Limfom Hodgkin

Multumesc tuturor,
asa este intre timp am vb. si cu medicul meu.Durerile sunt de maduva, dar nu mia dat un antialgic anume. Am luat si eu tramadol, si ketonal. Dar am aflat ca cel mai bine cedeaza la diclotard (diclofenac ). Oricum la mine au durat doar doua zile ( ziua 12-13 de tratament ) si eu cred ca din cauza ca am facut factorul de crestere (zarzio) abia din ziua a 11 a, cand deja aveam leucocitele 400-300, ca mai apoi in ziua a 14 aveam deja 23000. Eu cred ca au fost prea mari fluctuatiile si astea au cauzat o durere asa mare. Acum la ciclu doi o sa fac factorul de crestere din ziua a 8a si sper sa nu mai am probleme.
Apropo, de unde mai gasiti NATULAN ???

Buna,
nu stiu ce se intampla, dar nu mai scrie nimeni nimic pe aici. Eu vreau sa va rog, sa-mi dea si mie cineva o sursa de NATULAN le-am terminat. Eu am gasit o sursa in Franta, dar nu stiu sigur daca o sa-mi ajunga pana in data de 13.08., cand o sa am nevoie. As avea nevoie de o sursa urgenta (indiferent de pret ) pentru cateva pastile. !!!!. Va implor..., daca aflati undeva dati de stire.

Rugati-l pe medic sa vorbeasca cu pacientii care folosesc Natulan, poate va imprumuta cineva pana primiti comanda din Franta. E mai sigur decat sa luati ceva de la necunoscuti, de pe net. As avea si eu o intrebare pentru cei care au terminat tratamentul de mai muti ani. La ce interval de timp mergeti la control si daca faceti CT in fiecare an?

Am si eu o intrebare va rog.
Am gasit si eu 4 ganglioni in zona gatului de 3 luni, 2 dintre ei au in jur de 2 cm, ceilalti 2 in jur de 1.5 cm. Sunt duri la palpare dar sunt usor mobili, nu ma doare. Am facut niste analize de sange Hemoleucograma, VSH, ASLO, CRP, TGO, TGP, Fibrinogen, si totul au iesit ok. Cu exceptia hemoleucogramei care are cateva valori anormale RDW 14.8%, PDW 17.1%, NE% 50.1, MO% 10.10 si RBC 5.50 la limita superioara.

Test Rezultat Int. referinta
*RBC 5.50 4.5 - 5.5 *10^6/mm3
HGB 16.3 13.0 - 17.0 g/dl
HCT 49.2 40 - 50 %
MCV 89.5 80 - 96 fL
MCH 29.6 28 - 34 pg
MCHC 33.1 32 - 36 g/dl
*RDWCV 14.8 11.5 - 14.5 %
PLT 218 150 - 450 *10^3/mm3
*PDW 17.1 12.0 - 16.5 %
PCT 0.20 0.16-0.48 %
MPV 9.0 7.4 - 10.4 fL
WBC 5.75 4.8 - 11.0 *10^3/mm3
GR
NE 2.88 2.54 - 7.48 *10^3/mm3
EO 0.213 0.09 - 0.88 *10^3/mm3
BA 0.041 0.0 - 0.2 *10^3/mm3
LY 2.03 1.20 - 4.95 *10^3/mm3
MO 0.581 0.09 - 0.88 *10^3/mm3
GR
*NE 50.1 53 - 68 %
EO 3.70 2 - 4 %
BA 0.71 0.0 - 2.0 %
LY 35.4 25 - 45 %
*MO 10.10 2 - 8 %

In cazul de Hodgkin, ganglioni se pot modifica in dimensiuni? Am observat la mine unul dintre ganglion se micsoreaza cand fac eforturi sau cand merg pe strada cand este caldura afara.

Citind pe aici nu pot sa ma abtin sa nu ma gandesc la prostii, asa ca as dori o parere :)
Multumesc!

Pt dukulet,
dragul meu trebuie sa consulti un hematolog !!. Daca el nu zice nimic, bucura-te, dar daca i se pare neclar si iti propune, va trebui sa faci o biopsiere. Biopsia este singura in masura sa-ti spuna ce natura au acei ganglioni.Eu iti doresc sa nu ai nimic. Multa sanatate !

Buna ziua! as avea o intrebare pt cele care au avut aceasta boala (in special Anita_31). Sunt insarcinata in 2 luni, as vrea sa intreb daca s-a impus nasterea cu cezariana sau cea naturala.Inca nu am vorbit cu medicul despre acest lucru, dar am o varsta 32 ani plus ca a fost si aceasta boala acum 3 ani si inca mai obosesc in urma ei. Va multumesc si multa sanatate!

