Limfom Hodgkin

miha69: Sunt convinsa ca e foarte greu sa nu te gandesti la ceea ce a fost. Iar atunci cand ai impresia ca a aparut un simptom asemanator celor dinainte gandul tot acolo pleaca. Dar e mult prea obositor sa traim asa.
In 2003 am fost diagnosticata cu o demielizare a maduvei spinarii, care s-a potrivit exact in zona in care am fost si "iradiata"! Desi medicii nu mi-au dat dreptate eu stiu ca problemele in ceea ce priveste partea senzoriale s-au agravat ca urmare a tratamentului.Talpa piciorului stang si eu nu o mai simt si intr-o mai mica masura a aparut si la piciorul drept.Nu e o problema locomotorie! Daca sunt obosita aceste simtome sunt mult mai accentuate. Si eu simt ca nu mai pot sa muncesc atat de mult si sustinut ca si inainte!
Dar trebuie sa traim cu bucurie fiecare zi pentru ca nimeni in viata asta nu primeste nici o garantie pentru ceea ce va fi !
Multa sanatae tuturor si zile senine!

pt florintyl : de marti intr-o sapt incep a 7 a cura. analizele de sange au iesit asa si asa...am hemoglobina 7 si leucocitele scad si cresc in functie de curbele normale ale citostaticelor (fac stimulare cu neupogen).transaminazele mai sunt un pic marite in rest sangele e ok. Inainte de cura 7 voi face al 2 lea CT. Acolo am cele mai mari emotii sa vad cum am evoluat...
tu cum te simti? analizele tie cum iti ies? doc tau ce zice vor fi de ajuns cele 8 cure beacopp?

#### pt deduoana####: marti fac si eu bleomicina si am terminat. Analizele imi ies foarte bine cu exceptia transaminazelor care si la mine sunt un pic marite in rest ma simt foarte bine. Eu fac doar 6 cure de beacopp. Sper ca la pet-ct sa nu mai apara nimic. Dar daca e sa mai apara ceva fac raze. Nu e cam mult 8 cure? De curiozitate o sa intreb si doctorul meu ce parere are. Tu iti simti corpul obosit? Ai probleme la urcarea scarilor sau obosesti repede? CT-ul cand il faci ( am citit cand, dar in ce zi)? Multa sanatate si sa te ajute D-zeu sa iti iasa bine CT-ul

##Ptr.deduoana# si #florintyl# va doresc multa sanatate la amindoi sa dee Dumnezeu sa va iasa analizele ffff.bune si la o remisie cit mai repede..SANATATE MULTA..sa AVETI...sa auzim numai de bine.

Eu am inceput cu BEACOPP de la inceput si am facut 4 escaladate si 4 basic(mai am 2).asa a hotarat doc meu avand in vedere ca m-a diag std 4 datorita afectarii pulmonare.
CT-ul il voi face luni inainte sa incep a 7 a cura.Si eu ma simt slabita si nu am forta dar cred ca e normal la un asa tratament.
dupa ce voi termina aceste 8 cure voi face un pet-ct...dar mai este pana atunci.
Multa sanatate tuturor!!

pt deduoana.. ce faci? cum a iesit CT-ul??? astept un raspuns pozitiv :d. am si eu o rugaminte la toti cei ce citesc forumul acesta: am nevoie de 3 pastile de Natulan ( Procarbazine) pentru ca am ramas fara ele. daca pyeti sa ma ajutati. contra cost. va multumesc

CT-ul mia iesit f bun: din plaman aproape au disparut complet iar din adenopatiile din mediastin a mai ramas f putin:una de 2 cm. dupa cele 8 cure voi face pet-ul si acolo voi vedea rez final.
Pt florintyl: te pot ajuta eu cu cele 3 pastile de Natulan.

pt deduoana..ma bucur k esti bine. hai ca mai ai putin de indurat. ai avut ziua numarul 1 nu? cum te simti? cum ne putem vedea ? sanatate multa

