Colagenoza nespecifica. Polimiozita

11-07-2007
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Ma numesc Cristina si am 36 ani.Dupa un an de mers la neurologi in Brasov si Bucuresti am ajuns la Tg Mures unde dupa doua internari am primit urmatorul diagnostic: COLAGENOZA NESPECIFICA.POLIMIOZITA. Analizele de sange mi-au iesit bine chiar si anticorpii, singurul lucru care a aratat ca e o problema au fost bipsiile musculare.
Biopsia mana: miozita cronica interstitiala fibropara
Biopsia picior: proces inflamator cronic cu aspecte vasculitice in cutis, cu degenerare in muschiul striat, discreta miozita cronica.
Am primit tratament 6 luni cu medrol si trebuie sa repet peste 9 luni anticorpii JO 1 si antic sclerodermia.
Din pacate nu am primit prea multe informatii despre aceste boli cam la ce sa ma astept.Stiu ca bolile autoimune actioneaza diferit de la o persoana la alta, stiu ca nu se vindeca dar as vrea sa stiu cam la ce sa ma astept.
27 comentarii
0
12-07-2007, ora 00:00
Dr. Markus Sorin
Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Dr. Markus Sorin
Am mai raspuns la intrebarea aceasta-ati postat-o de 2 ori.
1
24-07-2008, ora 00:00
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Buna, numele meu este Cornelia am 30 ani si in Ianuarie 2008 am fost diagnosticata cu Polimiozita.Sincer nici eu nu stiu la ce sa ma astept.Eu am tinut tratament cu medrol 3 luni dar am avut doza foarte mare.Tratamentul l-am terminat de pe 15 Iulie si in Iulie am ramas insarcinata.As vrea foarte mult sa stiu ce riscuri am daca pastrez copilul.Mentionez ca mai am un baietel de aproape 4 anisori, nascut prin cezariana.
0
24-07-2008, ora 00:00
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Scuze, tratamentul l-am terminat din 15 mai si in Iulie am ramas insarcinata.
0
25-07-2008, ora 00:00
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Cornelia, cand ai timp scrie-mi si mie adresa ta de mail pt a-ti da un mesaj.
Cristina
Poti sa imi scrii direct -
0
25-07-2008, ora 00:00
Dr. Markus Sorin
Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Dr. Markus Sorin
In privinta medrolului nu ar fi probleme deosebite privind sarcina, insa sarcina ar putea teoretic sa agraveze colagenoza, in perioada imediat de dupa nastere si/sau de alaptare. Nu stiu ce sfat sa va dau.
Polimiozita a fost confirmata prin anticorpi anti-Jo1+?(nu orice slabiciune musculara si/sau durere musculara este polimiozita...)Dar biopsie musculara?
0
25-07-2008, ora 00:00
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Nu, biopsie musculare nu am facut.In Noiembrie 2007 am fost trimisa sa fac o electromiograma (EMG) care a iesit ok, mi s-a spus sa stau linistita ca nu am nimic la muschi.Pot spune ca am stat linistita, pana in Decembrie cand mi-a fost foarte rau(dureri groaznice ale corpului, parca tot timpul aveam febra musculara, de abia ma intorceam in pat dupa o parte pe alta).Tin sa mentionez ca analiza Anti Jo mi s-a facut in Noiembrie, dar din comoditate nu m-am dus sa iau rezultatul.In Ianuarie cand acuzam dureri groaznice ale muschilor, printr-o cunostinta am fost la alt spital.Acolo iar, o alta serie de analize care au iesit foarte proaste, dupa care m-au trimis la spitalul de boli infectioase Victor Babes, deoarece ma suspectau de hepatita.Acolo mi s-au facut foarte multe analize dar nu depistau boala mea.M-au tinut 3 zile pe Hidrocortizon(perfuzii)dupa care m-am simtit ft bine, ca apoi sa ma treaca pe Prednison pe care nu le-am putut lua (nestiind semnificatia lor) si oprirea aceasta brusca m-a facut sa imi fie ft rau.Am fost plimbata din spitale in spitale, ca apoi sa ma duc de unde am plecat (de la Colentina).Au iesit proaste urmatoarele analize Anti corpi Anti JO 1- pozitivi, Anti corpi Anti U1 -RNP -pozitivi, LDH - 541, TGO -132, TGP- 128, CK -3800, Proteina C reactiva 74.09, Fibrinogen - 580, Leucocite -11.800, Neutrofile - 9.160, Neutrofile Procentual- 77, 700 , Limfocite procentual - 17.200, RDW- 15.800, PLT 498.00, MPV -7.98, PCT -0.398, PDW -17.500.Nu stiu ce sa fac, mie si sotului ne este frica ca copilul sa nu iasa cu malformatii si bineinteles sotuluide starea mea de sanatate.Va multumesc.
