa o ajut?
09-06-2008, ora 00:00
Autor: olimpia71
cristy cati aniare prietena ta si de cat timp i sa descoperit boala?in situatia asa de grava cum ai scris are nevoie urgenta de transplant de ficat sa inscris pe lista la bucuresti? de cand ia cuprenil? in ce stadiu este ciroza? am inteles ca a afectato si neurologic unde a fost internata ultima data si pe langa cuprenil trebuie sa ia vitamine pe baza de beuri sanatate.
10-06-2008, ora 00:00
Autor: lealyka
prietena mea are 20 ani,boala i sa descoperit de vreo 5 luni,insa medicii nostrii nici nu stiu unde sa o interneze cu asa boala.cuprenil primeste de vreo 2 luni,de cind a inceput sa stea numai la pat.
are febra 38.0 de mult timp si nu-i scade de loc.acum nici sa inghita nu are putere.
ms ca miai raspuns!!!!!!!
30-06-2008, ora 00:00
buna.
Cristi , eu te sfatuiesc sa mergi la spitalul bagdasar, la clinica de neurochirurgie , la conferentiar dr. Sorin tuta.
Este un medic deosebit, pe mine m-a ajutat f mult ( practic nu a facut altceva decat sa confirme diagnosticul pt sotul meu) dar felul in care vorbeste cu bolnavul si cum ii da incredere in el conteaza enorm de mult.
Si daca este asa grav nu cred ca o sa te lase sa iti duci prietene acasa.
de fapt ce fel de nalize i sau facut prietenei tale?
pentru mai multe detalii suna la nr. 0763603873
28-09-2009, ora 10:32
Autor: MELLUCHI
buna flori_dobrin
as dori sa vorbim..nu stiu daca mai ai acelasi nr de telefon...am inteles ca esti casatorita...ai putut avea si copii?..ce a spus medicul in aceasta privinta?..cum se simte sotul tau?

multumesc!
28-09-2009, ora 10:43
buna MELLUCHI.
DA, MAI AM ACELASI NR DE TELEFON
29-06-2010, ora 18:40
am b.wilson iau cuprenil dar momentan nu il mai gasesc ,cei care il aduc spun ca tocmai in august o sa vina ,daca poate cineva sa ma ajute cu 50-60 comprimate imprumut sau contra cost ? deja am trecut de la 3/zi la 2/zi intreruperea tratamentului are urmari f.grave ------------* multumesc anticipat ,aurel


(*modificat de admin)
28-09-2010, ora 10:25
trebuie sa mai aduk cuprenil
08-11-2010, ora 19:38
de ce nu mai scrie nimeni pe acest forum?
09-11-2010, ora 10:15
poate pentru ca la noi in tara sunt foarte putine informatii despre aceasta boala., nu ii da mai nimeni mare importanta, ma refer la sistemul sanitar din Romania care este la pamant si nu face nimic pt ai ajuta pe cei care sufera de acesta boala , de fapt ca de multe altele.
09-11-2010, ora 21:34
Eu am fost depistata cu boala wilson in anul l997 de catre prof.Popa Constantin, povestea stabilirii diagnosticului e lunga si trista, nu vreau sa impresionez, banuiesc ca nu sunt singura cu o poveste asemanatoare sunt poate mii de tineri in Romania (am spus tineri pentru ca aceasta boala, dupa cum stiti e a adultului tanar), dar vreau sa vorbim pe acest forum despre orice, chiar si despre cat de greu se procura cuprenilul, despre efectele secundare ale acestuia, despre ce anume simtiti. Daca vreti, puteti sa-mi scrieti -------------*


(*modificat de administrator)
23-11-2010, ora 20:53
Autor: ileana74
si fiica mea (12 ani) a fost diagnosticata cu boala wilson in mai 2008 la spitalul Victor Babes din Bucuresti .Chiar de ziua ei ,pe 26 martie 2008 i s-au facut acele analize date de ministerul sanatatii in care i-au iesittransaminazele 368.Am internat-o la Rm Valcea cum caar avea hepatita .Dupa aproape 3 saptamani am fost trimise la Buc.Dupa alte 3 saptamani de analize si investigatii s-a descoperit aceasta crunta boala.De acolo ne-au trimis la Grigore Alexandrescu pentru tratament unde mergem si acum pt analize si control.Aluat cuprenil pana in oct 2009(3 pe zi) ,iar de atunci ia Mega Zinc si Omega 3(3 si 3 pe zi).Ea nu a avut si nu are niciun simptom. Vreau sa aflu mai multe despre aceasta nenorocita boala de la cei ce sufera de ea. -------------*

(*modificat de administrator)
24-11-2010, ora 15:59
Doamna Ileana, din cate mi-am dat seama sunteti din provincie. Nu ati specificat decat rezultatul transaminazelor. Pentru a fi confirmata boala Wilson, trebuiesc facute mult mai multe investigatii (ceruloplasmina, cupremia - sange, cupruria, aminoaciduria - urina recoltata dupa 24 h. De asemenea, trebuiee facut un examen oftalmologic, pentru depistarea inelului Kaiser-Flecher. Parerea mea este sa consultati un medic gastroenterolog pentru a fi sigura de diagnostic. Nu am inteles de ce a intrerupt tratamentul cu cuprenil (acest tratament este penru toata viata.). Mie mi-a fost descoperita la vasta de 27 ani. Acum am 44 de ani si nu am intrerupt nicioddata tratamentul. La mine s-a manifestat neurologic, dar din cate stiu la copii predomina afectarea hepatica. Boala nu este vindecabila, dar trebuie tinuta in frau cu ajutorul chelatorilor de cupru. Totodata, trebuie tinut si un regim, cu alimente sarace in cupru. Regimul in gasiti pe siturile dedicate bolii wilson. Eu in prezent iau 6 tb.de cuprenil + un ptrotector hepatic. Daca doriti, puteti sa-mi scrieti --------------*