Eu sunt internata la universitar zilele astea pt cura pana joi asa ca poti veni aici sa iti dau pastilele.intra pe id-ul asta de mess sa stabilim: oanadedu.
Multa sanatate tuturor!

din pacate nu pot intra pe mess k nu merge. nu imi poti lasa un nr de telefon?

ba da: -*

(*modificat de admin)

buna ziua..am o problema si va rog daca puteti sa-mi dati cat mai repede un raspuns..am o sora, are 23 de ani si in urma ca un an si un pic i-a fost depistat la gat niste noduli...a umblat mult pana ce a dat de capatul bolii iar medicii i-au spu ca este vb despre lipomi sau lifomi hotghin, daca ma exprim corect ptr ca am vazut mai multe formulari pe net, iar eu fata in fata nu am vazut diagnosticul ce se chema " ghiandole di hotching" ptr ca ea este in italia si acolo se trateaza.insa problema care e...a facut chimioterapia aia( de i-a cazut parul) timp de un an de zile plus tratamentul aferent, plus ca a mai facut si radioterapie o luna de zile parca, iar la ultimul examen medical medicul i-a zis ca situatia ei nu s-a imbunatatit...a zis si ca renunta la ea si o va transfera la alt medic...adica, dupa un an de tratament si chimioterapie, nu e nimic bun.cica acele lipoame s-au impanzit si prin stomac su ceva de genul acesta...stie cineva ce trebuie facut??daca e normal ca dupa un an de chimioterapie si tratament sa nu se amelioreze cel putin?stie cineva o procedura mai sanatoasa?va rog mult sa ma ajutati cu aceasta problema, un sfat cat de mic...nu vreau sa cred ca acea chimioterapie i-a facut mai rau( am vazut pe net ca poate avea reactii adverse ca leucemia sau altcv)...astept cu nerabdare un medic care se pricepe sa-mi rspunda la asta.multumesc mult:(((((((

din pacate nu ai niste documente medicale in romana sau engleza pe care sa le poti transcrie aici, ca sa stim si noi ce se intampla din punct de vedere medical, foarte clar. ca atare nu putem nici sa te ajutam mai mult. personal nici nu sunt hematolog, ma ocup numai de cancere solide, dar pot sa te ajut cel putin un pic, dar numai pe baza unor date din niste documente medicale oficiale, altfel bajbai prin intuneric.
este ciudat ce relatezi, un LIMFOM HODGKIN (care eformularea corecta) de obicei raspunde foarte bine la chimioterapie si are rate FOARTE MARI de vindecare. de peste 80%, global. e drept ca exista si situatii, destul de rare totusi, in care boala gaseste de cuvinta sa nu raspunda la tratamentul standard si chiar la orice incercari, si sa progreze si sa se agraveze in schimb.
trebuie sa ne spui mai multe despre diagnosticul CLAR, STADIUL INITIAL, ce tratament anume si ce investigatii s-au facut si ce s-a intamplat pe parcurs, conform cu biletele de externare pe care era normal sa le primiti dupa fiecare externare din spital.
spune-ne, te rog, mai mult!

multumesc mult pentru interesul dvs de a ma ajuta...va dati seama ca mi-as dori sa fiu langa ea si sa pot avea toate datele astea de informare...insa eu cand am aflat de boala asta eram in SUA iar acum ma aflu in CANADA( cu Work Travel)...am o sora mai mare care se ocupa acolo de ea, dar din spusele ei, a ajuns si ea la epuizare(morala) ptr ca nu ne vine a crede ca s-a intamplat, nu-mi vn a a crede ca sora mea nu mai are par si ea avea cel mai frumos par din familie:((...si nu stiu ce sa mai fac? eu ma intorca abia la anul in septembrie si am de gand sa plec la ea sa vad cum e problema, insa mi-e frica sa nu fie prea tarziu( ma refer ca sa nu se agraveze)...e cam greu acum sa i-au legatura cu ea ptr ca e diferenta fusl orar f mare, insa v-as ruga sa "stati" prin apropiere in caz ca o sa mai am niste date exacte...nu imi pot explica de ce chimioterapia nu a raspuns...mi-e frica sa nu fi fost acei noduli de alta natura si sa-i fi dat medicii rez la biopsie gresit.nu imi doresc sa se fi intamplat asta..:(...multumesc