Buna ziua, de cateva saptamani tot citesc si traiesc odata cu voi sentiment dupa sentiment, durere, furie, speranta, teama.Acum catena zile am primit rez biopsiei stupoare, chiar daca sincer eram aproape sigura [dupa simptome] ca este hodckin nu stiam ca mai este si nodular sclerotic, paote intr-o alta zi am sa va scriu povestea mea, in momentul de fata sunt foarte speriata, maine sunt programata pt o biopsie osoasa [din sold], as vrea sa stiu a mai facut cineva?e dureroasa? astept vesti si va doresc multa multa sanatate tuturor

Pt.daiuu,
Nu vreau sa te sperii, punctia asta trebuie facuta. O sa-ti faca o anestezie locala, roaga-i sa-ti dea si un calmant, dar si asa este destul de dureroasa. Traba buna este ca este de scurta durata (cat de repede se misca doctorul ) si daca gandesti asa o sa treci repede peste durere.
Eu iti tin pumnii, iar despre boala nu te speria prea tare. Unde incepi tratamentul ?? Eu am trecut prin multe, si pot sa-ti spun cate ceva.

multumesc pt incurajari, inca nu m-am decis inca.ieri am fost la coltea dar de acolo mi s-a spus ca nu au tratament ca va trebui sa il cumpar, sunt tare nehotarata, inca nu am gasit medicul care sa imi fie aproape, am nevoie de sfaturi, , , tu unde te-ai tratat?la cine?te rog astept raspuns multa sanatate tuturor

Amai trecut o incercare, azi mi sa recoltat biopsia din sold, am avut noroc de o mana usoara, am suportat-o bine, nu a fost chiar asa rau, cred ca am gasit si doctorul cu care sa incep tratamentul andrei colita, va spune ceva ?in spital nu au toate cele 4 medic au doar 2 pe celelalte trebuie sa le cumpar, , azi sunt optimista ma simt bine, , , , , , , , , as fi vrut sa stiu NATULAN in ce situatii se administreaza? eu incep deocamdata pana iese biopsia osoasa cu ABVD astept vesti , , putere si multa sanatate

Buna tuturor. Sper sa imi raspunda si mie cineva.In noiemrie 2010 am fost diagnosticata cu limfom hodking malign.In decembrie am inceput chimioterapia, am facut tratament cu Abvd si beacopp, in care m-am simtit foarte rau(avand dureri foarte mari ale incheieturilor mainii si picioarelor), Am facut in total 8 sedinte de chimioterepia.apoi a urmat radioterapia dupa care am facut un PET/CT la oradea in care mi s-a spus ca nu mai am nimica.Anul acesta in mai am facut un tomograf la care a iesit totul bine. Problema este ca de 2 saptamani ma doare capul incontinuu(nu sunt dureri mari dar ma deranjeaza).Mi s-a spus sa consult un doctor neurolog.Acel doctor a zis ca nu am probleme neurologice dar mi-a dat sa iau niste medicamente( GABARAN si QUARELIN) iar daca nu trece durerea intr-o sapt am sa fac un RMN.am doua zile de la tratament dar durere inca mai este, problema e ca de azi-dimineata ma ustura pielea fetei si am si niste mancarimi pe piele. Daca ma poate lamurii si pe mine cineva astept un raspuns.Poate oare sa imi recidiveze boala????Mi de multumiri..

Natulan sunt pastile si se administraza in protocolul BEACOPP, la ABVD nu ai nevoie. Dar ce protocol vei urma depinte de medicul hematolog, care te va tratasi asta se alege in functie de stadiul bolii

E grava situatia daca tu vezi ca nu a mai postat nimeni din 2009. In alta ordine de ideei toata lumea trebuei sa intelega ca boala asta nu are un STAS sa zic asa, adica nu inseamna ca daca ai hodking trebuie sa se manifete intr-un fel si trebuie sa urmezi un anume tratamment, nu, nu este asa. Este o bola care are mai multe forme si stadii si la care sintomele nu sunt asemanatoare, la fel schemele de tratament. Tocmai d'aia e bine sa mergeti pe mana medicului si sa-l lasati sa-si faca datoria, chiar daca nu a nimerit schema nu insemana ca este de vina, repet, organismele raspund diferit la schemele de tratament si tocmai d'aia nu intotdeauna rezultatul da roade de la inceput. Din propria experienta traita cu aceasta boala pot spune ca am avut putin noroc ca organismul meu a raspuns foarte bine la schema facuta de d-na doctor si dupa 6 luni de zile doar cu chimioterapie m-am vindecat fara sa mai fac nimic altceva. Un caz fericit poate o sa spuneti, numai ca fiind o persoana foarte pozitiva si care nu ma sperii prea tare de greutatile vietii si bineinteles cu ajutoprul lui Dumnezeu am reusit sa ma vindec foarte repede si iata-ma acum scriindu-va pe acest forum la aproape 7 ani de cand am terminat tratamentul. In ceea ce te priveste ramona, sa stii ca boala poate recidiva la 1-2 ani dupa tratament. Cu cat trece timpul cu atat sunt mai mari sansele sa nu mai recidiveze. Am spus-o de nenumarate ori pe forum, gaditi pozitiv, e o bola care tine foarte mult de psihic. Cu cat esti mai pesimist cu atat te duci la vale. Multa sanatate !

