MIOPATIE CONGENITALA

Buna! numele meu este Claudia. Am o verisoara in varsta de 15 ani... a fost diagnosticata cu miopatie congenitala. A putut merge pana la varsta de 4 ani, dupa care, datorita faptului ca se nascuse cu o problema la membrele inferioare ( laba piciorului nu era orientata tocmai in directia normala), a suferit 4 operatii la piciorul drept. Dupa aceste interventii, n-a mai putut merge deloc. Este foarte slaba, nu are mai mult de 20kg (si totusi... are 15ani!!!) Are probleme si cu coloana... Nu poate sta dreapta, intinsa in pat, cu picioarele drepte si spatele drept in acelasi timp... Ca sa-si mentina coloana dreapta, picioarele le tine indiote. Pentru ca n-a mai putut face efort un timp atat de indelungat, tendoanele prezinta si ele probleme... Nu poate intinde prea mult mainile si picioarele... Nu poate face aproape nimic singura... Doar cu mana dreapta are mai multa libertate.. probabil datorita faptului ca a fost nevoita sa o foloseasca mai mult... Imi doresc foarte mult sa o ajut! De aceea va rog sa-mi oferiti cat mai multe informatii in acest sens. As dori sa stiu daca exista vreo clinica (in tara sau afara) unde se poate trata (daca se poate trata) miopatia congenitala. Va multumesc!!!