si as vrea sa mai mentionez ceva...pe perioada chimioterapiei, ea a si muncit.adica facea chimioterapia, statea in pat cat se simte rau, dupa care merge la munca..si asa a fcaut toata perioada chimioterapiei...ptr ca am avut o situatie extrem de grea acasa, suntem "niste produse" a unor oameni indiferenti si inconstienti care ne-au facut copilaria un chin.am fost nevoite sa plecam fiecare unde am putut..iar ea, chiar fiind bolnava, trebuia sa munceasca platind chirie si toate cele necesare..intrebarea este: e posibil ca neodihna, lipsa unu regim aferent bolii, sa-i fi intarziat vindecarea, sau macar ameliorearea?? aa...am vb cu sora mea mai mare si mi-a spus ca marti ii va face biopsie..in functie de rezultat, va sti ce are de facut in continuare.atunci va voi transmite si dvs macar niste termeni mai concreti sa va spuneti o parere..Sa de-a Dumnezeu sa ma poata ajuta cineva.

buna ziua...revin cu problema mea...rezultatele biopsiei nu arata deloc bine...mi-a scris ce scrie pe bilet ala de la analize, dar o sa-l scriu in italiana si poate ma ajuta cineva sa-l traduc. suna asa " si a'aspirato un linfonodo pozitivo per cellule maligne.il quadro citologico monstra una popolatione cellulare dispersa linfoide polimorfa constituita da piccoli linfociti maturi, cellule mono-e bi-nucleate, e cellule multinucleate tipo reed-sterberg.frammisti a tale popolazione si osservano numerosi elementi granulocitari neutrofili e pochi eosinofili. e'stata eseguita valutazione immunocitochimica per CD30 e CD15 risultata positiva e CD20 risultata negativa. il reperto orienta per una nuova localizzazione dela mallatia di base (linfoma di Hodgkin)"..daca stie cineva sa traduca asta, iar un specialist sa imi dea un raspuns, apreciez...multumesc

lucrurile sunt destul de clare: concluzia este despre o recidiva/noua localizare a bolii de baza (mentionata ca LIMFOM HODGKIN). nu stiu ce si cand si cum a facut si astea, dar banuiesc ca e in evidenta intr-un centru de hematologie oncologica foarte bun si cu oameni responsabili. se cam impun niste investigatii noi de facut si ar cam trebui reinceput tratament chimioterapic. medicii ce zic ?

Buna seara, deci in traducere inseamna asa: diagnosticul de linfodinita ( un termen spefici nustiu daca asa se traduce exact) ce are celule maligne( celule rele care se inmultesc). este in laboratorul citologic o mostra cu
majoritatea celulelor de diferite stadii: celule avansate, mono si bi-nucleare si celule multinucleare de tip reed- sterberg. s-a observat ca Sunt intalnite si periodic numeroase elemente de anumite celule specifice. dupa care s-a constatat niste valori in care se incadreaza rezultatele ei in scara lor. SE face o concluzie orientativ este vorba despre o noua localizare a bolii repetata. Dar specific ca daca se vorbeste in analizele de la biopsie depre celulele reed-sterberg, asta e concluzia ca Diagnostiul este LIMFOM HODGKIN. Imi pare nespus de rau. Va doresc multa sanatate si aveti grija si rabdare, credinta. Ar fi trebuit sa faca asta de la inceput.DOCTORUL SA FACA ALTE INCERCARI DE SCHEME DE TRATAMENT DACA VEDEA CA NU SUNT SCHIMBARI.acum va face dupa o alta schema.nu i-a priit acel tratament.

