Forum medical - întrebări și răspunsuri medicale
Vizitarea site-ului implică acceptarea cookies-urilor. Citește mai multe
Forum medical Regulament Colaborare - răspunsuri

Aparent Tetrapareza...si totusi Neuroborelioza

17-10-2009, ora 11:54
Autor: lvmt
Voi povesti in cele ce urmeaza istoricul bolii fetitei mele, in speranta ca nu se va repeta prea des experienta lunga si dureroasa pentru un copil care ar fi trebuit sa aiba alte preocupari decat umblatul prin doctori .
In 2001 am nascut o fetita normal dezvoltata si cu toate functiile vitale normale. O nastere usoara , fara complicatii care sa ne duca cu gandul ca ceva ar fi in neregula, o evolutie in limitele normalului, merge in picioare alearga, vorbeste ....si totusi pe la varsta de 4 ani , in urma unor operatii de polipi si respectiv hernie inghinala, copilul meu incepe sa se inpiedice, sa nu mai aiba stabilitate, sa nu mai mearga folosind toata talpa ci pe varfuri, scrisul devine mazgaleala, un deficit de atentie se instaleaza si el pe acest fundal...astfel In octombrie 2006, la varsta de 5 ani neurologul ii pune pune diagnosticul de tetrapareza frustra usoara., in urma unui simplu consult (o pune sa deseneze, sa stea intr-un picior si sa mearga putin). Am fost nauciti...cum se poate dintrun copil perfect sa inceapa sa decada atat copilul? am intrat pe net si ne-am interesat...simptomatologia era asemeni tetraparezei dar asta era altceva...am intrebat doctorii cum se poate asa ceva si ne-au raspuns ca se mai intampla sa se instaleze si mai tarziu...drept urmare am acceptat momentan si i-am inceput tratament medicamentos specific tatraparezei. Dupa un an de kineto, logopedie , psiholog, neurologi si tratament medicamentos, am constatat ca boala copilului nu e una care sa stagneze cu tot tratamentul prescris ci una care evolueaza spre mai rau copilul devenea mai rigid, am schimbat doctorul in speranta ca poate oprim evolutia, dar fara succes. Si acesta nea pus acelasi diagnostic si am continuat ca pana atunci. Am ajuns si la bucuresti la spitalul de neurophihiatrie Obregia unde i sau facut mai multe investigatii si a fost diagnosticata cu parapareza, specificandu-se ca este mai mult pe partea dreapta si afectate mai mult picioarele.Recomandarea facuta fiind sa continue tratamentele facute pana atunci. Nimic mai usor...dupa parerea lor ...saptamana acestui copil cu exceptia orelor petrecute la gradi, se ducea pe la cabinetul de kineto .,la dna logoped, inot. si cam atat nu aveam timp sa mai iesim afara cum faceau ceilalti colpii, sa mergem la plimbare, plimbarile noastre rezumandu-se doar la doctori....si toate astea fara folos, caci boala noastra progresa. Anul acesta 2009 in vara, logopedul actual ne-a spus ca nu mai are ce sa-i faca, copilul cunoaste tehnicile logopedice dar nu o ajuta corpul sa reactioneze la terapie, la fel si la kineto...drept urmare am luat o pauza...caci in urma unei oboseli acumulate, mersul ii devine foarte greoi, abia isi coordoneza picioarele, de multe ori ducand-o in brate si vorbirea abia putand fi inteleasa,. Am auzit ca la Cluj ar fi un neurolog bun de copii ...prin urmare am ajuns si acolo...stupoare...in urma investigatiilor de acolo dupa 3 ani de "tatrapareza" nu ar avea tetrapareza, analizele infirmand acest lucru(rmn, electroencefalograma, emg, si ceva analize de sange)am ramas socati. Pai atunci ce are? Sunt o multime de boli neurologice care au aceeasi simptomatologie si nu poate fi pus un diagnostic exact...deci sa concluzionez; nu avem diagnostic....nu este tratament...nu stim cei putem face copilului sai putem opri evolutia spre paralizie...Dar poate facem niste teste genetice sa excludem o parte de boli neurologice si astfel sa ne apropiem de diagnostic. Zis si facut, am