0
26-07-2008, ora 00:00
Dr. Markus Sorin
Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Dr. Markus Sorin
Trebuie instituit tratament patogenic ptr polimiozita- de obicei Imuran 1 tb pe zi+ Prednison in doze mici, la care, conform protocolului Lin-Mar(http://rheumatic.org) se adauga mynociclin 100 mg 1 Cps de 3 ori pe saptamina. Aceasta ar fi atitudinea terapeutica corecta. Se recomanda intreruperea sarcinii fiind in puseu evolutiv al colagenozei.
0
30-07-2008, ora 00:00
ivenita
Nu este medic/terapeut
ivenita
Aveti idee unde as putea face biopsie in Bucuresti pentru o parotidita din cauze nespecifice?
0
12-08-2008, ora 00:00
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
In cele din urma am reusit sa vorbesc cu doctorul care m-a tratat si m-a sfatuit ca nu ar fi nici o problema sa pastrez sarcina, singurul lucru care mi-a fost spus, ca am ramas un pic cam repede dupa tratament si sa nu cauzeze fatului.In momentul de fata chiar nu stiu ce sa fac, am facut analize si rezultatele au fost urmatoarele: CK -1452.57, LDH-590.69, VSH-15, TGO -51.59, Limfocite 23.9, Concentratie medie Hb./Eritrocit.-35.7.Sunt intr-o dilema totala.In Aprilie rezultatele bolii mele au fost ok.Este posibil ca, din cauza sarcinii sa creasca valoarea CK atat de mult?
0
12-08-2008, ora 00:00
Dr. Markus Sorin
Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Dr. Markus Sorin
In opinia mea, sarcina este prilej de imunodepresie moderata si de ameliorare a oricarei boli autoimune si in nici un caz de a facilita o reacutizare a bolii.Dimpotriva, in post-partum sau post-abortum se accentueaza simptomele bolilor autoimune. Asadar, din cauza sarcinii CK nu creste, el o fi fost crescut si pana acum dar nu stiati de el. Dupa nastere s-ar putea sa creasca si mai mult(Sau dupa un eventual avort).
0
12-03-2009, ora 17:39
lupu elena
Nu este medic/terapeut
lupu elena
am o fetita de 9 ani si la virsta de 5 ani a fost diagnosticata de sclerodermie in banda a facut tratament cu penicilina 10 zile, apoi moldamin 3 luni medrol 1luna si vessel due cu piascledin pata de pe picior nu a trecut dar tegumentele afectate sau imbunatatit in toata perioada de 5 ani a facut tratament cu medrol de 3 ori.am avut o posibilitate de a pleca cu fetita in germania la o mare clinica si medici nu au fost de acord cu medolul spunundu-mi ca medrolul ia afectat coloana de aceia celor care citesc acest mesaj va rog aveti grija cu cortizonul acum fetita urmeaza un alt tratament cu naproxen
0
13-05-2009, ora 17:51
reluG
Nu este medic/terapeut
reluG
Este vindecabila polimiozita?cam care ar fi tratamentul?de mentinere sau chiar vindecare?vreau sa fac o comparatie cu ce ia zis doctorul mamei mele!va rog ajutatima!
0
14-07-2009, ora 20:35
ana202009
Nu este medic/terapeut
ana202009
buna ziua. mama a fost diagnosticata in urma cu un an cu polimiozita.este purtatoare de VHB si sunt foarte nelinistita.medicul i a dat n tratament cu prenison sau ceva de genul, insa de cand il ia s-a umflat foarte rau la fata si i s a umflat si glanda tiroida. in urma analizelor i s a spus ca nu are nimik in neregula cu glanda si ca este umflata din cauza tratamentului cu prenison. vreau sa stiu daca aceasta poate fi o urmare a tratamentului sau poate exista si alta cauza. sunt pur si simplu disperata.imi vine sa plang cand o vad cat de rau s a schimbat.va rog ajutati-ma
0
15-07-2009, ora 07:52
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Buna,

De la Prednison s-a umflat, dar stai linistita, in momentul in care o sa scada doza isi va reveni.