Va rog, sa nu mai faca munca in timpul tratamnetului, e necesar de multa odihna, liniste, si psihic la maxim.Sa o incurajeze cei apropiati, sa-i fie alaturi, sa doarma.IMI PARE RAU, DAR SCRIESE MULT MAI MULTE DAR nUSTIU CE AM FACUT SI MI S-A STERS MESAJUL.pATE AM TIMP SA SRIU MAI MULTE ALTA DATA. EA NU A FACUT ANALIZE IN TIMPUL TRATAMENTULUI?CE-I SPUNEAU, TREB SA MERAG CU EA CINEVA SA INTREBE, CA EA FIIND INTR-O SITUATIE NUSTIU DACA ERA IN STARE SA FACA TOATE.ce-i spuneau si sciau in extrasele de la iesirea din spital de la cure de tratamente, ce analize avea?

va multumesc din suflet ptr ajutor...nu stiu mai multe, sincer.ideea este ca se va muta la milano la alta clinica, sper sa gaseasca acolo ceva mai bun...situatia e mai complicata.cu ea se afla o sora mai mare, si acum mama mea care nu stie carte...sora mea nu e avansata in cultura, pentru a se interesa sau a intelege mai multe aspecte...singura care pune punctul pe i si m-am interesat de boala asta, am fost eu...dar am facut-o de la distanta, si multe nu cunosc...eu am cerut mai multe detalii, dar nu stie despre ce este vb.nici macar nu stie(ori nu i-a spus medicul ori nu stie unde sa se uite daca scrie undeva) in ce stadiu este boala..mie imi pare rau si sufar f mult...ptr ca daca as fi avut-o langa mn, as fi stiut ce lucruri sa punctez...dar ma aflu in canada, si voi fi abia la anul viitor langa ea.acum sper sa gaseasca niste oameni mai responsabili care stiu si sa aduca lucrurile spre rezolvare.am doar 22 de ani si ea are 23.am cerut din partea familiei mai multa responsabilitate, dar nu se paote oferi ca nu sunt parti disponibile(tatal meu alcoolic si iresponsabil, mama mea in necunostinta de cauza, a plecat abia dupa un an de zile la ea, si asta la insistentele tutur, un frate mai matre care nu sta bn la capitolul principii sanatoase de viata, alte surori mai mici care nu au parte de protectie, o situatie financiara precara, parintii si familia traiesc din munca fratilor mai mari si eu care ma zbat ca pestele pe uscat fara raspunsuri)...au fost iresponsabili ptr ca nu au inteles gravitatea bolii si sora mea muncea in timp ce facea chimioterapia.abia acum au inteles si la ceea ce le-am transmis eu, ca nu e bn ce au facut...nu am mai multe detalii despre toate intrarile si analizele facute de ea...tot ce stiu e ca de un an a facut chimioterapie, radioterapie, iar acum medicul respectiv a renuntat la ea ca este incapabil sa mai rezolve ceva.astazi a primit aceste rezultate, ceea ce am scris eu in italiana, si ea mi-a spus ca medicii i-au transmis ca "o sa faca transplat de maduva, 5 zile un fel de tratamente su chimiterapie, nu stiu exact, dupa care stop 30 de zile, si iar de la capat 5 zile, si tot asa"...este posibil sa fie nevoie de transplat de maduva??asta reiese din acele rezultate?ptr ca eu nu am inteles de ce artrb sa faca asta...multumesc si imi cer scuze ca, desi e o problema grava, nu detin decat niste manunte..

mentionez ca la un moment dat ea a spus ca intr-un timp analizele i-au aratat ok, in sensul ca unele se vindecase si mai avea doar intr-un loc...a continuat cu chimioterapie si acum rez au aratat asa...nu stiu ce sa zic si ce sa cred...e posibil sa-i fi afectat asta?am mai vazut ca reactiile adverse la chimioterapie ar fi si leucemia etc...sau e posibil sa fi contribuit si efortul fizic, poate alimentatia si moralul nu prea bun?!.prea multe detalii stiu ca nu imi puteti da deoarece eu nu am informatii necesare.dar ceea ce vreau sa stiu este ca, daca din ceea ce v-am transmis eu( inf in italiana) reise ca trb sa faca transplant de maduva.ca mie nu imi este clar si ea nu imi explica bn...am incercat sa vb la tl dar este o conexiune slaba si ea nu se exprima prea coerent.sau macar daca imi puteti spune ce trebuie facut de acum incolo.banuiesc ca o serie noi de analize si apoi tratamentul corespunzator.multumesc