.si inca ceva, am vazut ca cineva(deeafili) este insarcinata la 3 ani dupa tratament. Ai vorbit cu medicul hematolog desprea asta. Mie mi_a spus ca 5 ani sa nu ma gandesc la copil. Mentionez ca sunt barbat:)). Va pup !!

Pentru deeafily: Ma bucur pentru tine! Iti doresc multa sanatate, sa ai grija de tine si sa vina un copilas sanatos si "cuminte"! Oboseala poate fi usor si din cauza sarcinii. Cand am fost insarcinata cu baiatul meu (acum 26 ani) si nu aveam nici o problema de sanatate atunci, la servici, in jurul amiezii, dormeam 1/2 de ora cu capul pe birou! Nu puteam sa-mi tin ochii deschisi! Apoi eram ok!
Numai bine sa dea Dumnezeu!

pt Radualba multumesc pt informatie, tot citisem despre Natulan dar nu stiam nimic..luni sunt programata la un pet ct si astept cele doua med din austria, prob pe joi va fi si la mine prima cura, medicii spun ca trebuie inceput urgent chiar daca inca nu se stie stadiul, dar pt ca tumora este in mediastin si imi comprima esofagul pe o lungime de 6 cm, ma hranesc doar cu supe, sucuri, si in general totul trebuie sa fie pasat si moale, pt ca alimentele solide nu trec ma innec pur si simplu am slabit 8 kg in 4 luni cam atat au durat investigatiile in cazul meu pana am fost diagnosticata cu LH o sa va tin la curent cu ce o sa traiesc de acum incolo va doresc multa sanatate tuturor

BK imi pare rau dar se pare ca nu ai observat ca mi-am modificat comentariul.cat despre boala de cand am terminat cu tratamentul nu am mai avut nimica, adica nu mi-a mai aparut nimic nici la PET nici la CT.Pe mine ma interesa problema cu durerea de cap, dar multumesc lui Dumnezeu a inceput sa imi mai treaca din ea.cat despre mine, si eu am fost o persoana destul de optimista desi am avut atatea incercari in perioada aceea dificila prin care am trecut toti care scriem aici..Inca ceva, cat despre copii mi-e mi s-au spus diferite pareri (toate fiind de la doctori diferiti), ba ca se poate dupa 5 ani de la tratament, ba sa nu mai fac cpii ca exista un risc foarte mare de handicap..eu am un baietel deci nu ma gandesc inca la o posibila sarcina..Multa sanatate tuturor.

nu mai scrie nimeni pe aici?o sa incerc sa mai spun eu cate ceva, , au trecut 5 zile de la prima sedinda cu avbd, nu as putea sa spun ca a fost ok [dureri de oase peste tot, febra vreo 2 zile, stari de voma si nu numai rau ce mai cam 4 zile ma tinut] de ieri nu mai pot sa fac nimic, medicul imi spune intr-una pat, mancare, somn si atat, , nu stiu ince de ce hemoglobine mea e 6, si pentru ca nu sunt locuri in spital ma tratez loco cu bit b 12 injectabil, , mai am o saptamana si vine cea dea doua sedinta, , , , as vrea sa stiu dela cei ce au trecut prin asta starile de rau cresc in intensitate pe masura ce faci?adica cum e a doua a treia mai rau sau mai asa si asa? astept raspuns va rog si mai voiam sa stiu daca in timpul curei cu AVBD ati slabit? va dorec multa sanatate tuturor si sa auzim de bine

@Ramona.ramonik Ma bucur ca esti bine si sanatoasa si imi cer scuze ca nu am observat modificarea ta. Iti doresc numai bine !

@daiuu Trebuie sa te obisnuiesti cu starile astea ptr ca ele se vor accentua din ce in ce la fiecare cura in plus. Eu ajunsesem sa vomit doar cand vedeam medicamente, asta pe finalul curelor.