Eu anul trecut in aprilie aveam 67 kg.Am inceput tratamentul cu Prednison, toata vara am luat doze mari (am luat o luna 12 pastile de Prednison pe zi), iar in decembrie aveam 90 kg, asta fara sa pun deloc sare in gura. Din pacate sodiul exista in multe alimente (lapte, chiar si in legume), asa ca nu ai cum sa nu te umfli. Acum iau doar un Prednison pe zi si am slabit deja 13 kg din mai. Aveam fata atat de umflata incat aveam impresia ca imi plezneste pielea. Acum este normala, si vad ca pe zi ce trece imi revin tot mai mult.
0
15-07-2009, ora 10:27
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Buna,
Numele meu este Cornelia, si i-ti pot spune acelasi lucru ca si Cristina.Si eu am fost diagnosticata cu Polimiozita si acelasi lucru l-am patit si eu.Chiar ieri am vorbit cu Cristina la telefon si ne spuneam una alteia ce urmari am avut in urma medrolului.Te ajuta in boala dar crede-ma ca eu am avut si urmari ft urate, am facut o criza de hemoroizi cu o fisura anala, de ajunsesem sa imi doresc mai bine boala mea decat durerile care le aveam cand ma duceam la baie.Dar de anul trecut dupa ce am pierdut o sarcina la 4 luni (dupa cum vezi eu am mai postat si anul trecut despre boala mea si in acelasi timp eram si insarcinata), mi-am promis mie ca o sa umblu dupa tratamente naturiste si nu o sa mai iau medrol.In clipa de fata merg la un cabinet particular unde urmez sedinte de bioenergie si tratament cu laser, de care sunt ft multumita.Ajunsesem sa imi fie ft greu sa urc scarile, sa ma ridic ft greu de pe scaun, nu i-ti mai spun ca daca se intampla sa cad pe strada(in aceasta boala trebuiesc evitate cazaturile, loviturile, racelile, infectiile)imi era aproape imposibil sa ma ridic singura, trebuia sa fiu ajutata.Se pare ca aceasta boala nu este vindecabila. Ii doresc din tot sufletul multa sanatate si sa fie optimista.
0
16-07-2009, ora 22:32
ana202009
Nu este medic/terapeut
ana202009
multumesc mult pt raspuns.mama ia 18 pastile de prednison pe zi. a incercat sa scada doza dar i-au crescut analizele. zi-mi si mie te rog ce ii recomanzi sa manace si ce nu?
0
16-07-2009, ora 22:34
ana202009
Nu este medic/terapeut
ana202009
cornelia spune -mi te rog in ce consta tratamentul asta pe care il faci si cam cat ar costa sedinta
0
17-07-2009, ora 07:59
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Ar trebui sa manance multe salate si fructe proaspete, gratar si in principal tot ce este neprelucrat.Sa cititi f bine etichetele, pentru ca aproape orice produs (chiar si cele dulci) contine sare. Am citit undeva ca nici lapte nu ai voie mai mult de 150 ml pe zi. Oricum la doza pe care o ia nu are cum sa nu se umfle. Mie mi-a dat doctorul dupa o perioada Imuran impreuna cu Prednison, tocmai pentru a incerca sa reducem doza de Prednison fara probleme.
0
17-07-2009, ora 13:30
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Tratamentul pot spune ca este destul de costisitor.Primul pas pe care l-am facut, a fost investigarea pe un aparat (tip) RMN care a fost 300 ron.Apoi a fost un tratament (timp de 2 luni pe baza de plante -500 ron) si pe langa astea au fost sedintele de bioenergie si laser / 50 ron pe sedinta.Sunt mai multe de spus, daca vrei putem comunica pe mess -
0
17-07-2009, ora 13:34
neagu_cornelia2004
Nu este medic/terapeut
neagu_cornelia2004
Inca ceva, nu stiu ce sa spun de prednison, nu inteleg de ce nu i s-a dat medrol.Cand eram in spital la Victor Babes si mie mi s-a administrat tot prednison, si nu le-am putut lua.Imi poti spune la ce spital a-ti fost?
0
17-07-2009, ora 14:00
ana202009
Nu este medic/terapeut
ana202009
a umblat tata cu mami pe la toate spitalele posibile. In special la Sf Maria si la Colentina pt ca acolo cunoastem niste medici.ia si imuran si stiu ca a luat si medrol.
0
12-11-2010, ora 15:52
tomy74
Nu este medic/terapeut
tomy74
Buna ziua! V[ rog, am nevoie de ajutor! Sotul meu în vîrstă de 39 de ani este suspect de polimiozită. Ne-a fost recomandat un consult la un medic reumatolog. Unde să mergem? În România sau la Szeged? A fost cineva pentru această boală la Szeged, în Ungaria, şi dacă da unde?