BuNA SEARA, pt ena@eu:
Sa stii ca este o decizie foarte buna, care au luat-o medicii in privinta transplantului de maduva.Medicii apeleaza la aceasta metoda, sa stii ca nu e asa usor sa faci rost de transplat de maduva, e mare noroc sa obtii asta si sa coincizii din multe puncte de vedere. Dar se apeleaza la acest tratamant cind boala nu reactioneaza la tratamentul cu citostatice de o anumita schema si mai ales ca boala avanseaza.E o situatie foarte complicata in familie si e foarte important sa ai o familie unita, fericita si linistita.Asta e o liniste sufleteasca si pt ea, dar asa este un haos cu dinsa si nustie pe ce lume este.Da asa este poate sa fi fost la inceput bine si cu rezultate pozitive, dar dupa un an sa revina, asta depinde de organism de om, de mediu de mai multi factori.Eu va doresc din suflet sanatate si sa fie sora ta bine si sa-i prieasca tartamntul si sa ne tii la curent de rog mult.La ce spital din milano va merge?Cind o transfera?si sa ne scr cum s eprocedeaza un asa astfle de caz, ca aici nu am intalnit.E mai bine sa nu stim si sa nu auzim si sa nu trecem prin asa ceva nimeni, dar e bine sa fim informatii sa dam si la altii un sfat cum esti si tu si ne ceri parari si sfat.Iar in privinta ca a dat in leucemie, orice cancre poate duce la alte cancere si la leucemie, in timp.Dar depinde de iar multi factori de organism, de mediu, de alimentatie, de multe.Asa ca sa fim puternici si Dumnezeu ne da atat cit putem duce, nu mai mult.Sanatate si credinta in Dumnezeu.Ca daca nu ar fi n-eam omori cu totii.Frica de DUmnezeu sa avem si liniste sufleteasca

buna ziua,
multumesc ptr tot. astazi se propune schimbarea ei la clinica din milano, este cineva care ne ajuta si cauta ceva mai bun...mai multe nu stiu...astept si eu sa vad ce vor face si cum vor face, ptr ca eu sunt in canada si e mai greu.sper sa fie bine intr-un final, nu as suporta o pierdere...o sa va tin la curent cu schema de tratament pe care o va face si cum va face si o sa va mai cer pareri...multumesc

ena@eu : transplantul medular este o optiune standard la o astfel de boala care a gasit de cuvinta sa recidiveze dupa tratament. nu inseamna ca s-a facut nici o greseala dpdv medical, nu inseamna ca se datoreaza psihicului sau alimentatiei sau efortului sau mai stiu eu ce. trebuie sa o consideri totusi norocoasa ca are acces la o interventie atat de scumpa ca transplantul medular. nu va fi usor, dar ofera sansele de departe cele mai bune pe termen lung. imi pare rau ca medicul initial a renuntat la ea. nu stiu de ce ar face asta, probabil pentru ca nu a respectat indicatiile lui, alt motiv nu-mi pot imagina.
ii urez mult succes si nu disperati ! sansele sunt inca bune, nu ca la majoritatea restului de cancere!

nu am vrut sa blamez medicul sau sa dau vina pe el...am intrebat ca asa e mai bn...sa cer diferite pareri...iar dpdv al transplantului de maduva, nu am idee daca va avea acces gratuit...medicul i-a recomandat sa faca asta, iar acum cautam clinici in milano.e posibil sa beneficieze gratuit?nu stiu prea multe, imi pare rau...

nu am nici o idee despre cum functioneaza finantarea sistemului de asigurari de sanatate in italia.