(*modificat de administrator)
25-11-2010, ora 19:23
Autor: ileana74
D-na Mariana nu stiu daca este importanta provenienta noastra.Diagnosticul nu s-a pus doar pe rezultatul transaminazelor marite(analize facute la Valcea) ,ci pe rezultatul analizelor de sange, cuprurie,cupremie ,ceruroplasmina,examenul oftalmologic (inel Kaiser -Flecher),biopsie ,toate facute la sp Victor Babes si Grigore Alexandrescu din Bucuresti.
25-11-2010, ora 19:39
Nu v-am spus ca nu sunteti din Bucuresti, ca sa va simtiti jignita. Daca ati fi fost din B. v-asi fi recomandat pe profesorul Oproiu, de la clinica Medic-Class. In ideea asta, am facut remarca. Si nunumai. Prof.Diculescu dela Fundeni, Prof.Popa C-tin de la Obredja. Nu ati scris decat rezultatul de la transaminaza, eu nestiind ce analize ati mai facut. Daca vreti sa mai vorbiti cu mine, imi cer scuze ca nu m-am facut inteleasa. Scrieti-mi ----------------*.Sanatate multa . M-ar interesa ce medic o are in evidenta pe fetita si din ce cauza i-a intrerupt tratamentul cu cuprenil


(*modificat de administrator)
26-11-2010, ora 17:35
Autor: ileana74
nu m-am simtit jignita, dar am precizat ca boala a fost descoperita la sp Victor Babes din Bucuresti , de acolo am fost trimise la Grigore Alexandrescu unde mergem si acum .deci noi tot la Bucuresti venim . Cuprenilul i s-a scos pt ca analizele de atunci (oct 2009)i-au iesit cu putin peste limitele normale iar luna trecuta cand am fost la Buc , toate analizele i-au iesit f bine(in limite normale).
26-11-2010, ora 19:26
ma bucur sincer. Sper sa va fi fost pus un diagnostic gresit. In ultimii ani, s-au inregistrat tot mai des cazuri de boala wilson, asa ca medicii "sufla si in iaurt" si de cele mai multe ori este pus un diagnostic gresit. Din cate mi-am dat seama, fetis dvs. nici nu prezenta simptomele acestei boli. Va doresc din suflet multa sanatate si inca o data va rog sa ma scuzati.
27-11-2010, ora 20:28
Autor: ileana74
v-am gasit id pe alt site dar nu este valiud .am discuta altfel pe messenger.tot pe acolo am lasat id meu si nr de tel poate puteti intra dv pe id meu sau trimiteti-mi mai bine un mesaj cu nr de tel al dv caci va sun eu
13-05-2011, ora 10:24
O noua bucurie pe care ne-o fac guvernantii !!! Cuprenilul care este ambalat in borcane de 100 cp.nu il mai baga la gratuitati, nici macar compensat, doar pe cele care sant in cutii de 30 cp. (lovitura sub centura)
26-06-2011, ora 09:13
Autor: mlautaru
Va rog frumos sa-mi recomandati un medic care cunoaste aceasta boala.Am luat trimitere la spitalul Colentina.
26-06-2011, ora 12:41
Autor: ciprian20
am fost diagnosticat la 15 ani cu boala wilson dupa un an am facut transplant de ficat acum am 20 de ani si as vrea sa stiu daca voi avea copii vor fii si ei diagnosticati cu aceasi boala sau nu se transmite???
20-08-2011, ora 19:36
Autor: ela2011
va rog sa ma ajutati si pe mine. Am un frate de 24 de ani care a fost diagnosticat cu Wilson. Nu ia cuprenil ci doar zinc. prima analiza la celuloplasmina ia iesit 3, a doua 30, iar a treia 19.
Dimineata se simte cel mai rau, tremura si il ameteste de cap, dupa masa e mai bine. inelului Kaiser-Flecher lipseste, iar la ficat nu are nimic. Cupru din urina de 24 ore ia iesit normal.
Mii de multumiri.
va rog daca se poate un numar de telefon sau o adresa de email care mai sunteti in aceasta situatie.
01-07-2014, ora 11:48
Buna. Din luna martie a acestui an am tot frecventat spitalul pentru analize legate de ficat. Intr-un final au ajuns la concluzia ca am si eu aceasta boala. Vreau sa va intreb la cat timp dupa inceperea tratamentului ati vazut efecte clare? (Fara oboseala, greturi, slabiciune, ascita..)?
Apoi va rog imi spuneti si mie ce trebuie sa fac sau ce acte am nevoie pt a beneficia de cuprenil gratis.

Mi-e mi.au dat acetat de zinc de 50 pe langa cuprenil, 3 pe zi, a la long. Si voi luati? Pt doua luni jumate ma costa 3000 lei adus din anglia.

Ati avut ascita in exces? Eu de saptamani am si nu mi se mai desumfla burta, desi iau 2 furosemid si 2 verospiron pe zi.

Vi s.a propus transplant? Unii imi zic k ink nu e cazu, altii spun ca e singura mea sansa.

va rog mai dati.mi si mie niste sfaturi legate de boala asta ca eu ma simt pierduta?
Adaugă un comentariu / răspuns


Medical Black Friday Medical Black Friday