Distrofie Musculara Progresiva de Centura

Buna ziua.
Sora mea in varsta de 26 de ani sufera de aceasta boaia descoperita dupa biopsie : distrofie musculara progresiva forma centurilor de la varsta de 7 ani. De atunci viata ei s-a schimbat, mersul a devenit greoi, alergarea imposibila, urcarea scarilor se facea si se face cu mare greutate. Medicii i-au prescris, recuparari la unicul spital de distrofie din Romania de la covasna comuna valcele cat si vitamine, fosfobion, injectii cat si pastile si gimnastica. Boala a avansat foarte greu poate ca datorita acestor reguli pe care le-a respectat, mentionez ca medicii nu i-au dat durata de viata decat pana la 25 ani in carut, ea are 26 acum si nu este in carut. Totusi ce ma preocupa sunt ametelile pe care le prezinta in regiunea capului ceea ce o fac sa-si piarda echilibru si sa cada...acum cativa ani s-a spart barbia, incat i-a ramas cicatrice, anul acesta a facut entorsa la mana, s-a refacut dupa punerea ghipsului si acum 1 luna a cazut in acelasi loc in casa, in camera ei dupa ce s-a ridicat greu de pe pat, a prezentat o ameteala in cap si a cazut laba piciorul stang: entorsa, intindere de ligament, i-a scos ghipsul dar tot umflat este deci nu merge foarte mult in picoare doar sa se dezmorteazca 2-3 min cu cativa pasi, iar la caldura piciorul se umfla si mai tare. Se pare ca exista o operatie cu celule stem la kiev dar care nu garanteaza refacerea completa ci si alte modificari in corp, asa ca i-am administrat pastile cu celule stem 6 luni insa nu am vazut schimbari...Ce ma puteti sfatui dle/dna doctor? Exista tratament in alt colt al Europei? Sau in alta parte? Sunt constienta ca nu va alerga vreodata si va fi o persoana normala din pdv fizic dar totusi doresc sa-i prelungesc viata pentru ca este inca tanara si stiu ca iubeste viata asa cum este ea iar toti muschii corpului ei i se atrofiaza: inima, etc...
Va multumesc orice sfat este de ajutor. O zi buna!

Am facut si eu ceva cercetari. Sper sa-ti fie de folos ce am gasit. Urmeaza urmatorul link:
http://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

Numai bine tie si surorii tale

Si eu sufar de distrofie musculara progresiva de centura, am inteles ca e posibil sa stagnezi boala daca faci mult sport este oare adevarat? Mi sa spus ca muschiul nu este atrofiat complet ceea ce inseamna ca muschiul sanatos se poate dezvolta si acoperii pe cel atrofiat. Am 19 ani nu pot alerga, face genoflexiuni sau flotari, dar daca imi dedic tot timpul exercitiilor e posibil sa stagnez boala si sa ajung sa pot alerga ? Intreb pentru ca am observat ca de cand trag de fiare forta musculara creste, nu ma extenuez dar fac putin si des, si parca se vad progrese sau e doar mintea mea foarte dornica de a fi vindecat si totul e doar in imaginatia mea.?
As dori niste raspunsuri.
Multumesc anticipat.