ena@eu, situatia pe care o prezinti nu este foarte buna. Sa speram ca totul va fi bine in final. Dar ceva nu pare sa se lege. Dupa remisiune evidenta, brusc, boala revine. Iar hematologul/oncologul din Italia a renuntat sa ii mai ofere tratament. Esti sigura ca sora ta a respectat programarea sedintelor de chimioterapie si a efectuat analizele conform recomandarilor medicului? Daca un medic dintr-o anumita clinica nu mai poate face nimic din pricina tehnicii se obisnuieste sa-i recomande o alta clinica sau un alt medic, nu se lasa pacientul pe drumuri sa-si caute singur medic si clinica. Din cate ne spui relatia medicului cu sora ta nu e printre cele mai bune si nu stiu cauza. Poate ma insel.
Munca si alimentatia in timpul tratamentului au efecte negative ori pozitive asupra starii generale si cat de bine sau de greu suporta chimioterapia. Cu rezistenta limfomului la chimioterapie nu prea au legatura. Rezistenta celulelor maligne la chimioterapie este data de anumite componente chimice in interiorul acelor celule care le permit sa se dezvolte in continuare desi sunt expuse unor substante farmaceutice extrem de puternice.
Leucemia cauzata de chimioterapie este ultima ei problema. Poate peste 10-20 de ani va avea un risc mai crescut de a face leucemie decat ceilalti oameni. Nu se face leucemie de pe o zi pe alta.
Si uite asa un cancer care are o rata generala de vindecare foarte mare ajunge sa puna probleme mari unei tinere de doar 23 de ani.

multumesc ptr raspuns...nu stiu daca a respectat in totalitate tot ce atrebuit sa faca.ideea e ca la inceputul bolii, nimeni nu s-a interesat ce inseamna aceasta boala(fac referire la fam mea)...de departe am fost singura care mereu la spuneam sa aiba grija ca e cancer, nu doar niste noduli care se trateaza usor.ea in primul raand nu a respectat termenii morali si anume saaiba grija de hodihna, de alimentatie si de psihic...au fost conditii atenuante insa care nu i-au dat voie sa faca asta(intretinere singura, probleme financiare familiare, fiind numerosi si parintii "casnici" la 8 copii, tatal alcoolic, traiesc din banii copiilor...)si uite-asa s-a ajuns aici.cat tine de chimioterapie si tratamentul afere nt stiu ca a mers constant la toate sedintele, insa ce medicamente a avut, nu stiu.si s-a ajuns aici, sa se agraveze...astept ce decizie s-a luat si va voi spune mai multe.acum sunt impartita intre joburile mele, ca muncesc mult sa o ajut cu banii, in a-mi pastra psihicul bun sa merg mai departe, intre problemele familiei si ale mele personale.e f greu...multumesc mult

ena@eu
Si eu am lemfom hodgkin stadiul 2. Am muncit in timpul chimioterapiilor si nu cred ca-ti face rau lucrul acesta. Da, sunt zile in care nu ai putere. Dar asta o intelegi si singur. E bine sa-ti continui viata(cat se poate) in ritmi normali. Eu locuiesc in Athena si aici operatia pt. maduva e acoperita de catre asigurarea medicala in intregime. Ar fi bine sa intrebati lucrul acesta pr. ca e foarte scumpa.Mai sunt si organizatii care ajuta financiar. E bine sa asculte de sfatul medicului.Cred ca fiecare organism trece prin aceasta boala in mod diferit.Trebuie respectat ceea ce spune doctorul in timpul tratamentului.Ii doresc mult noroc si multa sanatate.

RaulDuke : Am facut analizele si totul e bine. Nu exista nici o schimbare. E adevarat ca in vara aceasta am fost mai stresata si probabil(din cat spun doctorii mei)asta m-a afectat. Am inceput putin sport(la inceput a fost greu)si vad o mica schimbare. Nu mai transpir atat de usor.
Am o intrebare. Zaharul meu e inca ridicat dimineata. Iau glucophage. Credati ca ceaiurile care se gasesc in farmacii in Romania pt. diabet ajuta la ceva?