ajuns la Bucuresti la clinica de genetica dar aici am simtit ca mor eu...Pai mai pe scurt ... Bolile neurologice nu au tratament...si degeaba caut eu o boala anume caci nu ma ajuta cu nimic in oprirea acestei evolutii..acestea actionand dupa bunul plac. am plecat nauca de acolo, in cativa ani copilul meu va fi o leguma?Greu de acceptat... am ajuns iar la Obregia dar nici aici nu am gasit ceva care sa ne linisteasca , totul reducanduse la a face investigatii si in strainatate...austria , poate paris,...sa ne apropiem de diagnostic...Totul era asa de confuz. La o saptamana de la venirea de la bucuresti am ajuns in Constanta la noul centru de medicina hiperbara si am vorbit cu dnul doctor Cristian despre cazul fetitei si daca cu ajutorul oxigenului hiperbar am putea face ceva pentru ea... asta in lipsa unui diagnostic concret. Dansul a fost primul care s-a gandit ca ar putea ca boala sa tina si de alt domeniu decat ar neurologiei...dar pentru a-si confirma banuielile ne-a trimis iar la bucuresti...de data asta la dna Rosca Tatiana de la spitalul Pantelimon care dupa un consult general, urmat de un fond de ochi nea trimis la spitalul Fundeni la dnul Gogoasa sa facem niste analize parazitare...stupoare ...BORELIA ...prezenta, alaturi si de o giardia,...Am intrat pe net si am gasit boala cu o mie de fete...apoi am ajuns din nou la dnul Cristian de la Hiperbara, din informatiile primite Oxigenarea hiperbara fiind singura care ar omora acesta bacterie. UITE ca mai exista oameni cu o viziune mai larga care neavand nici nimic cu domeniul bolilor infectioase a recunoscut dupa simptome boala copilului meu, ajutandu-ma astfel sa pornesc si pe calea recuperarii, cale ce nu mai exista decat in visele frumoase. Am inceput deja tratamentul cu antibiotice si oxigenari si pot spune ca incepand cu a patra sedinta rezultatele au inceput sa apara, fetita sta in picioare merge sustinuta si isi da drumul si singura, chiar si alerga...miau spus dnele invatatoare...am inceput sa intelegem ce spune, scrisul i sa imbunatatit. O adevarata minune!
Vam povestit toate astea cu sfatul sa nu va pierdeti speranta si sa cautati si in alte parti raspunsuri la bolile voastre daca nu va multumeste diagnosticul...Nu judecati bolile numai dupa simptome..si numai dintr-un anumit domeniu incercati sa obtineti parerea specialistilor din diverse specializari pentru a avera un diagnostic corect.
Multa sanatate si rabdare sa indurati sistemul din Romania
4 comentarii
22-12-2009, ora 00:34
Autor: elena_radu
As dori sa stiu ce s-a mai intamplat cu fetita. Ce tratament cu antibiotice ati urmat?
23-12-2009, ora 11:10
Autor: lvmt
Am urmat initial tratamentul dat de dr de aici:claritromicina+peritol. dar am citit mult despre subiectul borelia si am ajuns la concluzia ca nu ar da rezultate bune...noi fiind deja cronici.Asa ca am trecut pe tratamentul dat de dr bozghici. Asta paralel cu sedintele de hiperbara.Acum fetita vorbeste mai bine, scriem si tinem pasii cu colegii de la scoala, citim . Si urmam sedintele de kineto. Se tine mai bine pe picioare, observ si o elasticitate mai mare in miscari. Invatam sa mergem din nou. Dupa sarbatori vom merge sa refacem testul borelia si sa vedem cum ne mai aflam. Sarbatori fericite.
02-01-2010, ora 00:56
Autor: elena_radu
va rog foarte mult as dori sa discut mai multe cu dvs. -----*


(*modificat de administrator)
15-05-2012, ora 11:54
Autor: belciuge
Buna ziua doamna
Mama mea are Borelia, din pacate depistata cam tirziu si.. a facut o luna de antibiotice intravenos, acum ia antibiotice pe care orala. Se simte foarte rau si vroiam sa stiu daca si fetita dumneavoastra s-a simtit asa de rau cind a luat primele luni antibiotice.
Va multumesc,
Elena din Galati
Adaugă un comentariu / răspuns