0
13-11-2010, ora 20:41
Dr. Marius Uscatu
Ortopedie si traumatologie, Bucuresti
Dr. Marius Uscatu
Buna seara!
Exista si in Romania cativa rematologi competenti (e adevarat, rarissimi), numai trebuie gasiti.
Cu deosebita stima,
Marius Uscatu
Chirurg Glezna si Picior
0
21-12-2010, ora 16:22
leprecaun
Nu este medic/terapeut
leprecaun
Buna ziua!
In Bucuresti sunt cel putin doi medici foarte buni, specializati pe bolile autoimune: Dr Nedelcu de la Spitalul Militar (de preferat sa mergeti la cabinetul personal) si Dr Tanaseanu de la Spitalul Colentina.
Personal, am prieteni cu probleme autoimune - colagenoze (lupus, singrom sjogren, colagenoza nespecifica) de la care stiu ca acesti doi medici sunt o adevarata comoara pentru toti cei cu probleme grave de acest gen.
0
24-12-2010, ora 22:35
Dr. Marius Uscatu
Ortopedie si traumatologie, Bucuresti
Dr. Marius Uscatu
Buna seara!
Medicii mentionati sunt, intr-adevar, exceptionali.
Trebuie insa sa intelegeti ca de maladiile reumatologice (de tip autoimun) se ocupa specialistul reumatolog si nu dermatologul, indiferent cat de stralucit profesional ar putea fi.
Cu stima,
Marius Uscatu
Chirurg Glezna si Picior
0
29-02-2012, ora 20:03
rama184
Nu este medic/terapeut
rama184
buna ziua, am 27 de ani si am niste mari nelamuriri in legatura cu starea mea de sanatate.Totul a i inceput in aceasta vara cand mi-a aparut o conjuctivita la un ochi, ma-m tratat cu picaturi pastile in fine mi-a trecut, dupa care la aproximativ 2-3 saptamani mi sa blocat cotul drept, am fost la reumatolog si ma trimis sa sac testul ana pt.boli autoimune care mi-a iesit pozitiv de fapt doar anticorpii antinucleari ig G dupa care am facut alt test pt AC ANTI SS-A/RO, AC ANTI SS-B/LA, AC ANTI Sm Smith, AC ANTI CCP si ANA TOTAL(Hep2 dsDNA, Sm, Rnp/Sm SSA-RO SSB-La, Scl-70, Jo1, Centromer, Cromatina, Histone, astea toate au iesit negative ana total fiind 7, 3.Nu mi sa pus nici un diagnostic urmans sa repet testul ana in cateva luni.Cotul mi sa deblocat insa acuma am facut o pareza faciala, am facut control la neurologie unde mi sa spus ca e de la curent.Plus de asta am mai avut si infectii urinare chiar cand am facut prima oara testul ana aveam si infectie urinara.Am facut 2 teste hiv negative.nu pot sa imi dau seama ce problema am de fapt tin sa precizez ca test pt sifilis nu am facut, ROG PE CINEVA SA ISI DEA CU PAREREA PT. CA CHIAR NU STIU CE AM. am facut si aslo negativ la ginecologie nu mi sa gasit nimic, totusi nu stiu ce am nu mai stiu unde sa apelez cel mai mult ma ingrijorea ANA care mi-a iesit pozitiv anume igG 1:160 HLA B27 NEGATIV, VSH 18 ANTICORPI anti CCP 1 NEGATIV proteina c reactiva 9, 21.Rog ajutor urgent cu un sfat
0
24-10-2013, ora 04:02
cititor
Nu este medic/terapeut
cititor
Buna ziua. Prietena mea a fost diagnosticata cu Polimiozita si Sindromul Sjogren. Nu cunosc nimic in domeniul medicinei dar am auzit ca sunt boli rare. Are picaturi de pus in ochi de 4 ori pe zi ( lacrimi artificiale) si un medicament numit Plaquenil pe care il ia zilnic. Substantza activa a medicamentului se numeste hydroxychloroquine. Ia 2 comprimate pe zi, iar medicii i-au spus ca boala nu se vindeca, dar progresia ei este lenta. prietena mea are 24 de ani. primele simptome au aparut la varsta de 19 ani dar diagnosticul a fost facut recent. Nu cunosc alte date legate de analizele specifice. consulta periodic un dermatolog, un oftalmolog si un reumatolog.

cu stima si respect,

multa sanatate
Adaugă un comentariu / răspuns

Programari cabinete medicale, clinici Alege-ți medicul și fă o programare!
Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.