BK, , acum esti bine?ai incercat si ceva naturiste in paralel?ai slabit in timpul curelor?daca ai timp mai spune-mi din experienta ta, astept vesti sanatate multa

pt daiuu, am scris si eu povestea mea acum cateva luni pe acest forum, iar acum reiau pe scurt ca sa-ti dau putin curaj si sa vezi ca"dracu nu-i chiar asa de negru".in iunie 2010 am fost diagnosticat cu L.H.clasic st 2b(dupa 6 luni de cautari), dupa a 7-a si o hepatita A pt care am intrerupt tratamentul 4 luni, apoi dupa ce l-am reluat am facut o infectie cu stafilococ si imi scazuse imunitatea in asa hal ca numai daca suflai pe mine ma imbolnaveam. in martie 2011 am terminat tratamentul dupa aprox o luna am inceput sa ma simt bine si de atunci totul este ok, merg la servici, joc fotbal, duc o viata absolut normala doar la 6 luni merg la control. P.S.am mai facut si doua PET-uri si totul este bine.am slabit, am facut tratamentul la cluj eu fiid din arad si numai cand ma apropiam de cluj deja mi se facea rau, am facut si tratament naturist dar la o luna jumate de la terminarea ABVD, timp de 3 luni. iti doresc multa sanatate si curaj!

pt Vasi multumesc mult pt incurajari, sa dea Cel de sus sa imi treaca si mie si sa trec cu bine peste tot ce ma asteapta, la mine diagnosticarea a durat 1 an si jumatate, pt ca anul trecut cand am avut simptome( prurit, scadere in greutate, o oboseala cumplita) in urma analizelor medicul hematolog de la mine din Ploiesti mi-a pus diagnostic sferocitoza, am luat acid folic si b6 un an, dupa care au aparut din nou simptomele anul anul asta si inca ceva nu mai puteam sa mananc nimic solid, mau internat in buc la sp militar iar acolo mi sa pus diag stenoza esofagiana(mi-au zis ca ma-m ortavit cu soda caustica), pt ca in urma dilatarilor facute cu bujii de dif dimensiuni alimentele se incapatanau sa nu treaca mi-au facut un CT si acolo au vazut o tumoare de 2, 8 cm care imi comprima esofagul pe o lungime de 6 cm..inca cateva analize o biopsie din axila de la un ganglion de 4 cm si diagostic LH st 2b nodular, si timpul atrecut eu mananc in continuare ca un bebelus, , si daia voiam sa stiu daca in timpul administrarii de AVBD mai slabesc pt ca nu prea mai am de unde deja am pierdut 9kg, , , colac pt pupaza de cateva zile hemoglobina nu vrea sa creasca deloc sta pe 6 joia viitoare ar trebui sa o dac pe a doua sa vedem ce va mai fi, , , cu Dzeu inainte, , , multumesc inca o data, imi face bine sa stiu ca sunt oameni care sau facut bine si imi place sa cred ca si eu ma voi vindeca si ca viata mea va fi la fel ca ininte sanatate cu galeata tuturor

Buna ziua, am si eu nevoie de Natulan urgent, cine ma poate ajuta si pe mine? am inceput tratamentul cu natulan, dar nu mai reusesc sa imi cumpar, nu mai gasesc nicaeri, cine ma poate ajuta si pe mine. ast rsp

pt Daiuu
De cand ai inceput tratamentul? ce medicamente mai folosesti?

pt Mihaly prima sedinta a fost pe 20 sept fac AVBD iar acasa mai iau acid folic.milurit si omez, , luni sunt programata pt tranfuzii cu sange, nu stiu daca hemoglobina mea isi va revenii pana pe 4 oct cand ar trebui sa o fac pe cea dea doua va tin la curent, , , povestind prin ce trec parca e mai usor multa sanatate va doresc

pt Daiuu
si eu i-au aceleasi medicamente + natulan, eu fac BEACOPP sunt la a 5 sedinta, mai am inca o sedinta si tre sa repet examenu CT. tu nu folosesti Natulan?

nu deocamdata nu mi sa pomenit deloc tu il iei de la inceput?poate se asociaza cu beeacoop

da, le i-au de la inceput, prima oara mi-am facut cumva cu greu rost din India, dar acum nu mai am de unde si nu imi ajung, mai am 23 de pastile, si imi mai trebe 10 pastile urgent pana vineri ca sa pot sa inchid a 5 sedinta.

mihaly de unde esti?unde te tratezi?cum te simti?la ce nterval de timp le faci ?ce stadiu esti?poate iti face bine sa povestesti, , mai schimbam si noi impresii

Sunt din brasov, ma tratez tot aici in brasov, Ma simt bine, nu am dureri sau alte simptome, o sedinta consta in 2 transe, adica de obicei merg miercuri la spital pt o tura de perfuzi, si peste 7 zile dma duc din nou, asta inseaman o sedinta, practic am fost deja de 9 ori la spital, si miecuri tre sa merg din nou, in acest timp knd ma duc la spital acasa i-au si natulan 14 zile, porma o saptamana i-au predminson si o saptamana pauza, si in tot acest timp iau acid folic si milurit. Sufar de Boala hodgink screloza nodulara nicvel 2b, din aprilie am depistat boala si din mai am inceput tratamentul